Author Archives: Andrea Medina

  1. Maternidad en mujeres con discapacidad intelectual: Las madres olvidadas

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    Pese a que existe reconocimiento de los derechos y la igualdad de las mujeres con discapacidad en tratados internacionales, e incluso, una ley nacional, el acceso a ejercer y gozar de sus derechos sexuales y reproductivos, como el derecho a la maternidad, aún es negado, violentado e invisibilizado en la sociedad chilena.

    Las más afectadas son las madres con discapacidad intelectual. Actualmente, sólo por su discapacidad, se cuestiona su capacidad para criar y cuidar. No existen cifras, pero sabemos que hoy en Chile hijos e hijas son separados de sus madres porque ellas son consideradas a priori no aptas para cuidarlos. Paradójicamente, se viola el derecho de niños y niñas de crecer en una familia, con sus madres, usando el argumento del interés superior del niño.

    Hoy las políticas de gobierno están apuntando al reconocimiento de las labores de cuidado. Las personas con discapacidad también cuidan, por ende, deben ser consideradas en la aplicación de la política pública actual en pro del bienestar social.

    La organización comunitaria REPRODIS en la región de Magallanes, a cargo de terapeutas ocupacionales, lleva años entregando servicios de apoyo y asistencia profesional a madres con discapacidad intelectual. Estos apoyos promueven la autonomía personal, la participación social, el empoderamiento y la igualdad de oportunidades de mujeres con discapacidad respecto de sus derechos sexuales y reproductivos. Los servicios de apoyo son diseñados específicamente para cada madre, respetando los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación, asistencia personal, ajustes razonables, adaptaciones y accesibilidad universal.

    En REPRODIS hemos sido testigos de las múltiples barreras que enfrentan estas mujeres. Cotidianamente conviven con imaginarios sociales negativos que las representan como incapaces, infantiles y asexuadas. Familiares y profesionales las vigilan y las miran con sospecha, cuestionando su capacidad de cuidar a sus hijos e hijas, sin brindarles los apoyos que necesitan. En muchos casos, sus entornos las obligan a delegar el cuidado personal a familiares, enfrentan la concesión de la custodia legal de sus hijos e hijas y en el peor de los casos adopciones forzadas.

    Al mismo tiempo, en REPRODIS hemos visto lo que se puede lograr cuando estas madres reciben los apoyos y ajustes que necesitan: familias unidas, niños, niñas y adolescentes queridos y cuidados, madres cariñosas, autónomas, empoderadas e independientes.

    En este día de la madre es nuestra obligación reconocer el derecho de las madres con discapacidad intelectual y de sus hijos e hijas de formar y ser parte de una familia. Chile debe contar con servicios de maternidad accesibles para todas las mujeres. El Estado, a través de programas como Chile Crece Contigo y servicios como Mejor Niñez, tiene la obligación de entregar el apoyo y asistencia personal a las madres que lo necesiten. Estos apoyos deben garantizar un diseño universal con ajustes razonables y adaptaciones individuales para que estas madres y sus hijos e hijas puedan transitar a una vida independiente y sin violencia.

    Florencia Herrera, Núcleo Milenio DISCA
    Melissa Hichins, REPRODIS, Universidad de Magallanes

     

  2. Conversatorio con Activistas: Agendas y luchas de la discapacidad en Chile

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    El Núcleo Milenio DISCA desarrolló el primer Conversatorio con Activistas, denominado “Agendas y luchas de la discapacidad en Chile”, un espacio para conocer las experiencias de destacadas personas con discapacidad.

    En esta oportunidad, el conversatorio tuvo como protagonistas a:

    • Olga Balboa es presidenta de la Asociación Comunal de y para Personas con Discapacidad de Concepción y dirigenta de la Asociación Regional «Defensa de la Discapacidad ‘ del Biobío.
    • Jaime Ramírez es presidente del Colectivo Nacional por la Discapacidad (Conadis) y parte del Consejo de Expertos y Expertas por Experiencia del Núcleo Milenio DISCA. Además, es docente de la Universidad de Chile y de la Universidad Alberto Hurtado y facilitador para Chile del grupo de trabajo de Flacso en estudios críticos de discapacidad.
    • Jimena Luna es fundadora y directora ejecutiva de Fundación Vida Independiente Chile. Es titulada de ingeniería civil industrial, mención informática, de la Universidad de la Frontera (UFRO) y trabaja actualmente como coordinadora de proyectos en CEDETI UC y CIAPAT Chile.
    • César Rodríguez es presidente de la Fundación Vitachi, consejero nacional de Senadis y tesorero de la Federación Nacional de Organizaciones de y para Discapacidad (Fedich). Además, es un destacado activista de la discapacidad, nominado cuatro veces al Premio Nacional de Derechos Humanos que entrega el Instituto Nacional de Derechos Humanos (INDH) y fue coordinador general de la marcha del Día Internacional de las Personas con Discapacidad del año 2019.

    El conversatorio fue moderado por Juan Pino, investigador principal del Núcleo Milenio DISCA y académico de la Universidad de O’Higgins.

    La actividad se realizó el jueves 11 de mayo de 2023, a las 18:00 horas, a través de Zoom y está disponible en https://youtu.be/FvCll9XZgic.

    Cuenta con intérprete de lengua de señas y subtitulado simultáneo.

  3. Más allá de las cuotas: hacia entornos laborales inclusivos

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    El trabajo es uno de los numerosos y variados ámbitos en que las personas con discapacidad se encuentran en una situación de desventaja frente a las personas sin discapacidad.

    En sus intentos por acceder al mercado laboral, las personas con discapacidad usualmente se enfrentan a estereotipos o percepciones sociales negativas, que las marcan como personas “inhábiles o no aptas para el trabajo” o trabajadores “ineficientes o menos productivos”. Incluso, cuando logran incorporarse al mercado del trabajo, es frecuente que se encuentren con entornos laborales inaccesibles y con la falta de los ajustes razonables necesarios para el adecuado desempeño de sus funciones. De tal manera que las personas con discapacidad están expuestas a barreras en el acceso al trabajo y a barreras en el entorno de trabajo.

    En Chile, los datos oficiales (ENDISC 2004 y 2015 y ENDIDE 2022) han expuesto sostenidamente una brecha significativa entre la tasa de ocupación de las personas sin discapacidad (62% en 2022) y la de las personas con discapacidad (40% en 2022). La existencia -y subsistencia- de esta brecha explicaría que las iniciativas legales en materia de inclusión laboral de personas con discapacidad se hayan centrado en las barreras en el acceso al trabajo. Aquí encontramos las paradigmáticas cuotas de empleo para personas con discapacidad, dispuestas en nuestro país, tanto para el sector público como para el sector privado, en virtud de la Ley Nº21.015.

    Sin embargo, las barreras en el acceso al trabajo son sólo una parte o dimensión del problema. La efectiva inclusión laboral de las personas con discapacidad necesariamente implica preocuparse también por las barreras en el entorno de trabajo, a través de la examinación de las condiciones materiales e inmateriales en que los trabajadores y las trabajadoras con discapacidad se desenvuelven. Esto se traduce, en la práctica, en la efectiva implementación de las medidas de accesibilidad y de ajustes razonables en los entornos laborales, aspecto que hasta el día de hoy ha sido deficiente en nuestra legislación.

  4. Núcleo Milenio DISCA visita Punta Arenas

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    La directora del Núcleo Milenio DISCA, Florencia Herrera, y la coordinadora general de DISCA, Andrea Rojas, viajaron a Punta Arenas para realizar una serie de actividades entorno a la línea de Sexualidad y Reproducción de personas con discapacidad.

    Ambas compartieron con integrantes de la Red de Protección en Derechos e Inclusión Social, Reprodis, programa dirigido específicamente a madres y padres con discapacidad de la región, que surgió en la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes, UMAG.

    “Fue una experiencia muy bonita, intensa y gratificante. Fuimos a conocer el trabajo de Reprodis, que cuenta con un área de educación sexual integral para personas con discapacidad intelectual y también un área de apoyo a la maternidad de mujeres con discapacidad intelectual”, comentó Florencia Herrera.

    “Reprodis ha seguido a varios casos de mamás con discapacidad intelectual y su trabajo es trascendental, porque cambian vidas. Entrevistamos a mujeres que habían tenido problemas, que se había judicializado su maternidad, intervenido el Estado para intentar quitar la tuición de sus hijos e hijas y en las cuales Reprodis había actuado, logrando que sigan criando y viviendo con sus hijos e hijas, incluso de forma independiente. Por otro lado, entrevistamos a dos mamás que sus casos no han sido judicializados, gracias al apoyo que les ha brindado Reprodis”, añadió la directora de DISCA.

    Florencia detalla que hacen acompañamiento a las mujeres con discapacidad intelectual “que es un apoyo para la autonomía e independencia de la maternidad, sin hacer las cosas por ellas (…) Entonces, al estar acompañadas por personal de Reprodis, es ir con alguien que te está respaldando y da seguridad que no te van a tratar mal o vas a tener a alguien que te traduzca el lenguaje tan complicado de los profesionales de la salud”, agregó.

    “No creo que haya ningún otro programa en Chile ni probablemente en Latinoamérica, que brinde un apoyo tan efectivo como Reprodis, que han logrado que madres con discapacidad críen de manera autónoma e independiente a sus hijos”, concluyó Florencia.

    El viaje a Punta Arenas también fue instancia para compartir con estudiantes y académicos de la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes, para presentar en una clase los avances Fondecyt sobre experiencias parentales de personas con discapacidad, Dispar, y la línea de Sexualidad y Reproducción de DISCA.

  5. ¿Dónde están las personas con discapacidad?

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    A poco menos de un mes de la elección del Consejo Constitucional, no puedo dejar de preguntarme ¿Dónde están las personas con discapacidad? ¿Son parte de este nuevo proceso? Lo cierto es que, a diferencia del proceso constitucional anterior, ningún candidato o candidata -del que se tenga registro- declara ser una persona con discapacidad. Esto es preocupante.

    Cuando se discuten cuestiones tan fundamentales, resulta primordial que todos los colectivos del país participen del debate público. Desde las teorías de la representación se sostiene que, en busca de una democracia sana, los espacios de representación política deben ser un espejo de sus propias sociedades, para que en la discusión pública aparezcan los anhelos, temores y expectativas de cada uno de estos colectivos. Al no estar ninguna persona con discapacidad ahí, se está perdiendo la oportunidad de escuchar lo que tienen para decir más de 3 millones de personas y se está dañando el sistema democrático.

    Las personas con discapacidad hemos sido un grupo históricamente excluido de la vida en sociedad, hemos tenido un menor acceso a espacios educativos, sociales, laborales, sexuales, políticos etc. Tanto es así, que existe legislación nacional e internacional que apunta a eliminar la discriminación por motivos de discapacidad en todos los ámbitos de la vida, en particular, el político.

    La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Ley Nº20.422 recogen este punto, estableciendo que las personas con discapacidad tienen derecho a participar de la vida política y pública, para ello el Estado de Chile debe comprometerse a la realización de medidas afirmativas orientadas a compensar las desventajas estructurales de la discapacidad, como, por ejemplo, estableciendo una ley de cuotas específica para este colectivo.

    La participación política de las personas con discapacidad no es sólo un anhelo del colectivo, sino que es deseable para la salud del sistema democrático chileno y exigible por la legislación vigente. No obstante, seguimos quedando fuera.

    El sueño de la autorrepresentación de las personas con discapacidad tendrá que seguir esperando. Por eso, hago un llamado a los futuros consejeros y consejeras, que ante la responsabilidad de imaginar el futuro de Chile, escuchen lo que tenemos que decir nosotros y nosotras, las personas con discapacidad. Mientras esto no suceda, seguiré parafraseando a las compañeras feministas diciendo: sin discas, no hay democracia.

    Jaime Ramírez Fuentes
    Experto por experiencia del Núcleo Milenio DISCA

  6. Promoviendo la investigación sobre discapacidad

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    La OMS estima que un 15% de la población mundial tiene discapacidad. En Chile, según los resultados de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE, 2022), alrededor del 18% de la población adulta tiene discapacidad. Al comparar esta población con la población general, la población con discapacidad tiene peores niveles de salud, niveles educacionales más bajos, mayor pobreza y mayor dependencia.

    Las personas con discapacidad experimentan exclusión, discriminación y estigma. Enfrentamos barreras en todos los ámbitos de nuestras vidas. Estas barreras toman muchas formas, como la ausencia de intérpretes en lengua de señas en recintos de salud o de camillas ginecológicas adaptadas para la atención de mujeres con discapacidad física. La ignorancia y actitudes negativas hacia la discapacidad hacen casi imposible que personas con discapacidad sean candidatas a cargos de elección popular. Todas estas barreras de información, físicas y actitudinales, nos impiden participar plenamente en la sociedad y afectan nuestra experiencia de ciudadanía.

    Comúnmente, estas barreras aparecen cuando en los diseños no se piensa en las personas con discapacidad desde un inicio, lo que podríamos llamar discriminación por omisión. No hay una intención explícita de excluir a las personas con discapacidad, pero ante la inacción se genera la discriminación.

    Lo mismo sucede en la investigación social. ¿Cuántas investigaciones toman en cuenta la experiencia de personas con discapacidad? ¿Cuántas investigaciones tienen diseños accesibles?¿Cuántas incluyen presupuesto para medidas de accesibilidad? Si un investigador quiere conocer las experiencias de los usuarios del transporte público, ¿no sería relevante que entre los participantes hubieran personas con discapacidad?

    A través de estas barreras, muchas veces imperceptibles para aquellos sin discapacidad, las personas con discapacidad somos excluidas de la investigación y de la sociedad. Somos una población invisible.

    Pero, a pesar de todo lo que está en contra, a pesar de lo fuerte que es la mirada asistencialista hacia la discapacidad en Chile, las personas con discapacidad se abren paso y desarrollan estrategias de resistencia al capacitismo.

    En respuesta a esto nace el Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía, DISCA, financiado por ANID, el primero en su tipo dedicado íntegramente a estudios en discapacidad, que busca contar con investigación empírica, actualizada y de calidad para informar las políticas públicas.

    Nos centraremos en comprender cómo las personas con discapacidad construyen y negocian la ciudadanía en los ámbitos de participación política, ejercicio de la sexualidad y reproducción y acceso a la salud. Somos ambiciosos, porque la deuda es grande y hay mucho trabajo por hacer. Para cumplir con nuestros objetivos contamos con un grupo multidisciplinario de investigadores con reconocida trayectoria en estudios sobre discapacidad.

    En la conformación de este equipo privilegiamos la incorporación de personas con discapacidad y hemos creado un consejo de expertos y expertas por experiencia, personas con discapacidad que representan la voz de la comunidad.

    En Núcleo Milenio DISCA adherimos a los principios de la investigación inclusiva y participativa y respetamos el lema del movimiento de las personas con discapacidad: “Nada para nosotros sin nosotros”. De hecho, queremos ir más allá y decir: “Nada sin nosotros”, pues no hay ningún ámbito de la vida humana ajeno a la experiencia de la discapacidad.

    Florencia Herrera

    Directora del Núcleo Milenio DISCA

    Columna publicada en El Mostrador.

  7. La voz del autismo llegó para quedarse

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    Hoy se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Es un día que fue ideado por personas que rodeaban y transitaban tangencialmente el mundo autista; como profesionales de la salud, personas cuidadoras, madres y padres de infancias autistas, etc. Personas que hicieron un gran trabajo en la lucha por el reconocimiento del autismo y las necesidades de apoyos de sus propias infancias, pero excluyéndolas -espero que de forma inconsciente- de la participación activa en la toma de decisiones e intercambio de ideas, pues por mucho tiempo se pensó que las madres y padres eran la voz de sus infancias.

    La visibilización de madres y padres luchando en contra del autismo de sus hijos e hijas, héroes sin capa y sufrientes, que veían retribuidos sus esfuerzos con los pocos minutos de “lucidez” de sus infancias, de sus incipientes sonrisas e intercambio de expresiones de afecto, hizo que se creara un imaginario sobre el autismo. Un imaginario con rostro de un niño varón.

    Esto retrasó por muchos años la identificación de muchas personas socializadas como mujeres y disidencias sexogenéricas. La entrada de personas autistas adultas divulgadoras vino a cambiar el panorama, representando la diversidad de nuestro espectro y las formas de vivirlo.

    Este año, la ONU hace un llamado a cambiar la narrativa. Salir del modelo biomédico y rehabilitador, dejar de hablar de curas o conversiones y adentrarnos al paradigma de la neurodiversidad. Mirar el autismo desde un enfoque de derechos y no desde la patología.

    Esto es un cambio radical, que da un vuelco a lo que esta fecha representaba. Porque sí, hay que reconocer la hostilidad que aflora cada 2 de abril y que ha significado la exclusión de los grupos de los colectivos de personas autistas adultas de los grupos de madres y padres de personas autistas. Una rivalidad innecesaria que resulta del conflicto por la vocería en esta fecha.

    ¿Por qué? Principalmente, la invalidación y constante comparación que personas que se relacionan con sus infancias autistas hacen de las adulteces autistas. Recuerdo, el año pasado, haber recibido un comentario: “Ojalá tú tuvieras el autismo de mi hijo”.

    Aún, al día de hoy, no sé si tomarme esto como una amenaza, un llamado de ayuda o una maldición. Lo único que me nació responder es: “ojalá que tu hije nunca lea este mensaje”.

    El autismo es un espectro muy amplio que también involucra a les cuidadores de personas autistas dependiente de cuidados. Escucharnos es fundamental, silenciar voces jamás va a ser un camino. Y si bien, la comunidad de adultes autistas tiene mucho que aprender de las agrupaciones de madres y padres de personas autistas, pues llevan muchos más años con este activismo, también es hora de escuchar las voces de nosotres, las personas autistas. Estamos aquí, somos interlocutores válidos y podemos comunicar nuestras preocupaciones y necesidades, no todes de la misma forma. Algunes autistas son no hablantes, pero pueden comunicarse a través de sistemas de comunicación alternativa y/o aumentativa. Cada une de nosotres tiene una voz y espero expectante poder escucharles a todes.

    Mauricio “Cutto” López
    Experto por Experiencia del Núcleo Milenio DISCA

  8. Núcleo Milenio DISCA busca Postdoc

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    En el Núcleo Milenio DISCA estamos armando nuestro equipo, por esto estamos buscando a un investigador o investigadora Postdoctoral en Disability Studies.

    Se trata de una posición posdoctoral a tiempo completo por un año, que contempla 44 horas a la semana y existe la posibilidad de extensión a un segundo año, sujeto a evaluación.

    Las personas interesadas en postular deben presentar los siguientes documentos:

    • Carta de motivación (una página)
    • Curriculum vitae
    • Copias de certificados relevantes
    • Copias de publicaciones relevantes
    • Propuesta de investigación
    • Dos cartas de recomendación

    El plazo de postulación finaliza el jueves 6 de abril de 2023 y se debe enviar a través del correo electrónico contacto@nucleodisca.cl.

    Para más detalles, se puede revisar el documento Call for Postdoctoral Position 2023.

  9. Seminario en Línea: Conociendo al Núcleo Milenio DISCA

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    Primer seminario en línea de este ciclo, centrado en conocer en detalle nuestro trabajo, líneas de investigación y actividades que se vienen a futuro.

    Participaron:
    – Florencia Herrera, directora de DISCA
    – Pablo Marshall, director alterno de DISCA
    – Andrea Rojas, coordinadora general de DISCA
    – Andrea Medina, coordinadora de comunicaciones de DISCA

    El seminario se realizó el jueves 27 de abril de 2023, a las 18:00 horas, a través de Zoom y está disponible en el canal de YouTube de DISCA: https://youtu.be/7qNgBhzE-EU.

    Cuenta con intérprete de lengua de señas y subtitulado simultáneo.