Núcleo Disca

Discapacidad y ciudadanía

Author Archives: Comunicaciones Núcleo DISCA

  1. Actitudes frente a la maternidad y la preservación de la fertilidad en mujeres universitarias: Un estudio transversal

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    Puntos de interés:

    • En Chile, cada vez nacen menos niñas y niños. En 1962, las mujeres tenían en promedio 5 hijos. Hoy, ese número ha bajado a poco más de 1 hijo por mujer.
    • Esta investigación tiene por objetivo investigar cómo las mujeres universitarias perciben su futuro reproductivo, su intención de ser madres, y su disposición a preservar su fertilidad mediante la criopreservación de óvulos.
    • Se realizó una encuesta auto-administrada y semiestructurada a 1.020 estudiantes de la Universidad Diego Portales en Santiago con una edad promedio de 21 años. La mayoría de las mujeres encuestadas cree que para ser madres primero deben terminar sus estudios, tener un trabajo estable y poder mantenerse por sí mismas con su propio dinero.
    • Para muchas mujeres universitarias, ser madre no es una prioridad en el presente. Piensan en la maternidad como algo que podría ocurrir más adelante, cuando ya se sientan preparadas. Además, sólo una minoría cree que es necesario tener pareja o estar casada para tener hijas e hijos.
    • También ha bajado mucho el número de embarazos en adolescentes, lo que se relaciona con el mayor acceso a métodos anticonceptivos y a una mejor educación sexual. Esto ha dado más libertad para decidir sobre la maternidad.
    • Se plantea la importancia de pensar en políticas públicas en reproducción y planificación familiar, adaptadas a las nuevas realidades y prioridades de las mujeres chilenas.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Español.

  2. Accesibilidad en el hábitat residencial: Recomendaciones de Diseño

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    El texto busca ser un aporte, desde la investigación científica, al diseño arquitectónico accesible del hábitat residencial. Se presentan recomendaciones de diseño en la diferentes escalas territoriales investigadas: vivienda, conjunto habitacional y barrio. Así se incluyen además recomendaciones que puedan ser aplicadas tanto por los habitantes, como por las constructoras y agentes que diseñan e implementan políticas públicas en el ámbito habitacional y urbano. Se reconocen aquí los aportes de la Corporación Accesible y del SERVIU a través de sus manuales y recomendaciones en esta materia.

    Este libro esta dirigido a profesionales y agentes al diseño y la producción de hábitat. Arquitectos, urbanistas, constructores entidades patrocinantes y gestores de políticas en el ámbito habitacional y urbano. Estudiantes de carreras afines, profesores relacionados con las temáticas. Personas con discapacidades diferentes y sus familiares.

     

    Notas:

    • Este libro no es de acceso gratuito. Solo se encuentra disponible para su compra en Editorial Universitaria.
    • Este libro fue publicado en Español.

  3. Gene Hackman y la urgencia de los cuidados sociocomunitarios

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    Publicada originalmente en El Mostrador.

    La historia de Gene Hackman es un llamado de atención para que las familias, las comunidades y el Estado asuman su responsabilidad en la provisión de cuidados. Chile está incipientemente dando pasos en esta línea, con el Sistema Nacional de Cuidados, sin embargo, es fundamental que se implementen mayores políticas públicas que promuevan la corresponsabilidad.

    En nuestro estudio Fondecyt, sobre los “cuidados sociocomunitarios de las personas con discapacidad en la Región de O’Higgins”, descubrimos que una cuestión importante tenía relación con las organizaciones de cuidadoras, donde a través de medios virtuales, mantenían una comunicación y seguimiento que servía de sostén y apoyo mutuo. La tragedia de Hackman evidencia las devastadoras consecuencias de la ausencia de una red de apoyo sólida, donde se termina sobrecargando al cuidador, generalmente una mujer, tal como señala la gran mayoría de la literatura científica de los cuidados.

    La soledad y el silencio que rodeó los últimos días de Gene Hackman debe transformarse en un grito colectivo que exija un cambio cultural y social. Debemos construir una sociedad donde el cuidado no sea una carga individual, sino un compromiso compartido, donde la vulnerabilidad sea reconocida y atendida, y donde la interdependencia sea el principio rector de nuestras relaciones. Solo así podremos evitar que tragedias como esta se repitan y garantizar que todas las personas puedan vivir con dignidad hasta el final de sus días.

    Puedes leer la columna completa en el siguiente enlace: https://eldesconcierto.cl/2025/03/26/la-soledad-que-mata-gene-hackman-y-la-urgencia-de-los-cuidados-sociocomunitarios

  4. Feminist ethic of care in academic knowledge production: Reflections from disability researchers [Ética feminista del cuidado en la producción académica de conocimiento: reflexiones de investigadores sobre discapacidad]

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    Puntos de interés:

    • En este artículo se reflexiona sobre el cuidado en las investigaciones. Los autores proponen que el cuidado es una base ética de la producción académica.
    • Los estudios feministas de la discapacidad incluyen la ética de la vulnerabilidad y el cuidado. También discuten la presión en producir que se pone en las personas con diversidad de cuerpos.
    • Se entrevistaron a 20 estudiantes de postgrado.
    • Los participantes mencionan una necesidad de incluir la ética del cuidado en la investigación. Tienen la intención de transformar cómo se relacionan los investigadores y los participantes.
    • Los resultados ayudan a definir la ética del cuidado como basada en la experiencia con la discapacidad. Este tipo de ética busca crear las condiciones para compartir emociones y reflexionar sobre la relación de poder entre participante e investigador. Para que exista un aprendizaje compartido.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

  5. Healthcare access among people with and without disabilities [Acceso a la atención de salud en personas con y sin discapacidad]

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    En este artículo publicado en la revista Public Health, se evidencian brechas importantes en el acceso a la salud entre personas con y sin discapacidad.

    Principales resultados:

     En comparación con personas sin discapacidad, aquellas con discapacidad:
    • Tienen el doble de probabilidad de presentar problemas de salud.
    • Utilizan más frecuentemente servicios de salud (médico general, emergencias, especialistas, salud dental, exámenes, etc.)
    • Presentan menor cobertura del examen de medicina preventiva del adulto EMPA (15-64 años)
    • Presentan menor cobertura del examen de PAP (entre personas con discapacidad de 25-64 años)
    • Se enfrentan más frecuentemente a barreras durante el acceso a atención de salud (distancia/transporte, espera, asequibilidad, etc.)

    Este estudio refuerza la necesidad urgente de políticas públicas que aseguren un sistema de salud más accesible y justo para todas las personas.

  6. Trayectorias de luchas de la Asociación de Personas con Discapacidad del Guayas, Ecuador y del Colectivo Nacional de la Discapacidad de Chile

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    Puntos de interés:

    • Este artículo estudia dos organizaciones de personas con discapacidad. ASODISG en Ecuador y CONADIS en Chile. El objetivo es conocer cómo estas organizaciones luchan por sus derechos y cómo participan en la política para plantear los problemas y demandas de las personas con discapacidad.
    • Históricamente las personas con discapacidad han sido excluidas de las decisiones importantes. Por eso, los movimientos sociales de personas con discapacidad buscan tener voz y cambiar las políticas públicas desde sus propias experiencias.
    • Los movimientos de personas con discapacidad han empezado a usar el enfoque de derechos humanos para defender la dignidad, igualdad y participación de las personas con discapacidad. Este enfoque ve a las personas con discapacidad como sujetos de derechos, no como objetos de caridad.
    • La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue muy importante para los movimientos sociales de personas con discapacidad en América Latina. Aunque muchos países la firmaron, aún hay una gran diferencia entre los compromisos y lo que realmente se cumple.
    • El capacitismo es una forma de discriminación que pone a las personas con discapacidad como menos valiosas. Las políticas actuales favorecen a las personas más productivas y excluyen a quienes no encajan en ese modelo.
    • El artículo destaca que los cuerpos de las personas con discapacidad no son “objetos pasivos”, sino que tienen poder para cambiar la realidad. Marchas, protestas y reuniones son ejemplos de esto.
    • La metodología cualitativa que se utilizó es estudio de caso. Se hicieron entrevistas, grupos focales y participación directa en las organizaciones para conocer las experiencias de las personas activistas y cómo se organizan para defender los derechos de las personas con discapacidad.
    • Aunque la Convención Internacional es importante, los movimientos sociales de discapacidad en Ecuador y Chile han ido más allá, creando sus propias formas de lucha que también se conectan con otros movimientos sociales en sus territorios.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Español.

  7. Comprehensive Gerontological Assessment: An Update on the Concept and Its Evaluation Tools in Latin America and the Caribbean—A Literature Review [Evaluación Gerontológica Integral: actualización de concepto y sus herramientas de evaluación en América Latina y el Caribe — Revisión de la literatura]

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    Puntos de interés

    • Este artículo revisa el concepto de Evaluación Gerontológica Integral (EGI), que es una forma completa de evaluar la salud de las personas mayores, considerando su estado físico, mental, funcional y social.
    • El artículo propone actualizar este concepto y adaptarlo a la realidad de América Latina y el Caribe, donde la población está envejeciendo rápidamente y aún hay pocos profesionales formados en geriatría y gerontología.
    • Se recopilaron 50 herramientas de evaluación validadas en la región, que se usan para identificar necesidades y riesgos en personas mayores.
    • Se destaca la importancia de aplicar estas herramientas en distintos contextos: atención primaria, hospitales, residencias, telemedicina y programas comunitarios.
    • Durante la pandemia, muchas evaluaciones se adaptaron, lo que abrió nuevas posibilidades para usar la tecnología en el cuidado de personas mayores.
    • El artículo propone recomendaciones para mejorar la formación de profesionales, hacer más investigación, crear aplicaciones digitales, y diseñar políticas públicas que usen estas evaluaciones para mejorar la calidad de vida de las personas mayores.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

  8. Women with disabilities and the loss of custody of their children: ‘Carers, but not mothers’. [Mujeres con discapacidad y la pérdida de la custodia de sus hijos: ‘Cuidadoras, pero no madres’]

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    Puntos de interés:

    • Históricamente, la maternidad de las mujeres con discapacidad ha sido cuestionada debido a representaciones negativas sobre ellas. Se asume que las mujeres con discapacidad no pueden ser madres y, cuando lo son, se duda de su capacidad para cuidar a sus hijas e hijos.
    • Según la literatura internacional, las mujeres con discapacidad tienen más riesgo de perder la custodia de sus hijos. Sin embargo, en Chile hay poca evidencia sobre esta situación.
    • Este artículo analiza las experiencias de tres madres chilenas con discapacidad que enfrentaron procesos judiciales relacionados con la custodia de sus hijas o hijos.
    • Los hallazgos muestran distintas dificultades que las mujeres con discapacidad deben enfrentar para demostrar que pueden ser madres.
    • El artículo concluye que, si se entregan los apoyos adecuados y se cambia la mirada que discapacita, las madres con discapacidad pueden brindar el cuidado y la crianza que sus hijas e hijos necesitan.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

  9. Doblemente desaparecidos

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    “Doblemente desaparecidos” es un proyecto de investigación histórica en el que buscamos reconstruir las historias de personas con discapacidad que fueron víctimas de violencia política durante la dictadura en Chile, para que ellas dejen de estar invisibilizadas y sus historias iluminen nuestro presente.

    En este documento recopilamos las historias que hemos encontrado de 21 personas con discapacidad que fueron víctimas específicamente de desaparición forzada y ejecución política.

    Este trabajo está incompleto y es imperfecto. Sabemos que 21 es un número injusto, no dudamos que otras personas con discapacidad que fueron desaparecidas y ejecutadas faltan en este documento. También falta identificar personas con discapacidad que sobrevivieron a detenciones y torturas, e incluso falta conocer la historia de personas que adquirieron una discapacidad producto de detenciones y torturas a las que fueron sometidas.

    “Doblemente desaparecidos” es una invitación, para recopilar más información sobre estas historias y sumar la historia de otras personas con discapacidad, pero también para hacer las reflexiones que hacen falta. Para conversar con víctimas, familiares y espacios de memoria, para abordar qué significan estas historias y, sobre todo, qué ha significado la ausencia de aquellas personas desaparecidas y ejecutadas.

    Si tienes información sobre personas con discapacidad víctimas de la dictadura en Chile, escríbenos para seguir ampliando este registro a contacto@nucleodisca.cl

    Núcleo Milenio DISCA, 5 de diciembre de 2024

    Revisa aquí el informe y las historias

    Personas con discapacidad ejecutadas políticas

    1. PEPITO
    2. HUGO ENRIQUE ALFARO CASTRO
    3. PEDRO PURÍSIMO BARRÍA ORDOÑEZ
    4. DANIEL ENRIQUE CÁCERES PEREDO
    5. LUIS HUMBERTO FUENTES FUENTES
    6. ERNESTO GALLARDO ZÁRATE
    7. NELSON JOSÉ MÁRQUEZ AGUSTO
    8. LUIS ARTURO NAVARRO PEÑA
    9. LUIS ENRIQUE PEREZ BALBONTIN
    10. JORGE MIGUEL SALAS PARADISI
    11. TEOBALDO SALDIVIA VILLALOBOS
    12. CARLOS VICENTE SALINAS FLORES
    13. JUAN FIDEL VALENCIA LÓPEZ
    14. PEDRO JUAN YAÑEZ PALACIOS

    Personas con discapacidad detenidas desaparecidas

    1. JOSÉ EMILIANO BALBOA BENITEZ
    2. JOSÉ ADOLFO GAMONAL SUAREZ
    3. SUSANA DEL ROSARIO GÓMEZ ANDRADE
    4. RAÚL BLADIMIR LEVEQUE CARRASCO
    5. AURELIO CLODOMIRO PEÑAILILLO SEPÚLVEDA
    6. RAIMUNDO SALAZAR MUÑOZ
    7. PEDRO JOSÉ VERGARA INOSTROZA