Discapacidad y ciudadanía

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  1. Ni una menos: Cuando los datos también son derechos

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    Andrea Yupanqui-Concha, investigadora Núcleo Milenio Estudios en Discapacidad y Ciudadanía DISCA, profesora Asociada Universidad de Magallanes

    Publicado originalmente en La Prensa Austral

    Durante décadas, la experiencia de las mujeres con discapacidad ha sido sistemáticamente omitida de las estadísticas, de las políticas públicas y del debate público a nivel internacional. Por ello, la violencia contra ellas es un problema social que no se ha podido dimensionar, a pesar de los esfuerzos de académicas y activistas por contar sus historias.

    Diversas investigaciones han constatado que muchas mujeres con discapacidad viven múltiples formas de violencia en el espacio doméstico, en instituciones de salud, en la educación, en el trabajo, en los servicios de apoyo, en el acceso a la justicia, entre otros ámbitos. En mis propias investigaciones he observado que una de las formas más extendidas de violencia es el control cotidiano sobre sus cuerpos y decisiones. Esto incluye a familiares y profesionales que deciden por ellas sobre tratamientos, anticoncepción o maternidad, así como a funcionarios que condicionan apoyos básicos a su obediencia. Estas prácticas, escasamente reconocidas como violencia en los registros oficiales, dañan profundamente su autonomía, su salud mental y su capacidad de denunciar. Esta mayor exposición a la violencia no se debe a una supuesta fragilidad individual, sino a la combinación de desigualdades de género, discriminación estructural y barreras del entorno.

    La información con la que contamos es compleja, pero lamentablemente insuficiente para describir el panorama del país. Los instrumentos oficiales de medición de las violencias rara vez incluyen preguntas sobre discapacidad y, cuando lo hacen, suele ser de manera tan limitada que termina invisibilizando la magnitud del problema. Así, por ejemplo, a las víctimas de violencia se les pregunta únicamente si tienen dificultades para ver, incluso usando lentes. Quienes responden “sí” pueden ser tanto personas sin ningún grado de visión como personas que ven con dificultad, pero que aún pueden desplazarse autónomamente por la ciudad. Esta formulación no permite diferenciar experiencias ni necesidades, y por tanto distorsiona la realidad que se busca medir. La consecuencia es evidente: si las mujeres con discapacidad no aparecen de forma clara en los datos, tampoco figuran entre las prioridades de los Estados. Y cuando los Estados no miden adecuadamente esta realidad, contribuyen a reproducirla.

    Expertos en todo el planeta estamos buscando solucionar esta situación. En noviembre de este año, se realizó una reunión internacional convocada por la Organización Mundial de la Salud, con el objetivo de avanzar en la medición de la violencia contra las mujeres con discapacidad. Allí discutimos cómo incluir preguntas específicas, cómo garantizar accesibilidad en las mediciones y cómo recopilar información sobre formas de violencia que suelen normalizarse, como la negación de apoyos, prácticas forzadas sobre el propio cuerpo, entre múltiples otras. El mensaje fue unánime: sin datos desagregados no es posible diseñar políticas efectivas ni de exigir rendición de cuentas a los gobiernos.

    En el contexto nacional actual, estamos iniciando un nuevo ciclo político que genera expectativas y también temores. En este escenario, hablar de medición de la violencia contra las mujeres con discapacidad es también hablar de un proyecto de sociedad, y una invitación a pensar seriamente qué tipo de sociedad queremos construir, más allá de las legítimas diferencias ideológicas.

    La pregunta de fondo es qué vidas serán consideradas en las decisiones que se tomen. Ninguna forma de violencia es tolerable, y ninguna mujer, tenga o no discapacidad, puede quedar fuera de la protección pública. Exigir datos sobre violencia contra las mujeres con discapacidad es exigir que esas vidas cuenten, que dejen de ser un caso especial y se reconozcan como parte del “nosotras” político.

    Por ello, asegurar mediciones rigurosas y permanentes sobre violencia hacia las mujeres con discapacidad debiera ser un punto de encuentro transversal. Medir mejor no es una bandera de un sector, sino una condición mínima para diseñar políticas eficaces, evaluar su impacto y corregir rumbos cuando sea necesario.

    Como ciudadanía, medios de comunicación, instituciones académicas y de investigación, tenemos la responsabilidad ética de situar este tema en el centro del debate. Defender el derecho de todas las mujeres a vivir libres de violencia, y exigir datos que vuelvan ese derecho exigible, puede convertirse en uno de los consensos más importantes de nuestra vida democrática.

    El compromiso con la igualdad de género, la discapacidad y los derechos humanos no es un lujo identitario, sino un requisito democrático mínimo. La defensa de la diversidad humana comienza por algo que parece simple, pero es profundamente político: decidir a quién contamos y a quién excluimos de nuestras estadísticas, de nuestra realidad social y de nuestro futuro común.

  2. An infrastructure of embodied practices: How disabled people become part of public transport in Santiago de Chile [Una infraestructura de prácticas encarnadas: cómo las personas con discapacidad pasan a formar parte del transporte público en Santiago de Chile]

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    Puntos de interés:

    • El artículo analiza las experiencias y prácticas de uso del transporte público por parte de personas con discapacidad.
    • El artículo hace un llamado a reconocer los esfuerzos invisibles, y a que la planificación del transporte adopte perspectivas que valoren y consideren estas «formas de hacer» en sus prácticas de diseño y gestión urbana.
    • Los hallazgos permiten describir las infraestructuras del transporte como un ensamblaje de cuerpos y materialidades, invitando a reconocer a las personas con discapacidad no sólo como beneficiarios del transporte, sino que como sujetos constitutivos de éste. 
    • El artículo se basó en datos etnográficos y en análisis multimodal de video.
    • Se examinan múltiples modos en que las prácticas corporales de personas con discapacidad se hacen parte y sostienen el funcionamiento del transporte público de Santiago. 

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
  3. Seminario analizó desafíos del acceso a la justicia en discapacidad

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    Este jueves 8 de enero de 2026, se llevó a cabo el Seminario “Acceso a la Justicia para Personas con Discapacidad” en el Aula Magna de la Casa Central de la Pontificia Universidad Católica de Chile. El evento fue organizado por el Núcleo Milenio Estudios en Discapacidad y Ciudadanía (Núcleo DISCA) y el Centro de Estudios Justicia y Sociedad de la UC, y contó con financiamiento del proyecto Fondecyt N°1240242.

    El seminario contó con una ponencia magistral a cargo de la Profesora Anna Arstein-Kerslake, de la Universidad de Melbourne y la Universidad de Galway, titulada “Acceso a la justicia: el reconocimiento de la persona ante la ley como cuestión central”. La académica destacó el interés de distintos sectores en Chile por impulsar este importante tema para el resguardo de los derechos de las personas con discapacidad. En su exposición, resaltó la importancia de terminar con los regímenes de sustitución de voluntad como la tutela o la interdicción, que afectan a muchas personas con discapacidad, y la relevancia de implementar accesibilidad, ajustes razonables y legislación antidiscriminación que garantice que las personas con discapacidad sean vistas y tratadas con igualdad ante el derecho.

    El evento fue inaugurado por Pablo Carvacho, Director de Investigación y Desarrollo del Centro UC Justicia y Sociedad, quien fue el encargado de dar la bienvenida a los presentes, motivando a la audiencia a participar en espacios que, como este, “buscan mover el sesgo de lo biomédico hacia lo social”, y a tener una mirada crítica frente a figuras como la interdicción, que en la legislación chilena vigente implica una muerte civil para las personas con discapacidad que se ven sujetas a este proceso.

    A continuación, el seminario conto con palabras de Jessica González, Ministra de la Corte Suprema a cargo del Subcomité de Acceso a la Justicia de Grupos Vulnerables, quien subrayó la necesidad de fortalecer este trabajo con un enfoque interseccional, pues las mujeres y niñas con discapacidad son quienes más ven vulnerados sus derechos, y repasó varias iniciativas impulsadas por el Poder Judicial en la última década, en línea con la entrada en vigencia de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el primer tratado de derechos humanos del siglo XXI. Luego de su intervención, el Director Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad, Pedro Goic, tomó la palabra para enfatizar el rol de las barreras actitudinales en el acceso a la justicia, indicando que el trasfondo de la lucha por el acceso a la justicia implicaba considerar a la persona con discapacidad como un igual, y para ello era necesario seguir implementando medidas de accesibilidad y ajustes razonables, y seguir capacitando a los actores del sistema de justicia.

    Tras la charla magistral, se desarrolló un panel para discutir los avances y desafíos del acceso a la justicia para las personas con discapacidad en Chile. El director alterno del Núcleo DISCA, Pablo Marshall, presentó los resultados preliminares de una investigación que recoge testimonios de abogados ejecutores del convenio para el acceso a la justicia entre la Corporación de Asistencia Judicial y el Servicio Nacional de Discapacidad, poniendo el acento en los avances en relación con medidas de accesibilidad a nivel arquitectónico y comunicacional, pero alertando de alguna debilidades que son necesarias atender para que el sistema de justicia sea verdaderamente inclusivo. Luego de su intervención, el abogado de la Corporación, Daniel Villarroel, expuso sobre los desafíos prácticos que había encontrado en su experiencia como integrante del equipo de especialistas encargados de la ejecución del convenio. Algunos de los obstáculos más importantes estaban ligados a la falta de disposición de los funcionarios, o la idea de que la interdicción es vista como un proceso necesario por muchas personas, lo cual solía traer consecuencias de tipo civil o laboral para las personas con discapacidad, perjudicando la posibilidad de desarrollar vidas autónomas.

    El evento se cerró con las palabras de la directora del Núcleo DISCA, Florencia Herrera, quien destacó la importancia de la nueva línea de trabajo del Núcleo sobre acceso a la justicia, que surge tras constatar, en los estudios realizados durante los tres primeros años de investigación de este grupo de investigación, la sistemática obstaculización de este derecho. También llamó la atención sobre cómo esta vulneración de derechos termina afectando a familiares y personas allegadas a la persona con discapacidad a la que no se le permite acceder a la justicia, dando como ejemplo casos en que personas con discapacidad son privados del cuidado personal de sus hijos a causa de prejuicios de los operadores de justicia.

    Seminario Acceso a la justicia enero 2026

  4. Socio-community care of people with disabilities: Experiences of caregivers living in south-central zone of Chile [Atención sociocomunitaria de personas con discapacidad: experiencias de cuidadores que viven en la zona sur-central de Chile]

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    Puntos de interés:

    • Las personas se reparten el cuidado de forma distinta. Es diferente según el género, el cuerpo y las responsabilidades de cada persona.
    • El objetivo del artículo es analizar las percepciones de los cuidadores de personas con discapacidad sobre el cuidado socio-comunitario. Este tipo de cuidado se refiere a un cuidado que se hace en comunidad.
    • Los investigadores realizaron 10 entrevistas a mujeres cuidadoras de personas con discapacidad. 
    • Los cuidados socio-comunitarios se forman desde las familias de personas con discapacidad. Las familias se esfuerzan mucho por crear estas comunidades de cuidado. Esto hace que sientan agotamiento.
    • Las comunidades de cuidados creadas por las familias son muy importantes. Estas comunidades ayudan a cubrir las necesidades de personas con discapacidad.
    • Los autores señalan que es urgente crear sistemas de cuidados más amigables para las familias y personas con discapacidad. Los autores proponen que el Estado debería apoyar más en los cuidados de personas con discapacidad.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
  5. Tratamiento jurídico de la parentalidad de las personas con discapacidad en Chile

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    Puntos de interés:

    • Los autores estudian cómo se trabaja sobre las relaciones parentales de personas con discapacidad. Este estudio se hace desde el área del Derecho de Familia.
    • Las personas con discapacidad se enfrentan a barreras para ser madres y padres. Estas dificultades se asocian a prejuicios sociales. Un ejemplo es el prejuicio de que las personas con discapacidad no son capaces de cuidar.
    • En términos de normas y leyes se ha avanzado mucho en la protección de la parentalidad de personas con discapacidad. El problema es que en la práctica las leyes no funcionan como deberían.
    • Los autores mencionan que las leyes y los tribunales chilenos reconocen la parentalidad de personas con discapacidad. Pero aún falta avanzar en dar apoyos a las madres y padres con discapacidad para la crianza de sus hijos. También falta un esfuerzo más potente del Estado para eliminar la discriminación y estigma hacia madres y padres con discapacidad.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Español.
  6. Indigenous Knowledge and Practices on Disability in Latin America [Conocimientos y prácticas indígenas sobre discapacidad en América Latina]

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    Resumen:

    “Este libro presenta saberes Indígenas, prácticas culturales, y experiencias vividas sobre discapacidad entre personas Indígenas en América Latina. Explora visiones de mundo, formas de vida en comunidad, y la lucha por los derechos y el reconocimiento de las comunidades, que moldea el cuidado, la sanación y la participación social. Esta compilación de 12 capítulos escritos por 18 autores rescata perspectivas sobre historia, educación, salud, economía territorial, comunicación, y ciencias sociales. Los lectores encontrarán perspectivas únicas que son generalmente pasadas por alto, como el acceso a la tierra, la preservación de las lenguas Indígenas, las lenguas de señas Indígenas, genealogías, e iniciativas comunitarias sobre discapacidad. Los autores destacan cómo las comunidades Indígenas crean espacios inclusivos, resisten ante la discriminación, y preservan su identidad cultural, ofreciendo tanto reflexiones teóricas como aproximaciones prácticas.

    Al combinar la investigación académica con relatos de experiencia vivida, este libro es un recurso esencial para los académicos de las áreas de los estudios de la discapacidad, derechos Indígenas, antropología, políticas sociales, y todo aquel que busque comprender la intersección entre la cultura, la discapacidad, y la justicia social en América Latina”.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue traducido por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en el resumen del libro. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este libro no es de acceso gratuito. Se encuentra disponible para su compra en formato eBook en el siguiente link: https://link.springer.com/book/10.1007/978-3-032-06721-0
    • Este libro fue publicado originalmente en Inglés.
  7. Seminario “Acceso a la Justicia para Personas con Discapacidad”

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    El seminario sobre Acceso a la Justicia para Personas con Discapacidad tiene como objetivo primordial generar un espacio de diálogo que cruce las fronteras entre la judicatura, la academia y la política social. Busca difundir investigaciones recientes sobre las barreras y soluciones en esta área. El evento se centrará en la propuesta de recomendaciones concretas para políticas públicas que promuevan la igualdad en el acceso a la justicia de esta población. Asimismo, se busca fortalecer las redes de colaboración académica y profesional para impulsar los cambios legales y sociales necesarios en esta materia.

    Este evento está dirigido a un público amplio. Convocamos a académicos e investigadores, junto con estudiantes de pregrado y postgrado, que deseen profundizar en el tema. Un foco especial se pone en los profesionales del derecho —jueces, abogados y otros operadores—, cuya práctica diaria es fundamental. Finalmente, el seminario está abierto a organizaciones de la sociedad civil, activistas y, de manera esencial, a las personas con discapacidad y sus familias, como principales beneficiarios.

    Programa

    9:30-10:00 Palabras de apertura 

    • Jessica González, Ministra Corte Suprema 
    • Pedro Goic, Director Nacional de SENADIS 

    10:00-11:00 Clase Magistral 

    Anna Arstein-Kerslake. Académica de la Universidad de Melbourne y la Universidad de Galway. Es una autoridad mundial en el artículo 12 de la CDPD. Autora de libros clave como Restoring Voice to People with Cognitive Disabilities y Legal Capacity and Gender, promueve modelos de toma de decisiones con apoyo frente a la tutela tradicional. Además, asesoró al Comité de la ONU en la redacción de la Observación General Nº 1 sobre capacidad jurídica. En su presentación hablara sobre los desafíos del acceso a la justicia para personas con discapacidad.

    11:00-11:30 Café 

    11:30-12:45 Panel 

    • Pablo Carvacho (Universidad Católica de Chile) “Conceptualizando acceso a la justicia y sus desarrollos institucionales recientes”.
    • Pablo Marshall (Universidad Austral de Chile) “Acceso a la justicia para personas con discapacidad en Chile: resultados preliminares de un estudio exploratorio”.
    • Daniel Villarroel (CAJ/Senadis) “Desafíos en el acceso a la justicia: Una mirada desde la defensa de los derechos de las personas con discapacidad”

    12:45-13:00 Palabras de cierre, con Pablo Marshall y Florencia Herrera, directores del Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía.

    Este seminario es organizado por el Centro de Estudios Justicia y Sociedad de la Pontificia Universidad Católica de Chile, el Proyecto Fondecyt 1240242 (ANID) y Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (ANID). Agradecemos el patrocinio del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) y el Subcomité de Acceso a la Justicia de Personas y Grupos Vulnerables.

    Para garantizar la accesibilidad del evento se consideran las siguientes medidas:

    • Traducción simultánea inglés-español 
    • Rampas y accesos para sillas de ruedas. 
    • Baños accesibles 
    • Intérprete de Lengua de Señas Chilena 
    • Subtitulado en tiempo real para ponencias 
    • Espacios reservados para personas con movilidad reducida
  8. Discapacidad y ODS 2030: Mesa redonda interdisciplinar

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    El Núcleo en Desarrollo Inclusivo de la Universidad de Chile tiene el agrado de invitar a participar de la actividad sobre Discapacidad y Objetivos de Desarrollo Sostenible, ODS 2030: Mesa redonda interdisciplinar hacia un desarrollo inclusivo sostenible en Chile.

    Esta instancia tiene por objetivo divulgar los resultados y reflexiones del proyecto, los cuales serán comentados en una mesa redonda interdisciplinar, destinados a fomentar la discusión y colaboración para la implementación de los ODS 2030, en políticas públicas inclusivas.

    Programa
    09:00 – 09:30 horas: Acreditación.
    09:30 – 09:50 horas: Bienvenida de autoridades.
    09:50 – 10:20 horas: Presentación de resultados sobre avances en discapacidad.
    10:20 – 11:00 horas: Mesa redonda:
    • Florencia Herrera, Socióloga y Doctora en Antropología Social y Cultural, Directora Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía, Núcleo Disca, Universidad Diego Portales.
    • María Pilar Iturrieta, Abogada y Jefa del Departamento de Derechos Humanos y Seguimiento Legislativo del Senadis.
    • Verónica Figueroa Huencho, Académica de la Facultad de Gobierno de la Universidad de Chile y actual presidenta del Consejo de Evaluación de la misma casa de estudios.
    11:00 – 12:00 horas: Cierre con café.
    Para asistir, debe inscribirse a través del siguiente formulario.
  9. “Vivir el paso a paso”: Itinerarios de rehabilitación de la niñez con discapacidad en narrativas de mujeres cuidadoras en la zona poniente de Santiago de Chile

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    Puntos de interés:

    • Los autores discuten sobre las limitaciones de las leyes sobre acceso a la rehabilitación infantil en Chile. 
    • Muchas veces las mujeres cuidadoras tienen más responsabilidades en las actividades de rehabilitación infantil. Esto lleva a que creen planes alternativos para poder lograr mantener estos procesos.
    • En el texto se usa el término “itinerarios terapéuticos”. Este término se refiere a los planes que construyen las mujeres cuidadoras para apoyar a sus hijos o nietos con discapacidad. Se crean estos planes cuando los apoyos médicos y sociales son insuficientes.
    • Se realizaron observaciones y entrevistas a 13 mujeres cuidadoras a cargo de niños y niñas entre los 1 y 9 años de edad.
    • Las mujeres cuidadoras comentan las dificultades de conseguir un diagnóstico y tratamiento correcto para sus hijos y nietos. Por problemas con el personal de salud y porque son muy caros. Esto les causa angustia y cansancio.
    • Algunas mujeres cuidadoras logran recibir apoyo de terapeutas, fundaciones y la comunidad educativa en el proceso de rehabilitación de sus hijos y nietos. Así, van creando nuevos planes terapéuticos.
    • Se propone reconocer que el trabajo de las mujeres cuidadoras es importante en la rehabilitación. Y considerar que la rehabilitación incluye el área social y de la salud.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Español.