Discapacidad y ciudadanía

Author Archives: Andrea Medina

  1. Reformas a la Capacidad jurídica: aprendizajes del derecho comparado

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    En noviembre del 2022 se reunieron en la Universidad Austral de Chile, en Valdivia, un grupo expertos en capacidad jurídica que han venido trabajando sobre la implementación del artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en sus respectivos países. Renata Bregaglio y Renato Constantino de la Universidad Católica de Perú; Federico Isaza de la Clínica PAIIS de la Universidad de los Andes en Colombia; Maria Ní Fhlatharta del Centre for Disability Law & Policy de la Universidad de Galway en Irlanda. Todos ellos fueron invitados en el contexto de un proyecto de Redes de ANID (Proyecto REDES190127, titulado Disability Discrimination: comparative perspectives) para discutir el desarrollo de las reformas de capacidad jurídica en el derecho comparado y los aprendizajes que dichos desarrollos suponen para Chile y para una futura reforma a la capacidad jurídica en nuestro país.

    Esta columna busca servir como introducción para una serie de columnas de los invitados a ese evento para difundir las dificultades y aprendizajes que pueden sacarse de la experiencia de reforma a la capacidad jurídica en sus respectivas jurisdicciones. En este lugar buscamos contextualizar el significado del artículo 12 mencionado, y las dificultades generales que se han advertido para una exitosa implementación del derecho a la capacidad jurídica en el ordenamiento jurídico interno.

    El artículo 12 CDPD

    El artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) aborda el derecho al igual reconocimiento ante la ley, estableciendo que las personas con discapacidad tienen derecho a ser reconocidas como personas ante el derecho, y que deben poder disfrutar de la capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida. Esto significa que las personas con discapacidad deben tener los mismos derechos y responsabilidades que las personas sin discapacidad, y que no se les debe negar la capacidad jurídica ni tratarlas como incapaces de tomar decisiones por sí mismas. Además, el artículo 12 también establece que los Estados deben tomar las medidas apropiadas para brindar acceso a los mecanismos de apoyo, según sea necesario, para permitir que las personas con discapacidad ejerzan su capacidad jurídica.

    El artículo 12 ha tenido un impacto significativo en muchas reformas legales en todo el mundo, en particular con respecto al reconocimiento y protección de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.

    Una de las formas clave en que el artículo 12 ha influido en las reformas legales es a través de la promoción del apoyo a la toma de decisiones como alternativa a la toma de decisiones sustituida. La toma de decisiones por sustitución, en la que un tercero toma decisiones en nombre de una persona con discapacidad, ha sido tradicionalmente la norma en muchos países. Sin embargo, el énfasis de la CDPD en el derecho al igual reconocimiento ante la ley y el derecho a la capacidad jurídica ha llevado al reconocimiento del apoyo para la toma de decisiones como un enfoque más apropiado y respetuoso. Este enfoque permite que las personas con discapacidad tomen sus propias decisiones, con la ayuda de una persona de su elección, en lugar de que un tercero tome las decisiones por ellas.

    Aspectos críticos para la adopción de las reformas

    Hay algunos aspectos críticos que se han planteado con respecto a la interpretación e implementación del artículo 12 en el derecho interno de los países.

    En lo que respecta a los aspectos que afectan a la adopción de las reformas, en primer lugar, puede señalarse que no existe una comprensión pacífica acerca del concepto de capacidad jurídica y de lo que implica la demanda por el derecho a la capacidad jurídica. Esa falta de comprensión, especialmente entre los encargados de formular políticas, los profesionales y el público en general, puede haber sido un factor importante en la falta de implementación efectiva del Artículo 12. Esto incluye una falta de comprensión de la diferencia entre capacidad jurídica y capacidad para la toma de decisiones, y desconocimiento de la importancia, alcance y efectividad del apoyo para la toma de decisiones como alternativa a la toma de decisiones sustitutivas. Una comprensión correcta de las implicancias del artículo 12 y del modelo de apoyo a la toma de decisiones, es crucial para implementar una reforma que sea coherente y que suponga un avance para los derechos de las personas con discapacidad.

    En segundo lugar, la implementación del Artículo 12 puede requerir una reforma jurídica significativa, incluido el desarrollo de nuevas leyes y políticas públicas sobre la capacidad jurídica y la toma de decisiones con apoyo. Este puede ser un proceso complejo y lento, que requiera la cooperación de múltiples servicios públicos dentro del Estado y de partes interesadas. La implementación cabal del artículo 12 no sólo implica una reforma general a las normas sobre capacidad para adoptar decisiones autónomamente que han históricamente excluido a las personas con discapacidad, sino también, una serie de reformas a la normativa específica que está dispersa por el ordenamiento jurídico y que impacta en otras partes relacionadas, como son, por ejemplo, el ámbito sanitario o el ámbito penal.

    En tercer lugar, la implementación del Artículo 12, de otros aspectos de la CDPD y en general de cualquier reforma que involucre a las personas con discapacidad, debe considerar una participación relevante de estas. En este sentido, la voz de las personas con discapacidad no sólo debe estar representada, sino tener un lugar determinante, debido a que históricamente sus perspectivas y experiencias no se han tenido en cuenta adecuadamente en el desarrollo de leyes y políticas públicas relacionadas con sus derechos, su capacidad para ejercerlos y las formas de apoyo necesarias.

    En cuarto lugar, elementos socioculturales, como la comprensión social acerca de las personas con discapacidad, pueden afectar o impedir la implementación del Artículo 12. Entre ellos podemos encontrar varias actitudes negativas hacia las personas con discapacidad, incluyendo una falta de comprensión acerca del valor de su autonomía y un desconocimiento o falta de comprensión sus derechos. Estos elementos socioculturales pueden generar una resistencia a modificar el sistema de sustitución de voluntad por un modelo de apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica, o pueden minar la efectividad de la reforma al momento de su implementación, por ejemplo, extendiendo una hipótesis de sustitución de voluntad, que es considerada como excepcional en la ley, a la mayoría de los casos que deberían quedar cubiertos por el régimen de apoyo a la toma de decisiones.

    Aspectos críticos para la implementación de las reformas

    En relación con los aspectos críticos que afectan a la correcta implementación de las reformas nos encontramos, en primer lugar, con la posibilidad de que el acceso al apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica sea limitado. Si bien la CDPD reconoce el derecho a acceder al apoyo, las personas con discapacidad a menudo enfrentan barreras para acceder al apoyo que necesitan para ejercer su capacidad legal. Esto incluye la falta de personas de apoyo capacitadas, la falta de financiación para los servicios de apoyo y la falta de conocimiento de la disponibilidad de los servicios de apoyo. Esto se conecta directamente con la cuestión de los recursos. La implementación de la CDPD, incluido el Artículo 12, puede requerir importantes recursos financieros y humanos. Algunos Estados pueden tener recursos limitados para dedicar a la reforma, servicios de apoyo y otras iniciativas relacionadas con la CDPD.

    En segundo lugar, otros aspectos críticos que están vinculados con la falta de recursos y que podrían impactar negativamente en la implementación de las reformas son la falta de capacitación para los jueces, los funcionarios públicos, los abogados y las personas de apoyo, y la falta de una política de información y difusión de la reforma entre el público general y las personas con discapacidad en particular.

    Finalmente, una implementación efectiva del Artículo 12 también requiere un mecanismo de monitoreo adecuado para garantizar que las leyes y políticas públicas se implementen según lo previsto y que se protejan los derechos de las personas con discapacidad. En particular, en el caso de las reformas a la capacidad jurídica, el Artículo 12 establece la necesidad de contar con mecanismos de salvaguardia para garantizar que la voluntad de las personas con discapacidad sea respetada y que no se produzcan situaciones de abuso. La efectividad de dichos mecanismos es una preocupación que no debe desatenderse.

    Conclusión

    En conclusión, la implementación del artículo 12 de la CDPD en la legislación nacional requiere de una aproximación integral, que tenga en cuenta los diferentes desafíos que los Estados y las personas involucradas pueden enfrentar, incluida la dificultad para llevar a cabo una reforma, la falta de comprensión de la capacidad jurídica, el acceso limitado a recursos o la ausencia de mecanismos de salvaguardia eficientes, entre otros. Sin embargo, es importante tener en cuenta que la implementación de la CDPD es un proceso continuo y que diferentes países pueden tener diferentes niveles de progreso y de dificultades en la implementación del Artículo 12.

    En este proceso, es clave que la experiencia acumulada por los países que han llevado a cabo reformas a la capacidad jurídica bajo la inspiración del Artículo 12 de la CDPD. Mientras que Chile no ha llevado a cabo una reforma a la capacidad jurídica, pese a contar con varias iniciativas acumuladas a través de los años, países como Perú, Colombia e Irlanda, cuentan con reformas que pueden guiar a nuestro país a llevar una reforma exitosa para el reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derecho en igualdad de condiciones que los demás.

    En las tres columnas siguientes a esta, expertos en las reformas a la capacidad jurídica en Perú, Colombia e Irlanda explicarán cuáles han sido las principales dificultades que dichas reformas en enfrentado y cuáles han sido los aprendizajes que su experiencia puede ofrecer.

  2. Maternidad en mujeres con discapacidad intelectual: Las madres olvidadas

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    Pese a que existe reconocimiento de los derechos y la igualdad de las mujeres con discapacidad en tratados internacionales, e incluso, una ley nacional, el acceso a ejercer y gozar de sus derechos sexuales y reproductivos, como el derecho a la maternidad, aún es negado, violentado e invisibilizado en la sociedad chilena.

    Las más afectadas son las madres con discapacidad intelectual. Actualmente, sólo por su discapacidad, se cuestiona su capacidad para criar y cuidar. No existen cifras, pero sabemos que hoy en Chile hijos e hijas son separados de sus madres porque ellas son consideradas a priori no aptas para cuidarlos. Paradójicamente, se viola el derecho de niños y niñas de crecer en una familia, con sus madres, usando el argumento del interés superior del niño.

    Hoy las políticas de gobierno están apuntando al reconocimiento de las labores de cuidado. Las personas con discapacidad también cuidan, por ende, deben ser consideradas en la aplicación de la política pública actual en pro del bienestar social.

    La organización comunitaria REPRODIS en la región de Magallanes, a cargo de terapeutas ocupacionales, lleva años entregando servicios de apoyo y asistencia profesional a madres con discapacidad intelectual. Estos apoyos promueven la autonomía personal, la participación social, el empoderamiento y la igualdad de oportunidades de mujeres con discapacidad respecto de sus derechos sexuales y reproductivos. Los servicios de apoyo son diseñados específicamente para cada madre, respetando los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación, asistencia personal, ajustes razonables, adaptaciones y accesibilidad universal.

    En REPRODIS hemos sido testigos de las múltiples barreras que enfrentan estas mujeres. Cotidianamente conviven con imaginarios sociales negativos que las representan como incapaces, infantiles y asexuadas. Familiares y profesionales las vigilan y las miran con sospecha, cuestionando su capacidad de cuidar a sus hijos e hijas, sin brindarles los apoyos que necesitan. En muchos casos, sus entornos las obligan a delegar el cuidado personal a familiares, enfrentan la concesión de la custodia legal de sus hijos e hijas y en el peor de los casos adopciones forzadas.

    Al mismo tiempo, en REPRODIS hemos visto lo que se puede lograr cuando estas madres reciben los apoyos y ajustes que necesitan: familias unidas, niños, niñas y adolescentes queridos y cuidados, madres cariñosas, autónomas, empoderadas e independientes.

    En este día de la madre es nuestra obligación reconocer el derecho de las madres con discapacidad intelectual y de sus hijos e hijas de formar y ser parte de una familia. Chile debe contar con servicios de maternidad accesibles para todas las mujeres. El Estado, a través de programas como Chile Crece Contigo y servicios como Mejor Niñez, tiene la obligación de entregar el apoyo y asistencia personal a las madres que lo necesiten. Estos apoyos deben garantizar un diseño universal con ajustes razonables y adaptaciones individuales para que estas madres y sus hijos e hijas puedan transitar a una vida independiente y sin violencia.

    Florencia Herrera, Núcleo Milenio DISCA
    Melissa Hichins, REPRODIS, Universidad de Magallanes

     

  3. Conversatorio con Activistas: Agendas y luchas de la discapacidad en Chile

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    El Núcleo Milenio DISCA desarrolló el primer Conversatorio con Activistas, denominado “Agendas y luchas de la discapacidad en Chile”, un espacio para conocer las experiencias de destacadas personas con discapacidad.

    En esta oportunidad, el conversatorio tuvo como protagonistas a:

    • Olga Balboa es presidenta de la Asociación Comunal de y para Personas con Discapacidad de Concepción y dirigenta de la Asociación Regional «Defensa de la Discapacidad ‘ del Biobío.
    • Jaime Ramírez es presidente del Colectivo Nacional por la Discapacidad (Conadis) y parte del Consejo de Expertos y Expertas por Experiencia del Núcleo Milenio DISCA. Además, es docente de la Universidad de Chile y de la Universidad Alberto Hurtado y facilitador para Chile del grupo de trabajo de Flacso en estudios críticos de discapacidad.
    • Jimena Luna es fundadora y directora ejecutiva de Fundación Vida Independiente Chile. Es titulada de ingeniería civil industrial, mención informática, de la Universidad de la Frontera (UFRO) y trabaja actualmente como coordinadora de proyectos en CEDETI UC y CIAPAT Chile.
    • César Rodríguez es presidente de la Fundación Vitachi, consejero nacional de Senadis y tesorero de la Federación Nacional de Organizaciones de y para Discapacidad (Fedich). Además, es un destacado activista de la discapacidad, nominado cuatro veces al Premio Nacional de Derechos Humanos que entrega el Instituto Nacional de Derechos Humanos (INDH) y fue coordinador general de la marcha del Día Internacional de las Personas con Discapacidad del año 2019.

    El conversatorio fue moderado por Juan Pino, investigador principal del Núcleo Milenio DISCA y académico de la Universidad de O’Higgins.

    La actividad se realizó el jueves 11 de mayo de 2023, a las 18:00 horas, a través de Zoom y está disponible en https://youtu.be/FvCll9XZgic.

    Cuenta con intérprete de lengua de señas y subtitulado simultáneo.

  4. Más allá de las cuotas: hacia entornos laborales inclusivos

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    El trabajo es uno de los numerosos y variados ámbitos en que las personas con discapacidad se encuentran en una situación de desventaja frente a las personas sin discapacidad.

    En sus intentos por acceder al mercado laboral, las personas con discapacidad usualmente se enfrentan a estereotipos o percepciones sociales negativas, que las marcan como personas “inhábiles o no aptas para el trabajo” o trabajadores “ineficientes o menos productivos”. Incluso, cuando logran incorporarse al mercado del trabajo, es frecuente que se encuentren con entornos laborales inaccesibles y con la falta de los ajustes razonables necesarios para el adecuado desempeño de sus funciones. De tal manera que las personas con discapacidad están expuestas a barreras en el acceso al trabajo y a barreras en el entorno de trabajo.

    En Chile, los datos oficiales (ENDISC 2004 y 2015 y ENDIDE 2022) han expuesto sostenidamente una brecha significativa entre la tasa de ocupación de las personas sin discapacidad (62% en 2022) y la de las personas con discapacidad (40% en 2022). La existencia -y subsistencia- de esta brecha explicaría que las iniciativas legales en materia de inclusión laboral de personas con discapacidad se hayan centrado en las barreras en el acceso al trabajo. Aquí encontramos las paradigmáticas cuotas de empleo para personas con discapacidad, dispuestas en nuestro país, tanto para el sector público como para el sector privado, en virtud de la Ley Nº21.015.

    Sin embargo, las barreras en el acceso al trabajo son sólo una parte o dimensión del problema. La efectiva inclusión laboral de las personas con discapacidad necesariamente implica preocuparse también por las barreras en el entorno de trabajo, a través de la examinación de las condiciones materiales e inmateriales en que los trabajadores y las trabajadoras con discapacidad se desenvuelven. Esto se traduce, en la práctica, en la efectiva implementación de las medidas de accesibilidad y de ajustes razonables en los entornos laborales, aspecto que hasta el día de hoy ha sido deficiente en nuestra legislación.

  5. Núcleo Milenio DISCA visita Punta Arenas

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    La directora del Núcleo Milenio DISCA, Florencia Herrera, y la coordinadora general de DISCA, Andrea Rojas, viajaron a Punta Arenas para realizar una serie de actividades entorno a la línea de Sexualidad y Reproducción de personas con discapacidad.

    Ambas compartieron con integrantes de la Red de Protección en Derechos e Inclusión Social, Reprodis, programa dirigido específicamente a madres y padres con discapacidad de la región, que surgió en la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes, UMAG.

    “Fue una experiencia muy bonita, intensa y gratificante. Fuimos a conocer el trabajo de Reprodis, que cuenta con un área de educación sexual integral para personas con discapacidad intelectual y también un área de apoyo a la maternidad de mujeres con discapacidad intelectual”, comentó Florencia Herrera.

    “Reprodis ha seguido a varios casos de mamás con discapacidad intelectual y su trabajo es trascendental, porque cambian vidas. Entrevistamos a mujeres que habían tenido problemas, que se había judicializado su maternidad, intervenido el Estado para intentar quitar la tuición de sus hijos e hijas y en las cuales Reprodis había actuado, logrando que sigan criando y viviendo con sus hijos e hijas, incluso de forma independiente. Por otro lado, entrevistamos a dos mamás que sus casos no han sido judicializados, gracias al apoyo que les ha brindado Reprodis”, añadió la directora de DISCA.

    Florencia detalla que hacen acompañamiento a las mujeres con discapacidad intelectual “que es un apoyo para la autonomía e independencia de la maternidad, sin hacer las cosas por ellas (…) Entonces, al estar acompañadas por personal de Reprodis, es ir con alguien que te está respaldando y da seguridad que no te van a tratar mal o vas a tener a alguien que te traduzca el lenguaje tan complicado de los profesionales de la salud”, agregó.

    “No creo que haya ningún otro programa en Chile ni probablemente en Latinoamérica, que brinde un apoyo tan efectivo como Reprodis, que han logrado que madres con discapacidad críen de manera autónoma e independiente a sus hijos”, concluyó Florencia.

    El viaje a Punta Arenas también fue instancia para compartir con estudiantes y académicos de la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes, para presentar en una clase los avances Fondecyt sobre experiencias parentales de personas con discapacidad, Dispar, y la línea de Sexualidad y Reproducción de DISCA.

  6. ¿Dónde están las personas con discapacidad?

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    A poco menos de un mes de la elección del Consejo Constitucional, no puedo dejar de preguntarme ¿Dónde están las personas con discapacidad? ¿Son parte de este nuevo proceso? Lo cierto es que, a diferencia del proceso constitucional anterior, ningún candidato o candidata -del que se tenga registro- declara ser una persona con discapacidad. Esto es preocupante.

    Cuando se discuten cuestiones tan fundamentales, resulta primordial que todos los colectivos del país participen del debate público. Desde las teorías de la representación se sostiene que, en busca de una democracia sana, los espacios de representación política deben ser un espejo de sus propias sociedades, para que en la discusión pública aparezcan los anhelos, temores y expectativas de cada uno de estos colectivos. Al no estar ninguna persona con discapacidad ahí, se está perdiendo la oportunidad de escuchar lo que tienen para decir más de 3 millones de personas y se está dañando el sistema democrático.

    Las personas con discapacidad hemos sido un grupo históricamente excluido de la vida en sociedad, hemos tenido un menor acceso a espacios educativos, sociales, laborales, sexuales, políticos etc. Tanto es así, que existe legislación nacional e internacional que apunta a eliminar la discriminación por motivos de discapacidad en todos los ámbitos de la vida, en particular, el político.

    La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Ley Nº20.422 recogen este punto, estableciendo que las personas con discapacidad tienen derecho a participar de la vida política y pública, para ello el Estado de Chile debe comprometerse a la realización de medidas afirmativas orientadas a compensar las desventajas estructurales de la discapacidad, como, por ejemplo, estableciendo una ley de cuotas específica para este colectivo.

    La participación política de las personas con discapacidad no es sólo un anhelo del colectivo, sino que es deseable para la salud del sistema democrático chileno y exigible por la legislación vigente. No obstante, seguimos quedando fuera.

    El sueño de la autorrepresentación de las personas con discapacidad tendrá que seguir esperando. Por eso, hago un llamado a los futuros consejeros y consejeras, que ante la responsabilidad de imaginar el futuro de Chile, escuchen lo que tenemos que decir nosotros y nosotras, las personas con discapacidad. Mientras esto no suceda, seguiré parafraseando a las compañeras feministas diciendo: sin discas, no hay democracia.

    Jaime Ramírez Fuentes
    Experto por experiencia del Núcleo Milenio DISCA

  7. Promoviendo la investigación sobre discapacidad

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    La OMS estima que un 15% de la población mundial tiene discapacidad. En Chile, según los resultados de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE, 2022), alrededor del 18% de la población adulta tiene discapacidad. Al comparar esta población con la población general, la población con discapacidad tiene peores niveles de salud, niveles educacionales más bajos, mayor pobreza y mayor dependencia.

    Las personas con discapacidad experimentan exclusión, discriminación y estigma. Enfrentamos barreras en todos los ámbitos de nuestras vidas. Estas barreras toman muchas formas, como la ausencia de intérpretes en lengua de señas en recintos de salud o de camillas ginecológicas adaptadas para la atención de mujeres con discapacidad física. La ignorancia y actitudes negativas hacia la discapacidad hacen casi imposible que personas con discapacidad sean candidatas a cargos de elección popular. Todas estas barreras de información, físicas y actitudinales, nos impiden participar plenamente en la sociedad y afectan nuestra experiencia de ciudadanía.

    Comúnmente, estas barreras aparecen cuando en los diseños no se piensa en las personas con discapacidad desde un inicio, lo que podríamos llamar discriminación por omisión. No hay una intención explícita de excluir a las personas con discapacidad, pero ante la inacción se genera la discriminación.

    Lo mismo sucede en la investigación social. ¿Cuántas investigaciones toman en cuenta la experiencia de personas con discapacidad? ¿Cuántas investigaciones tienen diseños accesibles?¿Cuántas incluyen presupuesto para medidas de accesibilidad? Si un investigador quiere conocer las experiencias de los usuarios del transporte público, ¿no sería relevante que entre los participantes hubieran personas con discapacidad?

    A través de estas barreras, muchas veces imperceptibles para aquellos sin discapacidad, las personas con discapacidad somos excluidas de la investigación y de la sociedad. Somos una población invisible.

    Pero, a pesar de todo lo que está en contra, a pesar de lo fuerte que es la mirada asistencialista hacia la discapacidad en Chile, las personas con discapacidad se abren paso y desarrollan estrategias de resistencia al capacitismo.

    En respuesta a esto nace el Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía, DISCA, financiado por ANID, el primero en su tipo dedicado íntegramente a estudios en discapacidad, que busca contar con investigación empírica, actualizada y de calidad para informar las políticas públicas.

    Nos centraremos en comprender cómo las personas con discapacidad construyen y negocian la ciudadanía en los ámbitos de participación política, ejercicio de la sexualidad y reproducción y acceso a la salud. Somos ambiciosos, porque la deuda es grande y hay mucho trabajo por hacer. Para cumplir con nuestros objetivos contamos con un grupo multidisciplinario de investigadores con reconocida trayectoria en estudios sobre discapacidad.

    En la conformación de este equipo privilegiamos la incorporación de personas con discapacidad y hemos creado un consejo de expertos y expertas por experiencia, personas con discapacidad que representan la voz de la comunidad.

    En Núcleo Milenio DISCA adherimos a los principios de la investigación inclusiva y participativa y respetamos el lema del movimiento de las personas con discapacidad: “Nada para nosotros sin nosotros”. De hecho, queremos ir más allá y decir: “Nada sin nosotros”, pues no hay ningún ámbito de la vida humana ajeno a la experiencia de la discapacidad.

    Florencia Herrera

    Directora del Núcleo Milenio DISCA

    Columna publicada en El Mostrador.

  8. La voz del autismo llegó para quedarse

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    Hoy se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Es un día que fue ideado por personas que rodeaban y transitaban tangencialmente el mundo autista; como profesionales de la salud, personas cuidadoras, madres y padres de infancias autistas, etc. Personas que hicieron un gran trabajo en la lucha por el reconocimiento del autismo y las necesidades de apoyos de sus propias infancias, pero excluyéndolas -espero que de forma inconsciente- de la participación activa en la toma de decisiones e intercambio de ideas, pues por mucho tiempo se pensó que las madres y padres eran la voz de sus infancias.

    La visibilización de madres y padres luchando en contra del autismo de sus hijos e hijas, héroes sin capa y sufrientes, que veían retribuidos sus esfuerzos con los pocos minutos de “lucidez” de sus infancias, de sus incipientes sonrisas e intercambio de expresiones de afecto, hizo que se creara un imaginario sobre el autismo. Un imaginario con rostro de un niño varón.

    Esto retrasó por muchos años la identificación de muchas personas socializadas como mujeres y disidencias sexogenéricas. La entrada de personas autistas adultas divulgadoras vino a cambiar el panorama, representando la diversidad de nuestro espectro y las formas de vivirlo.

    Este año, la ONU hace un llamado a cambiar la narrativa. Salir del modelo biomédico y rehabilitador, dejar de hablar de curas o conversiones y adentrarnos al paradigma de la neurodiversidad. Mirar el autismo desde un enfoque de derechos y no desde la patología.

    Esto es un cambio radical, que da un vuelco a lo que esta fecha representaba. Porque sí, hay que reconocer la hostilidad que aflora cada 2 de abril y que ha significado la exclusión de los grupos de los colectivos de personas autistas adultas de los grupos de madres y padres de personas autistas. Una rivalidad innecesaria que resulta del conflicto por la vocería en esta fecha.

    ¿Por qué? Principalmente, la invalidación y constante comparación que personas que se relacionan con sus infancias autistas hacen de las adulteces autistas. Recuerdo, el año pasado, haber recibido un comentario: “Ojalá tú tuvieras el autismo de mi hijo”.

    Aún, al día de hoy, no sé si tomarme esto como una amenaza, un llamado de ayuda o una maldición. Lo único que me nació responder es: “ojalá que tu hije nunca lea este mensaje”.

    El autismo es un espectro muy amplio que también involucra a les cuidadores de personas autistas dependiente de cuidados. Escucharnos es fundamental, silenciar voces jamás va a ser un camino. Y si bien, la comunidad de adultes autistas tiene mucho que aprender de las agrupaciones de madres y padres de personas autistas, pues llevan muchos más años con este activismo, también es hora de escuchar las voces de nosotres, las personas autistas. Estamos aquí, somos interlocutores válidos y podemos comunicar nuestras preocupaciones y necesidades, no todes de la misma forma. Algunes autistas son no hablantes, pero pueden comunicarse a través de sistemas de comunicación alternativa y/o aumentativa. Cada une de nosotres tiene una voz y espero expectante poder escucharles a todes.

    Mauricio “Cutto” López
    Experto por Experiencia del Núcleo Milenio DISCA

  9. Núcleo Milenio DISCA busca Postdoc

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    En el Núcleo Milenio DISCA estamos armando nuestro equipo, por esto estamos buscando a un investigador o investigadora Postdoctoral en Disability Studies.

    Se trata de una posición posdoctoral a tiempo completo por un año, que contempla 44 horas a la semana y existe la posibilidad de extensión a un segundo año, sujeto a evaluación.

    Las personas interesadas en postular deben presentar los siguientes documentos:

    • Carta de motivación (una página)
    • Curriculum vitae
    • Copias de certificados relevantes
    • Copias de publicaciones relevantes
    • Propuesta de investigación
    • Dos cartas de recomendación

    El plazo de postulación finaliza el jueves 6 de abril de 2023 y se debe enviar a través del correo electrónico contacto@nucleodisca.cl.

    Para más detalles, se puede revisar el documento Call for Postdoctoral Position 2023.