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1. Politico-Epistemic Tensions Regarding Personal Assistance and Care for People with Disabilities: An Integrative Literature Review

   12 de enero de 2023 12:00 12%355. Leave a Comment

   Desde la década de 1960, el Movimiento de Vida Independiente ha demandado la asistencia personal como un derecho para que las personas con discapacidad accedan a la autonomía. A su vez, los movimientos feministas han mostrado una preocupación especial por el cuidado y el perfil de los proveedores. Ambas posturas han generado tensiones en torno a la provisión de asistencia personal y cuidados para las personas con discapacidad.

   Objetivo: Conocer y analizar la evidencia científica sobre los enfoques de la asistencia personal y el cuidado de las personas con discapacidad.

   Métodos: Se realizó una Revisión Bibliográfica Integrativa utilizando cinco bases de datos: Dialnet, Scielo, PubMed, Scopus y Web of Science. Las combinaciones booleanas utilizadas fueron: «Personal assistance AND disability»; «Personal assistance AND care AND disability»; «Care AND disability» en inglés, y «Asistencia personal AND discapacidad»; «Asistencia personal AND cuidados AND discapacidad»; «Cuidados AND discapacidad» en español. Se obtuvieron un total de 31 artículos científicos. Luego se realizó un análisis de contenido, del cual surgieron cinco dimensiones de análisis.

   Resultados: Los artículos abordaron los aspectos positivos de la asistencia personal. Otros establecieron la necesidad de más recursos para que no sea una realidad exclusiva de los países desarrollados. Se perfilaron mujeres racializadas, jóvenes, migrantes como la identidad detrás del cuidado (informal). Desde la perspectiva de una ética feminista del cuidado de la discapacidad, se proponen nuevas formas de proveer cuidados, cambiando el enfoque de una responsabilidad individual y familiar, hacia un enfoque social y colectivo.

   Conclusión: La evidencia analizada considera varias dimensiones de la tensión epistemo-política entre la asistencia personal y el cuidado. El punto de encuentro entre ambas perspectivas es la interdependencia y la autonomía; por un lado, para las personas con discapacidad, y por el otro, para las mujeres perfiladas como las principales cuidadoras.

    

   Notas:

   • El resumen en español fue traducido por Núcleo Milenio DISCA. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
   • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

2. Are We Closing the Gap? Reforms to Legal Capacity in Latin America in Light of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities

   01 de enero de 2023 12:00 12%346. Leave a Comment

   Este artículo examina las reformas desarrolladas en América Latina en la última década que han adaptado la legislación interna en materia de capacidad jurídica hacia el modelo de apoyos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Nuestro examen de las reformas en Costa Rica, Argentina, Perú y Colombia se centra en el proceso de adopción de las reformas, las principales características del modelo de apoyo implementado, algunos aspectos transitorios y de implementación de las reformas, y un examen crítico de su relación con la CDPD. Por último, este artículo explora algunos puntos débiles relacionados con los procesos de implementación de las reformas.

    

   Notas:

   • El resumen en español fue traducido por Núcleo Milenio DISCA. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
   • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

3. Barreras en el Acceso a Salud Sexual y Reproductiva: Experiencias de mujeres con discapacidad en el extremo sur de Chile

   28 de diciembre de 2022 12:00 12%320. Leave a Comment

   En este artículo publicado en Ex Aequo – Revista Da Associação Portuguesa de Estudos Sobre as Mulheres, se evidencian importantes hallazgos sobre el ejercicio de derechos de salud sexual y reproductiva en mujeres con discapacidad.

   Algunos puntos de interés:

   • Este estudio explora las barreras de acceso a salud sexual y reproductiva de mujeres con discapacidad en el sistema público en la región de Magallanes.
   • Las 15 mujeres entrevistadas dan a conocer una escasa satisfacción con la calidad de servicios de salud sexual y reproductiva.
   • Las mujeres con discapacidad reportan limitaciones por parte del personal de salud, limitaciones en el ambiente físico y limitaciones en la administración.
   • Existe una discriminación doble en contextos sanitarios hacia las mujeres con discapacidad: se les discrimina por ser mujeres y por tener discapacidad.
   • Destacan que sus necesidades no son consideradas durante la interacción con el personal de salud y no se les deja tomar decisiones por sí solas.

    

   Notas:

   • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
   • Este artículo fue publicado originalmente en Español.

4. Discursos políticos de activistas disidentes de la discapacidad en Chile

   01 de julio de 2022 18:46 06%324. Leave a Comment

   El presente estudio es parte de una investigación microsociológica realizada entre 2016 y 2019 en el marco del surgimiento de los nuevos movimientos sociales impulsados en el Chile posdictadura. Específicamente, trata sobre la emergencia de los discursos sociopolíticos de las personas etiquetadas con discapacidad. El objetivo es presentar la construcción de los discursos políticos de los/as activistas disidentes de la discapacidad que viven en Chile. Para ello, valoramos estos discursos como contrahegemónicos o desde los márgenes, es decir, que no siguen los planteamientos de las interpretaciones médicas y ciudadanas dominantes. Se utilizó una aproximación metodológica cualitativa y feminista sobre los itinerarios corporales a partir de once activistas, lo cual nos permitió profundizar en trayectorias de vida, discursos sociales y praxis políticas del colectivo. Los discursos políticos de los/as activistas disidentes de la discapacidad que viven en Chile son parte de las reivindicaciones de las corporeidades no estándar para acceder a la escena pública y cultural. Es urgente generar discursos contrahegemónicos incorporando saberes diversos. Esto es crucial para abogar por los derechos de las personas que se relacionan con la diferencia y visibilizar las desigualdades estructurales que afectan a los colectivos subalternos. El artículo incorpora una mirada situada, feminista y latinoamericana para abordar un fenómeno de creciente interés en las ciencias sociales, y presenta reflexiones que contribuyen tanto en el ámbito académico como en el activismo.

5. ¿Qué saben de pubertad, relaciones de pareja y reproducción, un grupo de jóvenes chilenos con Síndrome de Down?

   14 de junio de 2022 12:00 12%332. Leave a Comment

   En este artículo publicado en la revista Siglo Cero, se evidencian importantes hallazgos relacionados al ámbito sexual y reproductivo de jóvenes con Síndrome de Down.

   Algunos puntos de interés:

   • Este estudio describe los conocimientos de jóvenes con Síndrome de Down sobre pubertad, relaciones de pareja y reproducción.
   • Los 12 jóvenes con Síndrome de Down de entre 13 y 18 años que se dividieron en 2 grupos focales, tienen poco conocimiento sobre conceptos básicos como pubertad, relaciones de pareja y reproducción.
   • Las mujeres no habían escuchado la palabra «sexualidad», mientras que los hombres asociaban el término con «sexo», «relaciones de pareja» y «familia».
   • Ambos grupos tenían ideas equivocadas sobre el inicio de la vida humana y la reproducción.
   • La mayoría de los participantes recibían su información sobre sexualidad de sus familias. Esto destaca la necesidad de una educación más formal en este ámbito, como programas de educación sexual orientadas a jóvenes con Síndrome de Down.

    

   Notas:

   • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
   • Este artículo fue publicado originalmente en Español.

6. “La Mamá soy yo”: Experiencias parentales de madres y padres con discapacidad en Chile

   04 de abril de 2022 18:38 06%353. Leave a Comment

   Las personas con discapacidad (PcD) suelen ser infantilizadas y consideradas como asexuadas y no reproductivas. Esto ha llevado a que sus procesos y experiencias parentales sean invisibilizados o violentados. En el marco de una investigación cualitativa se realizaron 20 entrevistas en profundidad a madres y padres con discapacidad – auditiva, visual, física, intelectual – en Chile. El entorno social de las PcD cuestiona sus posibilidades de ser madres y padres utilizando argumentos eugenésicos y de incapacidad. Una vez que tienen hijos(as) la combinación de la sobrevigilancia, la falta de apoyo y las barreras hace que la posición de madres y padres sea muy vulnerable. Madres y padres con discapacidad desarrollan estrategias de resistencia para contrarrestar las visiones negativas sobre la discapacidad y evitar la discriminación, lo que conlleva un trabajo oculto que tiene un alto costo emocional y físico para ellas(os). La maternidad y paternidad de personas con discapacidad puede ser vista como una estrategia de resistencia en sí misma ya que permite comprender que no existe una contradicción entre cuidar a otro y necesitar cuidado.

7. As far as possible: the relationship between public awareness, social distance and stigma towards people with intellectual disability

   31 de marzo de 2022 18:47 06%337. Leave a Comment

   Las investigaciones muestran que las personas con discapacidad intelectual (DI) se enfrentan al estigma público. Sin embargo, una revisión narrativa publicada recientemente sugiere que este fenómeno no ha sido explorado en un país latinoamericano. Este estudio llena el vacío en nuestra comprensión del estigma público hacia las personas con discapacidad intelectual en Chile. Participaron de la encuesta 395 adultos de la población general (18 a 78 años). Usando la Escala de Alfabetización en Discapacidad Intelectual, adaptada para Chile, exploramos la alfabetización de los participantes sobre DI, sus creencias causales y el deseo de distanciamiento social. Solo el 1,3% de la muestra identificó discapacidad intelectual en la viñeta del instrumento. La atribución causal más común para la condición fue ambiental, seguida de factores biomédicos. Los participantes mostraron un alto deseo de distanciamiento social, con puntajes más altos asociados con participantes más educados. Nuestros hallazgos muestran que la baja alfabetización sobre la discapacidad intelectual y un alto deseo de distanciamiento social son factores significativos que contribuyen al estigma público en Chile. Estos son objetivos tangibles para el cambio que pueden conducir a una mayor inclusión social y participación de las personas con discapacidad intelectual en Chile. Es probable que cualquiera de estos enfoques sea transferible a otros países de América Latina y podría ayudar a reducir el estigma público para esta población.