Núcleo Disca

Discapacidad y ciudadanía

Author Archives: Comunicaciones Núcleo DISCA

  1. ¡No más caridad, queremos derechos, justicia y dignidad! Las marchas anti-teletón en Chile (2011-2021)

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    El objetivo de este texto es analizar el proceso de marchas anti-Teletón desarrollado en Chile en el siglo XXI, desde la perspectiva de sus protagonistas. Identificamos sus hitos emblemáticos, describimos las identificaciones respecto a la discapacidad puestas en juego y examinamos algunas de sus implicancias sociales. Para esto partimos de los aportes de los Disability Studies y, privilegiando un enfoque cualitativo, realizamos un análisis documental de fuentes primarias y secundarias de las agrupaciones pioneras en esta lucha. Los resultados destacan cuatro hitos cronológicos y de sentido: 1) 2011, cuando el naciente Colectivo Palos de Ciego siembra un grito de lucha sistemático: “¡No más caridad! ¡Queremos derechos, justicia y dignidad!”; 2) 2014-2017, con la paulatina extensión de las críticas a la Teletón y la difusión de un enfoque de derechos; 3) 2018, con Acción Mutante y su crítica a 40 años de capacitismo desde la disidencia funcional; 4) 2019, cuando el canto de lucha fundante deviene lema de una marcha convocada por el Colectivo Nacional por la Discapacidad, en la que se movilizan más de 10 mil personas en todo el país dentro del marco del estallido social, y que finaliza con un pedido de reconocimiento constitucional para este sector de la población.

     

    Nota: Este artículo fue publicado originalmente en Español.

  2. Reivindicative occupational practices of activist with disabilities

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    Introducción: La praxis ocupacional de los activistas con discapacidad en América Latina ha presentado acciones de reivindicación desde territorios históricamente marginados.

    Objetivo: Explorar y describir las estrategias utilizadas por activistas chilenos con discapacidad.

    Método: Diseño cualitativo a través de tres técnicas de investigación: a) 11 entrevistas en profundidad; b) seis sesiones de chat grupal; c) análisis de contenido de ocho redes sociales pertenecientes a colectivos de activistas con discapacidad en Chile.

    Resultados: Los activistas indican diversas ocupaciones para la reivindicación como sujetos de derechos. Estas trayectorias se ejemplifican con las siguientes dimensiones: 1) Cuestionar la plena participación social: exigiendo justicia y ciudadanía; 2) Mostrar cuerpos defectuosos: movilizaciones públicas; 3) Ocupar el espacio institucional: colocando cuerpos en el sistema.

    Conclusión: Las prácticas ocupacionales disidentes intervienen y transforman la comprensión limitada sobre lo que la vulnerabilidad y fragilidad humana son capaces de hacer. Esta situación se aprecia principalmente en el Sur Global.

     

    Notas:

    • El resumen en español fue traducido por Núcleo Milenio DISCA. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

  3. Informed Consent and Support for Decision-Making: A Critical Review of Legal Reforms in Latin America [Consentimiento Informado y Apoyo para la Toma de Decisiones: Una Revisión Crítica de las Reformas Legales en América Latina]

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    Las personas con discapacidades intelectuales y cognitivas enfrentan barreras significativas para acceder a tratamientos de salud y para ejercer su derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud. Esto es preocupante, ya que estas personas también experimentan una mayor necesidad de dichos tratamientos y tienen tasas de mortalidad y morbilidad más altas que el resto de la población. Estas dificultades impactan el acceso a políticas de promoción de la salud y a tratamientos curativos. Incluyen, por ejemplo, la asignación de tiempo inadecuada por parte de los trabajadores de la salud, la discriminación, la falta de ajustes razonables o la mala accesibilidad a los centros y sistemas de salud.

    Estas barreras también afectan la capacidad de las personas para seleccionar tratamientos y para controlar cómo se les proporciona la atención. Esto último impacta a las personas con discapacidades intelectuales y cognitivas de manera particularmente grave debido a una diversidad de factores, que incluyen, por un lado, las barreras asociadas con sus propias discapacidades, como las que afectan la comunicación, la percepción o la memoria, y, por otro lado, las barreras construidas socialmente en su entorno, que incluyen, entre otras, actitudes paternalistas, falta de apoyo de sus cuidadores y falta de experiencia y capacitación de los trabajadores de la salud, lo que a menudo conduce a la discriminación y el maltrato.

     

    Notas

    • Esta publicación corresponde a un capítulo del libro «Legal Capacity, Disability and Human Rights».
    • Este libro no es de acceso gratuito.
    • Este libro fue publicado en Inglés.

  4. El modelo funcional de capacidad jurídica: análisis de la regulación de la capacidad jurídica en tres jurisdicciones del Common Law

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    Este trabajo introduce para la literatura hispanoparlante el desarrollo que ha tenido el modelo funcional de capacidad jurídica en la tradición del Common Law. Para ello se comparan brevemente los distintos modelos a los que se ha recurrido para evaluar si una persona adulta carece o no de la capacidad necesaria para poder celebrar negocios jurídicos. Se constata que, de todos ellos, el modelo funcional es el único que en la actualidad goza de relativa aceptación. Por esta razón se comentan en seguida sus virtudes y defectos. Realizada dicha introducción, el trabajo se aboca a estudiar la manera en que la práctica forense en tres jurisdicciones, consideradas
    como ejemplos de dicha tradición legal, (Inglaterra y Gales en el Reino Unido; Columbia Británica en Canadá; y Queensland en Australia) regulan la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.

     

    Nota: Este artículo fue publicado originalmente en Español e Inglés.

  5. Disability in the Chilean constitutional process

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    Este artículo ofrece una visión general del proceso de elaboración de una nueva constitución en Chile desde una perspectiva de la discapacidad, centrándose particularmente en el proceso liderado por la llamada «Convención Constitucional». Primero, se describen las medidas tomadas para incluir a personas con discapacidad en la composición del órgano constitucional encargado de redactar la nueva constitución, y cómo estas personas pudieron participar en la construcción de la discapacidad como un asunto constitucional. Luego, el texto se centra en varias disposiciones de la propuesta de la nueva constitución de Chile, elaborada por la Convención Constitucional, que se refieren a los derechos de las personas con discapacidad. Se argumenta que, aunque la propuesta redactada por la Convención Constitucional fue finalmente rechazada, no debe considerarse irrelevante para la protección constitucional de los derechos de las personas con discapacidad en Chile. Por razones tanto sustantivas como de procedimiento, el proceso constitucional liderado por la Convención Constitucional ofrece una base sólida para avanzar en los derechos de las personas con discapacidad como un tema constitucional.

     

    Notas:

    • El resumen en español fue traducido por Núcleo Milenio DISCA. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

  6. Estudio de un conjunto de precursores de la lectura en niños chilenos con síndrome de Down

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    En este artículo publicado en Frontiers in Psychology, se evidencian importantes hallazgos sobre el aprendizaje de la lectura en niños chilenos con Síndrome de Down.

    Algunos puntos de interés:

    • Este estudio explora el rendimiento de 42 niños chilenos con síndrome de Down en un conjunto de precursores de la lectura (conciencia fonológica, reconocimiento visual, vocabulario, conocimiento de las letras y razonamiento verbal). La edad de estos niños está entre los 6 y los 11 años.
    • 23 participantes asistían a escuelas especiales y 19 a escuelas regulares. El análisis permitió  reflexionar sobre las transformaciones que deberían considerarse al diseñar programas educativos orientados a la enseñanza de la lectura para niños con síndrome de Down.
    • Los resultados sugieren que los niños con síndrome de Down presentan una mejora significativa en el rendimiento después de los 7 años, según las diferencias encontradas entre los tres grupos etarios comparados en este estudio.
    • Existe un retraso general en los precursores de la lectura dentro del grupo, lo que indica que los niños con síndrome de Down necesitan aún más tiempo para fortalecer estas habilidades y, de este modo, avanzar en el proceso formal de aprendizaje de la lectura.
    • Los resultados obtenidos también permiten sugerir que las habilidades lectoras de un grupo de niños con síndrome de Down hispanohablantes son sensibles al cambio y mejoran con la edad.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

  7. Politico-Epistemic Tensions Regarding Personal Assistance and Care for People with Disabilities: An Integrative Literature Review

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    Desde la década de 1960, el Movimiento de Vida Independiente ha demandado la asistencia personal como un derecho para que las personas con discapacidad accedan a la autonomía. A su vez, los movimientos feministas han mostrado una preocupación especial por el cuidado y el perfil de los proveedores. Ambas posturas han generado tensiones en torno a la provisión de asistencia personal y cuidados para las personas con discapacidad.

    Objetivo: Conocer y analizar la evidencia científica sobre los enfoques de la asistencia personal y el cuidado de las personas con discapacidad.

    Métodos: Se realizó una Revisión Bibliográfica Integrativa utilizando cinco bases de datos: Dialnet, Scielo, PubMed, Scopus y Web of Science. Las combinaciones booleanas utilizadas fueron: «Personal assistance AND disability»; «Personal assistance AND care AND disability»; «Care AND disability» en inglés, y «Asistencia personal AND discapacidad»; «Asistencia personal AND cuidados AND discapacidad»; «Cuidados AND discapacidad» en español. Se obtuvieron un total de 31 artículos científicos. Luego se realizó un análisis de contenido, del cual surgieron cinco dimensiones de análisis.

    Resultados: Los artículos abordaron los aspectos positivos de la asistencia personal. Otros establecieron la necesidad de más recursos para que no sea una realidad exclusiva de los países desarrollados. Se perfilaron mujeres racializadas, jóvenes, migrantes como la identidad detrás del cuidado (informal). Desde la perspectiva de una ética feminista del cuidado de la discapacidad, se proponen nuevas formas de proveer cuidados, cambiando el enfoque de una responsabilidad individual y familiar, hacia un enfoque social y colectivo.

    Conclusión: La evidencia analizada considera varias dimensiones de la tensión epistemo-política entre la asistencia personal y el cuidado. El punto de encuentro entre ambas perspectivas es la interdependencia y la autonomía; por un lado, para las personas con discapacidad, y por el otro, para las mujeres perfiladas como las principales cuidadoras.

     

    Notas:

    • El resumen en español fue traducido por Núcleo Milenio DISCA. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

  8. Are We Closing the Gap? Reforms to Legal Capacity in Latin America in Light of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities

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    Este artículo examina las reformas desarrolladas en América Latina en la última década que han adaptado la legislación interna en materia de capacidad jurídica hacia el modelo de apoyos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Nuestro examen de las reformas en Costa Rica, Argentina, Perú y Colombia se centra en el proceso de adopción de las reformas, las principales características del modelo de apoyo implementado, algunos aspectos transitorios y de implementación de las reformas, y un examen crítico de su relación con la CDPD. Por último, este artículo explora algunos puntos débiles relacionados con los procesos de implementación de las reformas.

     

    Notas:

    • El resumen en español fue traducido por Núcleo Milenio DISCA. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

  9. Barreras en el Acceso a Salud Sexual y Reproductiva: Experiencias de mujeres con discapacidad en el extremo sur de Chile

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    En este artículo publicado en Ex Aequo – Revista Da Associação Portuguesa de Estudos Sobre as Mulheres, se evidencian importantes hallazgos sobre el ejercicio de derechos de salud sexual y reproductiva en mujeres con discapacidad.

    Algunos puntos de interés:

    • Este estudio explora las barreras de acceso a salud sexual y reproductiva de mujeres con discapacidad en el sistema público en la región de Magallanes.
    • Las 15 mujeres entrevistadas dan a conocer una escasa satisfacción con la calidad de servicios de salud sexual y reproductiva.
    • Las mujeres con discapacidad reportan limitaciones por parte del personal de salud, limitaciones en el ambiente físico y limitaciones en la administración.
    • Existe una discriminación doble en contextos sanitarios hacia las mujeres con discapacidad: se les discrimina por ser mujeres y por tener discapacidad.
    • Destacan que sus necesidades no son consideradas durante la interacción con el personal de salud y no se les deja tomar decisiones por sí solas.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Español.