Por: Mauricio López
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Es un día que fue ideado por personas que rodeaban y transitaban tangencialmente el mundo autista; como profesionales de la salud, personas cuidadoras, madres y padres de infancias autistas, etc. Personas que hicieron un gran trabajo en la lucha por el reconocimiento del autismo y las necesidades de apoyos de sus propias infancias, pero excluyéndolas -espero que de forma inconsciente- de la participación activa en la toma de decisiones e intercambio de ideas, pues por mucho tiempo se pensó que las madres y padres eran la voz de sus infancias.
La visibilización de madres y padres luchando en contra del autismo de sus hijos e hijas, héroes sin capa y sufrientes, que veían retribuidos sus esfuerzos con los pocos minutos de “lucidez” de sus infancias, de sus incipientes sonrisas e intercambio de expresiones de afecto, hizo que se creara un imaginario sobre el autismo. Un imaginario con rostro de un niño varón.
Esto retrasó por muchos años la identificación de muchas personas socializadas como mujeres y disidencias sexogenéricas. La entrada de personas autistas adultas divulgadoras vino a cambiar el panorama, representando la diversidad de nuestro espectro y las formas de vivirlo.
Este año, la ONU hace un llamado a cambiar la narrativa. Salir del modelo biomédico y rehabilitador, dejar de hablar de curas o conversiones y adentrarnos al paradigma de la neurodiversidad. Mirar el autismo desde un enfoque de derechos y no desde la patología.
Esto es un cambio radical, que da un vuelco a lo que esta fecha representaba. Porque sí, hay que reconocer la hostilidad que aflora cada 2 de abril y que ha significado la exclusión de los grupos de los colectivos de personas autistas adultas de los grupos de madres y padres de personas autistas. Una rivalidad innecesaria que resulta del conflicto por la vocería en esta fecha.
¿Por qué? Principalmente, la invalidación y constante comparación que personas que se relacionan con sus infancias autistas hacen de las adulteces autistas. Recuerdo, el año pasado, haber recibido un comentario: “Ojalá tú tuvieras el autismo de mi hijo”.
Aún, al día de hoy, no sé si tomarme esto como una amenaza, un llamado de ayuda o una maldición. Lo único que me nació responder es: “ojalá que tu hije nunca lea este mensaje”.
El autismo es un espectro muy amplio que también involucra a les cuidadores de personas autistas dependiente de cuidados. Escucharnos es fundamental, silenciar voces jamás va a ser un camino. Y si bien, la comunidad de adultes autistas tiene mucho que aprender de las agrupaciones de madres y padres de personas autistas, pues llevan muchos más años con este activismo, también es hora de escuchar las voces de nosotres, las personas autistas. Estamos aquí, somos interlocutores válidos y podemos comunicar nuestras preocupaciones y necesidades, no todes de la misma forma. Algunes autistas son no hablantes, pero pueden comunicarse a través de sistemas de comunicación alternativa y/o aumentativa. Cada une de nosotres tiene una voz y espero expectante poder escucharles a todes.
Mauricio “Cutto” López
Experto por Experiencia del Núcleo Milenio DISCA