«Adela y los calcetines perdidos», libro infantil sobre la discapacidad visual escrito por la directora del Núcleo DISCA Florencia Herrera e ilustrado por Bernardita Ojeda, fue presentado en la Escuela Batalla de la Concepción de la comuna de El Bosque, Región Metropolitana. La autora también fue invitada a presentar su cuento «Remi busca trabajo» en la Escuela Mario Arce Gatica, de la misma comuna.
Las visitas se realizaron el día 20 de agosto y fueron organizadas por los Centros de Recursos para el Aprendizaje (CRA) de ambos establecimientos, a quienes agradecemos por la calurosa bienvenida. La autora también desea agradecer a los estudiantes por su interés y sus preguntas, que permitieron conversar extensamente sobre la discapacidad visual.
«Adela y los calcetines perdidos» es un libro editado por Amanuta, y está disponible en su sitio web. «Remi busca trabajo», por su parte, fue editado por Muñeca de Trapo, y puedes encontrarlo aquí.
Fotografía grupal de Florencia Herrera y los alumnos de uno de los colegios que visitó, que la rodean.
Fotografía de un evento donde Florencia Herrera presenta el libro Adela y los Calcetines perdidos.
En este evento, organizado por el Círculo de Estudios de Derecho Internacional de los Derechos Humanos (CEDIDH), se reflexionará sobre el proyecto de ley de interrupción voluntaria del embarazo con plazos, con la participación de especialistas de diferentes disciplinas, entre las cuales destacamos a Andrea Yupanqui, investigadora de DISCA, y Constanza Montt, estudiante doctoral de DISCA.
Para asistir de manera presencial es necesaria su inscripción en el enlace. También se podrá ver el evento a través de Youtube, en el canal de Derecho UACh.
Desde el Núcleo DISCA y la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Austral de Chile tenemos el agrado de dirigirnos a ustedes para invitarles cordialmente a participar en el seminario titulado “Investigación con, desde y para personas con discapacidad”, que se realizará el jueves 25 de septiembre de 2025 a las 15:00.
El seminario se estructurará en dos paneles temáticos:
Panel 1: Resultados de investigaciones en discapacidad, con exposiciones de Elena Rotarou (Acceso a la salud), Diego Solsona (Participación política) y Florencia Herrera (Parentalidad y procesos reproductivos).
Panel 2: Desafíos de la investigación en discapacidad, con intervenciones de Juan Pino (Aprendizajes y desafíos en la producción de conocimientos de discapacidad), Elena Rotarou (Metodología inclusiva en aplicación de encuestas) y Pablo Marshall (La discapacidad ante los Comités de ética).
Como parte de una serie de actividades que realizaremos en la Región de Los Ríos a finales de septiembre, el Núcleo DISCA y la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Austral de Chile les invitan a participar en el lanzamiento del libro Discapacidad en Chile: una introducción, una herramienta que reúne contribuciones de destacados expertos y está dirigido a un público amplio, que incluye a académicos, personas con discapacidad, profesionales del área, familiares y todos aquellos interesados en la justicia social y la inclusión.
En este evento participarán los editores del libro, Florencia Herrera (UDP) y Pablo Marshall (UACh), así como dos destacadas panelistas: Yanira Zúñiga (UACh) y Liliana Ronconi (UST).
La Cámara de Diputadas y Diputados se encuentra discutiendo una norma para establecer sanciones por no votar. En el papel, la idea suena impecable: si votar es un deber, su incumplimiento debe tener consecuencias. Sin embargo, detrás de esta aparente lógica se esconde una profunda injusticia que castiga, no al apático, sino al que no puede concurrir a votar, o para quien votar implica altos costos económicos, físicos o emocionales.
Ir a votar, para miles de nuestros compatriotas con discapacidad, es una odisea. Pensemos en la persona usuaria de silla de ruedas frente a un local de votación sin rampa o con una mesa de votación en un segundo piso sin ascensor; o en el adulto mayor que vive en una residencia de larga estadía, cuya movilidad depende de la buena voluntad de un personal sobrecargado y cuyo local de votación puede estar a kilómetros de distancia.
Para ellos, el Estado junto con establecer esta obligación, no está facilitando su cumplimiento. Y ahora, con esta reforma, puede además convertirse en creador de más barreras y una carga económica.
Los defensores de la moción dirán que existen excepciones. La ley permite excusarse por enfermedad o por «otro impedimento grave», pero aquí radica la crueldad del sistema. La discapacidad o la falta de accesibilidad no es una excusa automática: la ley obliga a estas personas a entrar en un laberinto burocrático, pues deben, primero, esperar la citación de un Juzgado de Policía Local. Luego, deben acudir a demostrar su «impedimento grave» ante un juez que, con toda su buena fe, “apreciará la prueba según la sana crítica” (véase Boletín 17000-06).
Imaginen la escena: un ciudadano que no pudo votar porque su entorno no es accesible, ahora debe gastar tiempo y recursos para probarle al propio Estado que no concurrió a votar porque el Estado no facilitó su participación. Probablemente, se enfrentará a un Juzgado de Policía Local aún más inaccesible que el local de votación. Es una lógica kafkiana, una revictimización en nombre de la democracia.
Aquí es donde nuestro sistema legal se muestra contradictorio. Por un lado, tenemos la Ley de Inclusión (N° 20.422) y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Chile ratificó. Ambas obligan al Estado a garantizar la accesibilidad y la participación política en igualdad de condiciones, lo que requeriría invertir en rampas, en transporte accesible, en capacitación a los vocales de mesa y en formatos de votación inclusivos. Por otro lado, impulsamos una reforma que, en la práctica, sanciona económicamente a las personas por las fallas del Estado en cumplir con esas mismas obligaciones. Es una contradicción flagrante.
Una democracia no se fortalece aumentando las multas. Se fortalece asegurándose de que cada ciudadano, sin importar su condición, pueda llegar a la urna, donde somos todos iguales: una persona, un voto. Frente a este diagnóstico, no basta con la crítica: es necesario proponer soluciones, muchas de las cuales ya funcionan en otras democracias con voto obligatorio y que podríamos adaptar con voluntad política.
Invertir en accesibilidad y apoyos activos. Garantizar que votar sea posible para todos implica una inversión seria y fiscalizable en rampas para todos los locales de votación, la implementación de cámaras secretas accesibles, material electoral en formatos accesibles, y protocolos claros para el voto asistido. Igualmente, es crucial crear sistemas de apoyo para el traslado, con transporte accesible para personas con movilidad reducida o que viven en zonas aisladas. La meta debe ser eliminar la barrera antes de que se convierta en una falta.
Establecer la edad como una justificación. Países como Argentina y Perú establecen que desde los 70 años el voto pase de ser obligatorio a voluntario. Una iniciativa similar ha sido propuesta en Chile para personas de 80 años a más. Esto reconoce las dificultades de salud y movilidad que enfrentan muchos adultos mayores, liberándolos del estrés de cumplir con un deber que puede resultarles excesivamente gravoso. Sin embargo, muchas personas mayores no tienen problemas para sufragar, por lo que a diferencia de esos países, consideramos que la edad podría funcionar mejor como una excusa bajo el esquema de justificaciones administrativas, sin necesariamente transformar el voto en voluntario.
Con todo y complicaciones, alrededor de 80% de las personas con discapacidad en Chile considera importante o muy importante votar, según una encuesta que aplicamos desde el Núcleo DISCA el año pasado. Implementar estas medidas no debilitaría nuestra democracia; al contrario, la fortalecería. Demostraría que nos importa más la inclusión real que la participación forzada, y que estamos dispuestos a crear un sistema donde el derecho a votar sea una garantía para todos, y no solamente para quienes no enfrentan barreras.
Autores:
Pablo Marshall, director alterno del Núcleo Milenio DISCA, Universidad Austral de Chile.
Florencia Herrera, directora del Núcleo Milenio DISCA, Universidad Diego Portales.
La asistencia personal es un servicio que permite a las personas con discapacidad recibir el apoyo humano para realizar actividades de la vida diaria, en los tiempos y formas que ellas mismas decidan. A diferencia del cuidado tradicional, la asistencia personal respeta la autonomía y autodeterminación de quien recibe el apoyo. Este mecanismo está reconocido internacionalmente como clave para garantizar el derecho a vivir de forma independiente y a participar plenamente en la comunidad, tal como lo establece el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).
En Chile, la asistencia personal se entrega (o entregaba) principalmente a través del Programa Tránsito a la Vida Independiente del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS). Sin embargo, este año conocimos una noticia preocupante: el programa ya no permitirá que las personas con discapacidad postulen directamente a estos apoyos. En su lugar, solo podrán hacerlo organizaciones públicas o privadas sin fines de lucro, quedando en manos de estas la decisión de incorporar a personas como beneficiarias. Esto abre la puerta a la discrecionalidad, los sesgos y la falta de transparencia, sin garantías de que en todas las regiones existan organizaciones que ofrezcan asistencia personal. Además, las personas interesadas no cuentan con información pública sobre qué entidades postularon ni cuántos cupos existen.
Este cambio no es un hecho aislado, revela un problema más profundo: Chile no cuenta con una Política Nacional de Discapacidad como exige la Ley 20.422. Las acciones del Estado en esta materia son fragmentadas, sin una hoja de ruta que oriente las políticas para los más de tres millones de personas con discapacidad que viven en el país. Programas como el de Ayudas Técnicas o la extinta modalidad individual del programa Tránsito a la Vida Independiente, funcionan bajo un sistema competitivo donde las personas con discapacidad debemos “ganar” en base a un puntaje socioeconómico para acceder a apoyos, en lugar de recibirlos como un derecho garantizado.
A esto se suma la falta de participación real. No se ha realizado un proceso de consulta ciudadana para elaborar la Política Nacional de Discapacidad, ni se consultó a las personas usuarias de asistencia personal antes de implementar los cambios en el programa de Tránsito a la Vida Independiente. Esta ausencia de diálogo contradice el principio de “nada sobre nosotros sin nosotros” que guía el movimiento de personas con discapacidad a nivel mundial y el principio de participación y diálogo social de la Ley 20.422.
En América Latina está cobrando fuerza la consigna: “Cuidados sí, apoyos para la vida independiente también”. Reconocer y financiar la asistencia personal no solo fortalece la autonomía de las personas con discapacidad, sino que también alivia y redistribuye las labores de cuidado que recaen casi exclusivamente en las familias. Negar el acceso directo a este servicio es un retroceso grave que pone en riesgo el derecho a vivir en comunidad y profundiza la llamada crisis de los cuidados.
La situación en Argentina, donde el presidente Javier Milei vetó una ley de emergencia en discapacidad ampliamente respaldada por el Congreso, es una alerta. En Chile, aunque de manera más silenciosa, también están en riesgo los derechos de las personas con discapacidad. La autonomía y la vida independiente no son favores ni beneficios: son derechos humanos que el Estado debe garantizar sin retrocesos.
Autoras:
Jimena Luna, Coordinadora de proyectos e investigadora CEDETi UC.
El Núcleo Milenio DISCA invita a un seminario en línea para reflexionar sobre el derecho a la asistencia personal, una herramienta clave para avanzar hacia la vida independiente y la desinstitucionalización de las personas con discapacidad.
Sabemos que alcanzar proyectos de vida autodeterminados y con autonomía relacional implica importantes desafíos. En este espacio, integrantes del equipo DISCA y las propias personas con discapacidad compartirán propuestas y tensiones que enfrenta la asistencia personal en Chile y América Latina.
Este seminario busca abrir un diálogo interdisciplinario y situado, reconociendo las experiencias de vida de quienes requieren apoyos para la toma de decisiones y el ejercicio pleno de sus derechos. La asistencia personal no solo es una prestación
técnica, sino también un componente fundamental para la justicia social y la participación plena.
Modera: Juan Pino, profesor asociado UOH, investigador principal DISCA.
Participan:
Jimena Luna (Chile), fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Vida Independiente, y colaboradora del Núcleo DISCA.
Wendy Barrantes (Costa Rica), abogada, presidenta del primer centro de Vida Independiente de Costa Rica.
La actividad se realizará el jueves 21 de agosto de 2025, de 18:00 a 19:00 horas Chile, a través de Zoom, previa inscripción.
Contará con intérprete en lengua de señas y subtitulado simultáneo.
Acceder a servicios de salud es fundamental para garantizar el bienestar de las personas con discapacidad. Atendiendo esta urgencia, la Organización Panamericana de la Salud ha publicado el Informe mundial sobre la equidad en materia de salud para las personas con discapacidad, cuya versión en español puede consultarse en este enlace. En el informe se esbozan medidas y recomendaciones programáticas y de políticas para que los Estados Miembros fortalezcan y amplíen los servicios destinados a las personas con discapacidad, por lo que constituye un material de consulta esencial para funcionarios públicos e investigadores que estén dedicados a este rubro.
La redacción del informe estuvo a cargo de un extenso grupo de especialistas en diferentes partes del mundo y contó con Dikaios Sakellariou, profesor de la Universidad de Cardiff e investigador senior del Núcleo DISCA, como uno de sus colaboradores técnicos.
Si bien el informe no incluye datos o recomendaciones específicas a cada país, desde DISCA contamos con una línea de investigación en acceso a la salud, cuyas publicaciones pueden consultar aquí. Destacamos algunas que pueden ser de interés:
Trato del personal sanitario y representaciones de la discapacidad Los estudios de Yupanqui-Concha et al. (en lo relativo a la maternidad) y de Herrera et al. evidencian cómo el personal de salud tiende a subestimar las capacidades de personas con discapacidad, especialmente en roles parentales, lo que genera discriminación, invisibilización y respuestas de resistencia.
Políticas públicas y barreras estructurales en salud En este artículo se explica que las personas con discapacidad tienen el doble de problemas de salud que las personas sin discapacidad, y las barreras de acceso se manifiestan en diferentes indicadores. A pesar del reconocimiento formal de derechos en las políticas sanitarias, persisten problemas estructurales como falta de recursos, baja implementación y desigual acceso a servicios de salud, en comparación con personas sin discapacidad, como se desarrolla en esta otra investigación.
Les invitamos a participar de este evento académico que se realizará entre los días 30 de julio y 1 de agosto de 2025. La convocatoria a ponentes estará abierta hasta el día 23 de julio. Para más información pueden consultar este enlace. A continuación, dejamos la presentación del evento para quienes lo encuentren de interés:
Estructurado desde una perspectiva interdisciplinar y centrado en las líneas temáticas de Enfermedades Metabólicas, Cáncer y Salud Mental, el 2º Congreso Interdisciplinario de Ciencias de la Salud busca catalizar la difusión del trabajo científico y tecnológico en el campo de la salud. Se proyecta que esta congregación científica alcanzará una relevancia e impacto considerables en el ámbito nacional.
Enfermedades Metabólicas y Crónicas: Este tópico se enfocará en promover la discusión de investigaciones recientes sobre los avances científicos en la comprensión, prevención y tratamiento de las enfermedades metabólicas. Se abordarán los factores genéticos, ambientales y de estilo de vida que contribuyen a su desarrollo, así como las estrategias terapéuticas más innovadoras. Se presentarán datos originales y novedosos de alto nivel científico, con el objetivo de generar debate acerca de cómo la investigación en enfermedades metabólicas puede impactar en la salud pública y la calidad de vida de los pacientes.
Cáncer: Esta línea se centrará en fomentar la discusión de investigaciones recientes sobre los avances científicos en la biología del cáncer, su diagnóstico temprano, nuevas modalidades de tratamiento y estrategias de prevención. Se explorarán los mecanismos moleculares y celulares involucrados en el desarrollo tumoral, así como el papel de la inmunoterapia y las terapias dirigidas. Se presentarán datos originales y novedosos de alto nivel científico, con el objetivo de generar debate acerca de cómo la investigación en cáncer puede impactar en la sobrevida y calidad de vida de los pacientes oncológicos.
Salud Mental: Este tópico se orientará a promover la discusión de investigaciones recientes sobre los avances en la comprensión de los trastornos de salud mental, su diagnóstico, tratamiento y prevención desde una perspectiva interdisciplinaria. Se abordarán los factores neurobiológicos, psicológicos y sociales que influyen en la salud mental, así como las intervenciones terapéuticas y comunitarias más efectivas. Se presentarán datos originales y novedosos de alto nivel científico, con el objetivo de generar debate acerca de cómo la investigación en salud mental puede impactar en el bienestar integral y la calidad de vida de las personas y comunidades.
Para acceder a más información sobre los ponentes, el programa y las inscripciones a este evento, debe acceder a este enlace.
