Discapacidad y ciudadanía

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  1. «Robot»: mundos para la discapacidad desde lo escénico

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    El sábado 11 de octubre se llevó a cabo una función especial de «Robot: Ecos Neurodivergentes» que contó con un panel de discusión al final de la obra.

    Las tres panelistas fueron Tamara Duarte, terapeuta ocupacional del Centro UC Síndrome de Down; Pilar Iturrieta, Jefa del Departamento de Derechos Humanos y Seguimiento Legislativo del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis); y Claudia Vicuña, académica del Departamento de Danza de la Universidad de Chile, que además es una de las intérpretes del montaje.

    La conversación giró en torno a diferentes reflexiones que tuvieron respecto a la construcción de espacios equitativos para las personas con discapacidad. Duarte, por un lado, comentó cómo la obra hace una crítica respecto al modelo rehabilitador, indicando que «siempre vamos a chocar contra un muro si pensamos en cómo hacer encajar a la persona en la sociedad». Luego, Iturrieta resaltó el valor del teatro como herramienta para poner en valor la diversidad y comentó la importancia del evento de la mudanza, pues refleja lo largo y difícil que es el proceso de transición por el cambio de paradigma al modelo social de la discapacidad. Finalmente, Vicuña resaltó la apuesta de la producción escénica por generar una integración efectiva, planteando diferentes medidas de accesibilidad para todos los presentes y no segregando a las personas con discapacidad a funciones distendidas.

    Arte e investigación con, desde y para la discapacidad

    «Robot: Ecos Neurodivergentes» narra la historia de dos personajes que experimentan el mundo desde sus diferencias, y tienen que mudarse de casa. Nada de esto es en estricto rigor un spoiler porque se cuenta en la Guía de Anticipación brindada a todos los presentes antes de la obra. Este documento, más que un programa de mano, es un recurso de accesibilidad cognitiva que opera como un acompañante en la experiencia escénica y es solo una de las herramientas con las que esta obra hace de la discapacidad un elemento fundamental de su diseño.

    Al llegar, los asistentes reciben la Guía junto con la indicación de que la función está diseñada para ser accesible a través de muchos recursos. En primer lugar, hay una sala de regulación al lado, un espacio diseñado para calmar, regular o activar sistemas sensoriales de personas con autismo u otras condiciones neurodivergentes, promoviendo bienestar, autorregulación y atención. Además, la sala de regulación cuenta con un televisor que transmite la obra de forma simultanea para que nadie se pierde el espectáculo. La sala donde se presenta la obra cuenta con sillas sensoriales para quienes requieran de más comodidad, y también se indica que quienes deseen salir en cualquier momento, pueden hacerlo, lo cual sería impensable en la mayoría de puestas en escena de la actualidad. Al inicio de la obra, una voz en off comenta los diferentes recursos técnicos y escénicos que se usarán en la sala y su significado, y cuya intensidad está descrita por escenas en la Guía de Anticipación. También hay un juego de luces específico que se usa en las transiciones, y que señalan el fin de una escena y que está permitido conversar. En conjunto, una serie de medidas que transforman la experiencia teatral, y que abren la puerta a más audiencias.

    «La obra busca reflexionar en conjunto sobre cómo la neurodivergencia y la discapacidad transforman el arte escénico, los lenguajes del cuerpo y las formas de crear. Nuestro propósito como equipo es abrir un diálogo sobre el valor político y ético del arte como espacio de encuentro y reconocimiento de la diferencia, preguntándonos qué cuerpos, formas de sentir y pensar pueden habitar el escenario y la sociedad contemporánea», cuenta Victor Romero-Rojas, doctor en Psicología Social y Política, investigador del Núcleo DISCA, de la Escuela de Teatro UC, del Centro UC Síndrome de Down y co-director de la obra.

    Victor también vinculó este proceso con los hallazgos de su reciente tesis doctoral, la cual aborda cómo las personas con discapacidad construyen su ciudadanía a través del uso de espacios públicos y del artivismo. «Hay mucha vinculación metodológica de mi proyecto doctoral que se traslada de forma directa a entender la práctica escénica como una investigación, y ahí hay un componente ético muy importante de trabajar con personas con discapacidad y no únicamente por, para o sobre ellas», anotó.

    • Para conocer más sobre la investigación de Victor Romero-Rojas, puedes visitar el documental «Artivismo DISCA en Chile».
    • Si aún no has visto «Robot: Ecos Neurodivergentes», hay tres funciones más en el GAM, los días jueves 16, viernes 17 y domingo 19. Puedes comprar entradas en este enlace.
  2. Robot: Ecos Neurodivergentes

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    “ROBOT” es un proyecto dirigido por David Atencio y Víctor Romero-Rojas, que surge del cruce entre arte abstracto, ciencias cognitivas y creación escénica. Inspirada en la técnica del action painting de Jackson Pollock y en la metáfora de la “maraña de redes” como imagen del cerebro humano, la obra explora cómo pensamos, sentimos y aprendemos desde perspectivas no normativas.

    El montaje se construye a partir de una metodología situada y horizontal, que reconoce la experiencia de personas neurodivergentes y con discapacidad como eje central del proceso creativo. A diferencia de miradas externas o asistencialistas, “ROBOT” apuesta por la co-creación, replanteando los modos tradicionales de ensayo y composición teatral.

    En escena, los intérpretes Claudia Vicuña (bailarina y coreógrafa neurodivergente ), Héctor “Tito” Medina (bailarín y performer con discapacidad motriz ) y Sergio Mejía (actor con síndrome de Down) despliegan un lenguaje performativo que combina teatro, danza y ciencias cognitivas. A través de acciones cotidianas —como ponerse una chaqueta o pelar un tomate—, la obra revela la complejidad del pensamiento en movimiento y la riqueza de los procesos de aprendizaje diversos.

    Este proyecto se adentra en la experiencia neurodivergente no como una deficiencia, sino como una potencia creativa y un espacio de agenciamiento. Según los credores, no hay un solo modo de pensar, sentir o aprender, por el contrario, habitamos una vasta diversidad de mentes. La escena se transforma así en un laboratorio vivo, donde se explora y visibiliza cómo operamos, sentimos y aprendemos desde esta pluralidad, desafiando las concepciones unilaterales impuestas por la norma.

    La obra estará presentándose de jueves a domingo, del 4 al 19 de octubre de 2025.

  3. Lanzamiento del libro «Todo lo que me dicen que no puedo hacer»

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    El Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA) invita al lanzamiento de Todo lo que me dicen que no puedo hacer, un libro infantil que reúne cuentos ilustrados con las historias de personas chilenas con discapacidad que han abierto camino en distintos ámbitos. Con este proyecto buscamos ofrecer referentes diversos a niñas, niños y jóvenes, mostrando que la discapacidad no define los límites de lo que se puede lograr.

    Este libro nace de nuestro compromiso por difundir el modelo social de la discapacidad y promover una mirada igualitaria desde la infancia. Queremos dejar atrás los enfoques asistencialistas y, en cambio, entregar a las infancias herramientas de liderazgo e inspiración a través de relatos cercanos y accesibles.

    El evento contará con la presentación de Florencia Herrera, directora de DISCA y autora de los cuentos, y con un taller de ilustración para niñas y niños a cargo de Pablo Luebert, ilustrador del libro.

    El taller “Me imagino, aunque me digan que no» está dirigido a niños y niñas de 4 a 12 años y lo hará el ilustrador Pablo Luebert. Un taller para imaginar y dibujarnos como queremos ser, aunque a veces nos digan que no. Para niñas y niños y abuelas y mascotas y toda la familia. Solo hay 15 cupos. Para participar, es necesario registrarse en el enlace.

  4. Seminario Internacional sobre Vida Independiente

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    Fundación Vida Independiente Chile y Núcleo Milenio DISCA te invitan a ser parte del Seminario sobre Vida Independiente, en el marco del proyecto Red de Vida Independiente.

    Esta jornada tiene como propósito reflexionar sobre los avances y desafíos en Chile y Latinoamérica en relación a la vida independiente de las personas con discapacidad, especialmente enfocado en la provisión de apoyos a la discapacidad, especialmente la asistencia personal.

    La jornada está abierta a personas con discapacidad, familias, personas cuidadoras, profesionales, académicas y académicos, y comunidad en general. Se emitirán diplomas digitales de participación para quienes asistan. Para participar, es necesario inscribirse aquí, pues tenemos cupos limitados.

    La actividad contará co intérprete de Lengua de Señas Chilena (LSCh).

    Esta es una actividad  en el marco del proyecto Red de Vida Independiente, financiado por el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), mediante el Programa Tránsito a la Vida Independiente – modalidad Capacitación.

  5. Seminario «Investigación con, desde y para personas con discapacidad»

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    El jueves 25 de septiembre de 2025, el Núcleo Milenio DISCA presentó un seminario para reflexionar sobre el nuevo conocimiento que se genera sobre la discapacidad en Chile. El evento se realizó en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Austral de Chile, en la ciudad de Valdivia, Región de Los Ríos.

    La primera mesa presentó los resultados de investigaciones en discapacidad que ha venido desarrollando el Núcleo DISCA en estos años. Participaron Elena Rotarou (Acceso a la salud), Diego Solsona (Participación política) y Florencia Herrera (Parentalidad y procesos reproductivos). Nos acompañó Jimena Carrasco en la moderación.

    La segunda mesa nos brindó la oportunidad para reflexionar sobre enfoques y estrategias de investigación en discapacidad. En ella participaron Juan Pino (Aprendizajes y desafíos en la producción de conocimientos de discapacidad), Elena Rotarou (Metodología inclusiva en aplicación de encuestas) y Pablo Marshall (La discapacidad ante los Comités de ética). La moderadora fue María José Silva.

    Puedes encontrar un registro de la actividad en el siguiente enlace.

  6. «Discapacidad: una introducción» se presenta en la Región de Los Ríos

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    El pasado miércoles 24 de septiembre de 2025 realizamos la presentación del libro «Discapacidad: una introducción» en el campus de la Universidad Austral de Chile, en la ciudad de Valdivia. Los editores, Pablo Marshall y Florencia Herera, presentaron brevemente su contenido y sentido, mientras que las comentaristas Yanira Zúñiga y Liliana Ronconi destacaron la su relevancia como instrumento de reflexión y referencia.

    Por un lado, Pablo Marshall rescató el valor de la colaboración interdisciplinaria entre los investigadores para generar conocimiento desde las ciencias sociales en temas de discapacidad. Luego de su intervención, Florencia Herrera resaltó que el libro configuró sus varios formatos para lograr ser accesible, rescatando que esté en tamaño grande, sin serifa, en formato audiolibro, y con una versión en lectura fácil.

    Para acceder al audiolibro, puedes hacer clic aquí.

    La profesora Yanira Zúñiga intervino luego y rescató cómo el texto se remite a vivencias, experiencias y datos con los que todos podemos conectar. Mencionó que se trata de un texto de divulgación y sensibilización, pero no por ello abandona la reflexión teórico conceptual y la reflexión crítica.

    Finalmente, la profesora Liliana Ronconi reflexionó sobre cómo el libro fomenta un cambio de perspectiva sobre la realidad para ser más conscientes de cómo hacer que la accesibilidad esté siempre presente. Resaltó, además, el potencial del libro para despertar nuevas preguntas con cada capítulo.

    Puedes acceder al registro completo del evento en video en el siguiente enlace.

  7. Seminario en línea: Derecho a la asistencia personal

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    El pasado 21 de agosto tuvimos una nueva edición de nuestros seminarios en línea, donde conversamos sobre el derecho a la asistencia personal en Chile. Agradecemos la gran acogida de este evento y presentamos aquí la grabación para quienes no pudieron conectarse, o quienes deseen revisitar esta conversación.

    A continuación, respondemos algunas de las preguntas del público que no alcanzamos a atender durante el evento:

    1. ¿Qué tan preparados están los familiares que asisten a las personas en condición de discapacidad para confiar en que otra persona pueda asistir a su familiar? Respuesta: cada familia es distinta, pero creemos que si la familia tiene preocupaciones para confiar, debería poder conversar con la persona con discapacidad y con su asistente personal. Lo más importante es que la persona con discapacidad pueda participar en la selección de su asistente personal y así confiar en esa persona.
    2. ¿Qué tan preparados están las personas con discapacidad para recibir un servicio de asistencia personal externa? Respuesta: las personas con discapacidad tienen distintas experiencias, algunas han recibido asistencia personal externa por muchos años y están preparadas, otras sólo han recibido apoyo y cuidados por parte de su familia. Es importante que las personas con discapacidad conozcan el enfoque de un asistente personal y tengan claridad para qué necesitan apoyo para poder recibir una asistencia adecuada.
    3. Los asistentes personales ¿Tienen algún tipo de apoyo o preparación? Respuesta: idealmente sí, deberían tener formación. En Chile hay perfiles laborales de Chile Valora que señalan qué competencias debería tener alguien para dar asistencia personal. La formación la puede tomar con distintas fundaciones, por ejemplo en Chile, con la Fundación Vida Independiente.
    4. ¿Asistente personal vendría siendo lo mismo que cuidadora de trato directo? Respuesta: Son cosas distintas. Cuidadora de trato directo es un cargo en algunos centros y residencias en Chile. Asistente personal es alguien que entrega apoyos a una persona con discapacidad para su vida independiente con un enfoque de derechos. Una persona que trabaja de cuidadora de trato directo podría tener la experiencia o herramientas para ser asistente personal, pero también podría necesitar mayor formación.
    5. ¿Qué pasa con las personas con discapacidad y en situación de dependencia, cuando su red de cuidados familiar ya no puede cumplir este rol? (Por ejemplo porque envejecen o fallecen) Respuesta: para estos casos debería existir la figura de Asistente Personal como una garantía, para que las personas con discapacidad puedan solicitarlo o contar con apoyo para su contratación.
    6. ¿Cuales son los primeros pasos/cambios que ven necesarios en el Sistema Nacional de Cuidados para poder responder a las distintas necesidades de cuidados y apoyos? Respuesta: por un lado, creemos necesario que se incorpore la figura de asistente personal, que no es lo mismo que cuidadora ya que tiene un enfoque distinto. Además, se debería considerar a las personas con discapacidad como cuidadoras, ya que muchas veces por ser personas que tienen menos acceso al trabajo, asumen roles de cuidado dentro de sus familias. Considerar esto implica que la oferta que haya para cuidadoras, debe ser accesible para que personas con discapacidad que cuidan también puedan beneficiarse.

    Moderador: Juan Pino, profesor asociado UOH, investigador principal DISCA.

    Participantes:

    • Jimena Luna (Chile), fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Vida Independiente, y colaboradora del Núcleo DISCA.
    • Wendy Barrantes (Costa Rica), abogada, presidenta del primer centro de Vida Independiente de Costa Rica.
  8. Adela y los calcetines perdidos: directora de DISCA visita colegios

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    «Adela y los calcetines perdidos», libro infantil sobre la discapacidad visual escrito por la directora del Núcleo DISCA Florencia Herrera e ilustrado por Bernardita Ojeda, fue presentado en la Escuela Batalla de la Concepción de la comuna de El Bosque, Región Metropolitana. La autora también fue invitada a presentar su cuento «Remi busca trabajo» en la Escuela Mario Arce Gatica, de la misma comuna.

    Las visitas se realizaron el día 20 de agosto y fueron organizadas por los Centros de Recursos para el Aprendizaje (CRA) de ambos establecimientos, a quienes agradecemos por la calurosa bienvenida. La autora también desea agradecer a los estudiantes por su interés y sus preguntas, que permitieron conversar extensamente sobre la discapacidad visual.

    «Adela y los calcetines perdidos» es un libro editado por Amanuta, y está disponible en su sitio web. «Remi busca trabajo», por su parte, fue editado por Muñeca de Trapo, y puedes encontrarlo aquí.

    Fotografía grupal de Florencia Herrera y los alumnos de uno de los colegios que visitó, que la rodean.

    Fotografía grupal de Florencia Herrera y los alumnos de uno de los colegios que visitó, que la rodean.

    Fotografía de un evento donde Florencia Herrera presenta el libro Adela y los Calcetines perdidos, donde se ve a gente escuchándola y ella está parada al frente.

    Fotografía de un evento donde Florencia Herrera presenta el libro Adela y los Calcetines perdidos.

  9. III Jornadas Australes de Derecho, Género y Diversidad

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    En este evento, organizado por el Círculo de Estudios de Derecho Internacional de los Derechos Humanos (CEDIDH), se reflexionará sobre el proyecto de ley de interrupción voluntaria del embarazo con plazos, con la participación de especialistas de diferentes disciplinas, entre las cuales destacamos a Andrea Yupanqui, investigadora de DISCA, y Constanza Montt, estudiante doctoral de DISCA.

    Para asistir de manera presencial es necesaria su inscripción en el enlace. También se podrá ver el evento a través de Youtube, en el canal de Derecho UACh.