Las personas con discapacidad (PcD) suelen ser infantilizadas y consideradas como asexuadas y no reproductivas. Esto ha llevado a que sus procesos y experiencias parentales sean invisibilizados o violentados. En el marco de una investigación cualitativa se realizaron 20 entrevistas en profundidad a madres y padres con discapacidad – auditiva, visual, física, intelectual – en Chile. El entorno social de las PcD cuestiona sus posibilidades de ser madres y padres utilizando argumentos eugenésicos y de incapacidad. Una vez que tienen hijos(as) la combinación de la sobrevigilancia, la falta de apoyo y las barreras hace que la posición de madres y padres sea muy vulnerable. Madres y padres con discapacidad desarrollan estrategias de resistencia para contrarrestar las visiones negativas sobre la discapacidad y evitar la discriminación, lo que conlleva un trabajo oculto que tiene un alto costo emocional y físico para ellas(os). La maternidad y paternidad de personas con discapacidad puede ser vista como una estrategia de resistencia en sí misma ya que permite comprender que no existe una contradicción entre cuidar a otro y necesitar cuidado.
Un grupo de académicos de cinco instituciones chilenas de educación superior -donde participa la Universidad San Sebastián- se unieron para formar el Núcleo DISCA Discapacidad y Ciudadanía para investigar las barreras que impiden a las personas con discapacidad ejercer plenamente su ciudadanía. Una instancia innovadora, que incluye por vez primera en su seno a personas con diversas discapacidades para aportar en la creación de nuevas políticas públicas inclusivas.
“Que no vaya a todas las juntas, no quiere decir que no quiero que me inviten. Puede que vaya a una de 15 invitaciones, pero igual quiero seguir siendo considerado. Eso me da tranquilidad y siento que aún existo, aunque me estresa poder decir que no puedo, que no quiero o no tengo las fuerzas para ir”, escribió hace un tiempo Mauricio López, guionista de televisión y director de cine, en su cuenta de Instagram.
Aunque Mauricio tiene 36 años, hace solo tres fue diagnosticado con espectro autista con altas capacidades, una doble excepcionalidad en el mundo de la neurodiversidad, pues su discapacidad se aleja de los estereotipos arraigados en la sociedad.
El profesional cuenta que el suyo fue un proceso largo, que comenzó en su infancia, tras presentar una gran cantidad de rasgos diferentes al resto, como el desarrollo tardío del lenguaje oral. Tuvo que pasar por la observación de diversos médicos, sometiéndose a pruebas de inteligencia en esa época, que buscaban comprobar si tenía discapacidad intelectual.
“Para los médicos, yo era demasiado inteligente para ser autista, lo cual es una ofensa terrible para las personas en situación de discapacidad”, rememora, frente a un proceso que demoró tres décadas en poder dar un nombre correcto a su sentir. “Para mí, la identificación fue un alivio”, expresa.
Mauricio siempre ha sentido el peso de un cuestionamiento constante sobre su situación, sobre todo en el ámbito de sus relaciones sociales o personales, teniendo que demostrar que es autista en ambientes sociales, laborales, e incluso médicos. López lo relaciona a que aún se mantiene la imagen de que la discapacidad solo es física, y que debe ser visible a ojos de otros. Porque si no, tal condición no existe, no es creíble.
Su proceso lo llevó a estudiar el tema a fondo y dedicarse al activismo, ocupando las redes sociales para hablar de la diversidad que existe en el mundo de la discapacidad.
Por este motivo, fue contactado por la Dra. Elena Rotarou, investigadora de la Facultad de Medicina y Ciencia de la U. San Sebastián, para participar en la iniciativa Núcleo Milenio DISCA – Discapacidad y Ciudadanía, un proyecto que se adjudicó un equipo de académicos de cinco universidades ante la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) para levantar un nuevo núcleo de investigación focalizado en esta problemática.
La idea le encantó a Mauricio, quien afirma que “si bien se ha avanzado en la discusión y derechos para personas en situación de discapacidad, aún falta mucho por delante. Sobre todo, que seamos nosotros quienes podamos discutir y aportar desde nuestra realidad en la toma de decisiones para ser ciudadanos en condiciones de igualdad”.
“Existe una falta de datos concretos. Si uno no conoce la realidad, no puede elaborar políticas para que cambien y mejoren las cosas”, asegura la Dra. Rotarou, quien lleva cerca de una década investigando desigualdad y pobreza en Chile, enfocándose en grupos desfavorecidos y personas con discapacidad.
De acuerdo con cifras recientes, el 16,7% de la población en Chile tiene algún tipo de discapacidad, impactando negativamente en el nivel de ingresos, participación laboral, educación, bienestar y participación ciudadana y política.
Discapacidad y Ciudadanía
El Núcleo Milenio DISCA – Discapacidad y Ciudadanía es un proyecto que, durante tres años, buscará ahondar más en una temática poco estudiada por la academia. El proyecto permitirá ampliar el conocimiento y avanzar hacia la protección de los derechos y la mejora del bienestar de las personas con discapacidad.
La iniciativa es liderada por la Dra. Florencia Herrera, investigadora de la U. Diego Portales, persona con discapacidad visual, marcando un hito en la investigación. A ellas se suman los académicos Pablo Marshall, de la U. Austral; Marcela Tenorio, de la U. de los Andes; y Juan Andrés Pino de la U. de O Higgins.
El Núcleo DISCA contará con cuatro líneas de investigación: “Participación Política”, “Sexualidad y Reproducción”, “Acceso a la Salud” y “Metodología inclusiva”, bajo una investigación de metodología mixta, desde encuestas a focus groups repartidos por varias regiones del país, tipos de discapacidad, géneros y edades.
“Muchas veces este tipo de proyectos no involucran a personas con discapacidad”, recalca la investigadora USS, por lo que el Núcleo Milenio, aparte de ser liderado por la Dra. Herrera, contará con un comité de seis personas con discapacidad, llamados expertos por experiencia. Ellos van a estar involucrados desde el principio en el proyecto, una mirada necesaria, al abrir un espacio pionero que promueve y articula los estudios sobre discapacidad en Chile y América Latina.
Hacia nuevas políticas públicas
El propósito central del Núcleo DISCA es generar conocimiento para informar a los responsables de las políticas públicas en materia, con la meta de proteger los derechos de las personas con discapacidad y promover su participación en todos los ámbitos de la vida social, económica y política. La iniciativa ya está siendo observada como un avance importante por instituciones que abordan la temática.
Macarena Rivas, subdirectora de servicios sociales y comunitarios de Teletón, expresó a Formando para crear que “el Núcleo DISCA es un proyecto importante, puesto que las personas en situación de discapacidad requieren de una mirada en profundidad en función de sus trayectorias de vida y necesidades; pero también desde la construcción social acerca de la discapacidad”.
La institución símbolo en el país en apoyo y visibilización de la discapacidad también reconoce que hay muchas necesidades que requieren abordarse. “Las necesidades de la población ciega, sorda o aquellas con condición del espectro autista, psíquica, intelectual, sensorial, tendrán un espacio. Son actores de nuestra sociedad, desde los cuáles se deben integrar necesidades de acuerdo con las situaciones particulares de los grupos a los cuales se hace mención”.
Por el lado gubernamental, Daniel Concha, director nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), considera que la formación del Núcleo DISCA “sin duda, es una buena señal, que consolida el trabajo académico que están desarrollando las universidades a favor de la inclusión social de las personas con discapacidad”.
Concha reconoce que esta iniciativa abre un camino para hablar con quienes se ven afectados en las decisiones. “Se necesita que los diferentes actores y tomadores de decisión de la sociedad, tanto en el ámbito público como privado y también en la sociedad civil, desarrollen acciones mancomunadas que permitan generar o mejorar las políticas públicas sobre accesibilidad que nuestro país requiere”, explica.
La autoridad considera que este esfuerzo académico va a levantar nuevas formas de ver esta realidad, complementadas con las prioridades del gobierno para crear un “Plan Nacional de Accesibilidad Universal”, una hoja de ruta en materia de accesibilidad para los próximos 10 años para el país, que -según el director del Senadis- “se transformará en una política de Estado”, y también menciona el reciente anuncio de la creación del Sistema Nacional de Cuidados, que reconoce a quienes ejercen el rol de velar por personas en situación discapacidad, alzando los principios del cuidado como un derecho social y humano.
A ojos de la Dra. Elena Rotarou, quien ha revisado la situación de países latinoamericanos, describe que “en Chile se han implementado varias políticas de igualdad de oportunidades laborales, atención preferencial, entre otros decretos que lo diferencian del resto de la región.
Sin embargo, sigue siendo común que no estén incluidas las voces de las personas con discapacidad en la toma de las decisiones”.
Macarena Rivas, de Teletón, complementa que “al hablar de personas en situación de discapacidad estamos hablando de perspectiva de derecho. La función de la política es evidenciar cada vez más esos derechos y legitimados per se”.
Los investigadores del Núcleo Milenio DISCA esperan realizar las gestiones finales para que este año empiece el proyecto, y así reunir las evidencias territoriales y experienciales que existen actualmente, volviéndose un referente internacional sobre cómo las universidades se unen e involucran en temas contingentes de la sociedad para dar respuesta desde la investigación y la academia.
Ver la noticia en su piblicación original del La Tercera Créditos: Ricardo Olave, 31 ENE 2023
Hay aproximadamente 135 millones de personas con discapacidad en la Región Europea de la OMS. Con el fin de abordar las desigualdades en salud experimentadas por esta población, los Estados miembros y la OMS/Europa desarrollaron el ‘Marco de acción europeo de la OMS para lograr el nivel de salud más alto posible para las personas con discapacidad 2022-2030’, en estrecha cooperación con organizaciones de personas con discapacidad. discapacidades El Marco, con la Resolución que lo acompaña, fue adoptado por todos los 53 Estados miembros en septiembre de 2022. El Marco está alineado con las prioridades fundamentales del Programa de trabajo europeo de la OMS 2020-2025, es decir, lograr la cobertura sanitaria universal, la protección contra las emergencias sanitarias. , y la promoción de la salud y el bienestar. Consta de cuatro objetivos, 13 metas y 20 indicadores que actúan como medidas de progreso y éxito, y como impulsores de la acción política y una hoja de ruta para los Estados miembros hacia un sector de la salud que incluya a las personas con discapacidad. Se espera que el Marco tenga un impacto significativo en la salud y el bienestar de todos en la Región, y especialmente de las personas con discapacidad, ya que impulsará los sistemas de salud inclusivos en toda la Región. Los sectores de salud inclusivos ayudarán al logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, la protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad y la promoción de su salud.
El presente estudio es parte de una investigación microsociológica realizada entre 2016 y 2019 en el marco del surgimiento de los nuevos movimientos sociales impulsados en el Chile posdictadura. Específicamente, trata sobre la emergencia de los discursos sociopolíticos de las personas etiquetadas con discapacidad. El objetivo es presentar la construcción de los discursos políticos de los/as activistas disidentes de la discapacidad que viven en Chile. Para ello, valoramos estos discursos como contrahegemónicos o desde los márgenes, es decir, que no siguen los planteamientos de las interpretaciones médicas y ciudadanas dominantes. Se utilizó una aproximación metodológica cualitativa y feminista sobre los itinerarios corporales a partir de once activistas, lo cual nos permitió profundizar en trayectorias de vida, discursos sociales y praxis políticas del colectivo. Los discursos políticos de los/as activistas disidentes de la discapacidad que viven en Chile son parte de las reivindicaciones de las corporeidades no estándar para acceder a la escena pública y cultural. Es urgente generar discursos contrahegemónicos incorporando saberes diversos. Esto es crucial para abogar por los derechos de las personas que se relacionan con la diferencia y visibilizar las desigualdades estructurales que afectan a los colectivos subalternos. El artículo incorpora una mirada situada, feminista y latinoamericana para abordar un fenómeno de creciente interés en las ciencias sociales, y presenta reflexiones que contribuyen tanto en el ámbito académico como en el activismo.
Las investigaciones muestran que las personas con discapacidad intelectual (DI) se enfrentan al estigma público. Sin embargo, una revisión narrativa publicada recientemente sugiere que este fenómeno no ha sido explorado en un país latinoamericano. Este estudio llena el vacío en nuestra comprensión del estigma público hacia las personas con discapacidad intelectual en Chile. Participaron de la encuesta 395 adultos de la población general (18 a 78 años). Usando la Escala de Alfabetización en Discapacidad Intelectual, adaptada para Chile, exploramos la alfabetización de los participantes sobre DI, sus creencias causales y el deseo de distanciamiento social. Solo el 1,3% de la muestra identificó discapacidad intelectual en la viñeta del instrumento. La atribución causal más común para la condición fue ambiental, seguida de factores biomédicos. Los participantes mostraron un alto deseo de distanciamiento social, con puntajes más altos asociados con participantes más educados. Nuestros hallazgos muestran que la baja alfabetización sobre la discapacidad intelectual y un alto deseo de distanciamiento social son factores significativos que contribuyen al estigma público en Chile. Estos son objetivos tangibles para el cambio que pueden conducir a una mayor inclusión social y participación de las personas con discapacidad intelectual en Chile. Es probable que cualquiera de estos enfoques sea transferible a otros países de América Latina y podría ayudar a reducir el estigma público para esta población.
Este artículo analiza las principales razones que ofrece la literatura en relación con la cuestión de si debe permitirse el diagnóstico y la selección genética preimplantacional en el contexto de las técnicas de reproducción asistida para evitar el nacimiento de niños con discapacidad. La literatura bioética enfrenta un desafío desde el discurso de la discapacidad. Cuando se tiene en cuenta la dimensión social opresiva de la discapacidad, se genera una serie de interrogantes que podrían desafiar las conclusiones más asentadas del debate bioético. Sin embargo, el modelo social no ha estado exento de críticas y una de ellas, la subestimación de la importancia del origen de los rasgos biológicos frente a una discapacidad de origen social, resuena particularmente en el debate sobre la selección genética preimplantacional.