La historia de Gene Hackman es un llamado de atención para que las familias, las comunidades y el Estado asuman su responsabilidad en la provisión de cuidados. Chile está incipientemente dando pasos en esta línea, con el Sistema Nacional de Cuidados, sin embargo, es fundamental que se implementen mayores políticas públicas que promuevan la corresponsabilidad.
En nuestro estudio Fondecyt, sobre los “cuidados sociocomunitarios de las personas con discapacidad en la Región de O’Higgins”, descubrimos que una cuestión importante tenía relación con las organizaciones de cuidadoras, donde a través de medios virtuales, mantenían una comunicación y seguimiento que servía de sostén y apoyo mutuo. La tragedia de Hackman evidencia las devastadoras consecuencias de la ausencia de una red de apoyo sólida, donde se termina sobrecargando al cuidador, generalmente una mujer, tal como señala la gran mayoría de la literatura científica de los cuidados.
La soledad y el silencio que rodeó los últimos días de Gene Hackman debe transformarse en un grito colectivo que exija un cambio cultural y social. Debemos construir una sociedad donde el cuidado no sea una carga individual, sino un compromiso compartido, donde la vulnerabilidad sea reconocida y atendida, y donde la interdependencia sea el principio rector de nuestras relaciones. Solo así podremos evitar que tragedias como esta se repitan y garantizar que todas las personas puedan vivir con dignidad hasta el final de sus días.
En este artículo publicado en la revista Public Health, se evidencian brechas importantes en el acceso a la salud entre personas con y sin discapacidad.
Principales resultados:
En comparación con personas sin discapacidad, aquellas con discapacidad:
Tienen el doble de probabilidad de presentar problemas de salud.
Utilizan más frecuentemente servicios de salud (médico general, emergencias, especialistas, salud dental, exámenes, etc.)
Presentan menor cobertura del examen de medicina preventiva del adulto EMPA (15-64 años)
Presentan menor cobertura del examen de PAP (entre personas con discapacidad de 25-64 años)
Se enfrentan más frecuentemente a barreras durante el acceso a atención de salud (distancia/transporte, espera, asequibilidad, etc.)
Este estudio refuerza la necesidad urgente de políticas públicas que aseguren un sistema de salud más accesible y justo para todas las personas.
Este artículo estudia dos organizaciones de personas con discapacidad. ASODISG en Ecuador y CONADIS en Chile. El objetivo es conocer cómo estas organizaciones luchan por sus derechos y cómo participan en la política para plantear los problemas y demandas de las personas con discapacidad.
Históricamente las personas con discapacidad han sido excluidas de las decisiones importantes. Por eso, los movimientos sociales de personas con discapacidad buscan tener voz y cambiar las políticas públicas desde sus propias experiencias.
Los movimientos de personas con discapacidad han empezado a usar el enfoque de derechos humanos para defender la dignidad, igualdad y participación de las personas con discapacidad. Este enfoque ve a las personas con discapacidad como sujetos de derechos, no como objetos de caridad.
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue muy importante para los movimientos sociales de personas con discapacidad en América Latina. Aunque muchos países la firmaron, aún hay una gran diferencia entre los compromisos y lo que realmente se cumple.
El capacitismo es una forma de discriminación que pone a las personas con discapacidad como menos valiosas. Las políticas actuales favorecen a las personas más productivas y excluyen a quienes no encajan en ese modelo.
El artículo destaca que los cuerpos de las personas con discapacidad no son “objetos pasivos”, sino que tienen poder para cambiar la realidad. Marchas, protestas y reuniones son ejemplos de esto.
La metodología cualitativa que se utilizó es estudio de caso. Se hicieron entrevistas, grupos focales y participación directa en las organizaciones para conocer las experiencias de las personas activistas y cómo se organizan para defender los derechos de las personas con discapacidad.
Aunque la Convención Internacional es importante, los movimientos sociales de discapacidad en Ecuador y Chile han ido más allá, creando sus propias formas de lucha que también se conectan con otros movimientos sociales en sus territorios.
Notas:
El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
Este artículo fue publicado originalmente en Español.
Este artículo revisa el concepto de Evaluación Gerontológica Integral (EGI), que es una forma completa de evaluar la salud de las personas mayores, considerando su estado físico, mental, funcional y social.
El artículo propone actualizar este concepto y adaptarlo a la realidad de América Latina y el Caribe, donde la población está envejeciendo rápidamente y aún hay pocos profesionales formados en geriatría y gerontología.
Se recopilaron 50 herramientas de evaluación validadas en la región, que se usan para identificar necesidades y riesgos en personas mayores.
Se destaca la importancia de aplicar estas herramientas en distintos contextos: atención primaria, hospitales, residencias, telemedicina y programas comunitarios.
Durante la pandemia, muchas evaluaciones se adaptaron, lo que abrió nuevas posibilidades para usar la tecnología en el cuidado de personas mayores.
El artículo propone recomendaciones para mejorar la formación de profesionales, hacer más investigación, crear aplicaciones digitales, y diseñar políticas públicas que usen estas evaluaciones para mejorar la calidad de vida de las personas mayores.
Notas:
El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
Históricamente, la maternidad de las mujeres con discapacidad ha sido cuestionada debido a representaciones negativas sobre ellas. Se asume que las mujeres con discapacidad no pueden ser madres y, cuando lo son, se duda de su capacidad para cuidar a sus hijas e hijos.
Según la literatura internacional, las mujeres con discapacidad tienen más riesgo de perder la custodia de sus hijos. Sin embargo, en Chile hay poca evidencia sobre esta situación.
Este artículo analiza las experiencias de tres madres chilenas con discapacidad que enfrentaron procesos judiciales relacionados con la custodia de sus hijas o hijos.
Los hallazgos muestran distintas dificultades que las mujeres con discapacidad deben enfrentar para demostrar que pueden ser madres.
El artículo concluye que, si se entregan los apoyos adecuados y se cambia la mirada que discapacita, las madres con discapacidad pueden brindar el cuidado y la crianza que sus hijas e hijos necesitan.
Notas:
El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
Con la presencia de más de 130 personas, el Congreso tuvo una duración de dos días, 13 y 14 de noviembre, y contó con Cuatro Paneles Centrales con actores del sector público y privado, además de Presentaciones en salas paralelas con temáticas como: política, salud, educación, discapacidad intelectual, guías de recomendaciones, inclusión laboral, infancias, entre otras. Esto consolida y ratifica la mirada interdisciplinaria del Núcleo Milenio DISCA, al reunir distintas disciplinas, con experiencias de diversas partes del país y además con una colaboración del estado con la academia y la sociedad civil que reconocemos como un desafío constante en la producción de conocimiento.
La instancia se realizó de forma presencial y contó con varias medidas de accesibilidad como intérpretes de Lengua de Señas Chilena, un monitor con transcripción simultánea de cada una de las ponencias y asistencia personal de parte de un equipo de apoyo durante todo el Congreso.
La bienvenida y primer panel, “Sexualidad, reproducción e infancias” fue transmitido vía stream por los canales de YouTube del Núcleo Milenio DISCA y la Universidad Diego Portales.
Florencia Herrera, directora de Núcleo Milenio DISCA, señaló que “este Congreso fue un buen lugar de encuentro y de aprendizaje sobre discapacidad. Las actividades presenciales de DISCA, y en general las que se hacen de discapacidad, de a poco van aportando al cambio cultural que buscamos y ayudan a instalar la discapacidad como un tema central y relevante en nuestra sociedad, y a la vez tienen un efecto amplificador, entonces quienes participan, comparten, aprenden, luego se llevan todo eso a sus propios espacios.”
Además, al término del Congreso se llevó a cabo el lanzamiento del Libro “Discapacidad en Chile: una introducción” que cuenta con la autoría de varios miembros y colaboradores de Núcleo Milenio DISCA y entrega un panorama general sobre la discapacidad para todo público, basándose en conocimiento y evidencia actualizada.
Pablo Marshall, director alterno de Núcleo Milenio DISCA destacó que “este Congreso y el lanzamiento de nuestro libro muestra una madurez del proyecto que se ve reflejado en la consolidación de este tipo de actividades, con presentaciones de calidad y con las medidas de accesibilidad ya establecidas”.
Florencia Herrera, agregó que “hubo una persona con discapacidad que me dijo con emoción que en estos espacios no tenía que preocuparse de si había personas con discapacidad exponiendo, organizando y asistiendo, porque sabía que aquí las personas con discapacidad sí estaban representadas. Eso nos enorgullece enormemente y es hacia dónde queremos seguir apuntando”.
Agradecemos enormemente a la Universidad Diego Portales, que nos facilitó los espacios y el apoyo necesario, en especial a la Facultad de Ciencias Sociales e Historia, a la Biblioteca Nicanor Parra y al Centro de Recursos para la Enseñanza y el Aprendizaje (CREA).
En el siguiente enlace se encuentran la mayoría de las presentaciones del Congreso en formato pdf para su descarga y revisión: Primer Congreso DISCA
Carmen Figueroa, dando la bienvenida al Congreso en Lengua de Señas Chilena
De izquierda a derecha: Florencia Herrera, Directora DISCA y su perra guía Syrah. Pablo Marshall, Director Alterno DISCA. Fernanda Rozas, SENADIS. Pía Álvarez, MINSAL.
Pablo Marshall moderando el primer Panel del Congreso
Expositoras, expositores y asistentes al bloque de presentaciones de guías y recomendaciones para la formación
De izquierda a derecha: Andrea Rojas, Coordinadora DISCA. Sara Guerra, MICARE. Mauricio López, DISCA. Tamara Lara, UC. Juan Pino, UOH.
Co autores del Libro «Discapacidad en Chile: Una introducción»
Carmen Figueroa Moderando el último Panel del Congreso
Este estudio analiza cuántas mujeres con discapacidad en Chile se hacen el examen de Papanicolaou (PAP). Este examen sirve para detectar el cáncer de cuello uterino.
A partir de los datos de la encuesta CASEN 2022, se observó que las mujeres con discapacidad se hacen el PAP en menor proporción que las mujeres sin discapacidad.
Tienen más probabilidades de hacerse el examen las mujeres entre 35 y 64 años, casadas, con educación media o superior, que viven en zonas rurales y que están en tratamiento médico.
En cambio, tienen menos posibilidades de hacerse el examen las mujeres que están solteras, no trabajan, o las que recibieron educación especial.
El estudio revela que, a pesar de que el examen PAP es gratuito en muchos casos, aún existen barreras como la falta de información, poca educación en salud y experiencias negativas en el sistema de salud.
Se destaca la necesidad de políticas públicas inclusivas que mejoren el acceso a exámenes preventivos para mujeres con discapacidad.
Notas:
El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
En el marco de los 50 años del golpe de Estado de 1973 en Chile se desarrollaron diversas conmemoraciones que expresan la diversidad de memorias de los últimos años.
Este trabajo aborda el acto conmemorativo realizado en el Estadio Nacional por el Colectivo Nacional por la Discapacidad (CONADIS), consistente en el despliegue de un lienzo realizado por sus miembros.
Desde la psicología social de la memoria, podemos considerar dicho acto como expresión de memorias “otras”, generalmente excluidas de las dominantes.
A través de un análisis crítico del discurso de grupos focales previos y posteriores al acto, se identifican tres ejes analíticos:
Intervención artística y discursos de conmemoración de los 50 años del Golpe desde la discapacidad;
Valoraciones del proceso de elaboración del lienzo; y
elementos de memoria que surgen relacionados a las violaciones de los derechos humanos de las personas con discapacidad.
Este estudio evidencia cómo el proceso de creación artística colectiva y la intervención artística ubican al artivismo como una forma de activismo político que permite a las personas con discapacidad reclamar su lugar en la sociedad.
Notas:
El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
Este artículo fue publicado originalmente en Español.
Discapacidad en Chile: una introducción, ofrece un análisis integral de las barreras físicas, sociales y actitudinales que enfrentan las personas con discapacidad, al tiempo que promueve un cambio hacia un enfoque centrado en los derechos humanos. Es un libro que busca cambiar el paradigma sobre la discapacidad en Chile, situando el tema en el centro de la conversación pública desde una perspectiva social y de derechos humanos. A lo largo de sus 10 capítulos examina cómo las personas con discapacidad enfrentan barreras significativas en su participación en la sociedad, desde la educación y el trabajo hasta la vida familiar, la política y el acceso a la justicia.
El texto no se limita a una sola discapacidad, sino que aborda una gama amplia de experiencias, utilizando un enfoque general e inclusivo. Además, los autores, muchos de ellos con experiencia directa en la discapacidad, ofrecen análisis basados en evidencia y proponen soluciones para eliminar las barreras que impiden la plena inclusión.
El libro reúne contribuciones de destacados expertos y está dirigido a un público amplio, que incluye a académicos, personas con discapacidad, profesionales del área, familiares y todos aquellos interesados en la justicia social y la inclusión.
El capítulo 10 está disponible en formato de lectura fácil. Puedes descargarlohaciendo clic aquí.
