Núcleo Milenio DISCA tiene el agrado de invitar a la comunidad a enviar sus propuestas de presentaciones para nuestro Segundo Congreso Discapacidad y Ciudadanía.
El evento tendrá lugar los días miércoles 19, jueves 20 y viernes 21 de noviembre de 2025 en la Biblioteca Nicanor Parra de la Universidad Diego Portales, Santiago, Chile, en modalidad presencial.
Para asistir al Congreso DISCA 2025 debe registrarse en el siguiente enlace. Su participación no tiene costo.
Florencia Herrera, autora del libro «Todo lo que me dicen que no puedo hacer» y directora de DISCA, conversó con Cooperativa Ciencia sobre esta última publicación.
El libro cuenta las historias de vida de Pamela Molina, mujer sorda y directora ejecutiva de la Federación Mundial de Personas Sordas; Sebastián Solorza, actor con Síndrome de Down, protagonista de una serie de televisión y ganador Revelación de los Premios Caleuche 2023; Francisca Mardones, medallista de oro paralímpica en lanzamiento de bala en Tokio 2020 y Premio Nacional del Deporte en 2022; y Héctor Polanco, activista con esquizofrenia, parte de la Villa Solidaria ALSINO.
En un contexto en que la discapacidad es vista como algo triste, terrible o que deba ser ocultado, contar las vidas de personas reales con discapacidad sin reproducir estereotipos fue la misión que este libro se propuso y que ahora compartimos con ustedes. Pueden encontrar más información sobre el libro en este enlace.
En el Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, la Fundación Vida Independiente Chile organizó el Seminario Internacional sobre Vida Independiente en el auditorio de la Facultad de Ciencias Sociales e Historia de la Universidad Diego Portales, que contó con más de 200 personas inscritas y tres paneles de discusión en los que participaron integrantes del Núcleo Milenio DISCA.
La jornada inició con las palabras de bienvenida de Boris Araos Cancino, presidente de la Fundación Vida Independiente. Además de agradecer a su equipo por organizar el espacio, llamó la atención respecto a la exclusión de las personas con discapacidad de espacios de diseño de políticas públicas en los que son indispensables. «Hay una mesa de trabajo dedicada en el Plan Nacional de Apoyos y Cuidados, que no incluye a las personas con discapacidad. Esto hace que lo más probable es que ese trabajo no resulte, porque no basta con lo técnico», subrayó.
Luego, el Director Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), Pedro Goic Boroevic, agradeció a los panelistas y al público presente, y resaltó que tras 15 años de existencia del SENADIS hay cambios que se pueden identificar en la sociedad, como pensar en la mejora de condiciones de accesibilidad urbana como un tema de inclusión más que uno estético. «La inclusión tiene que ser parte de la cultura nacional, para construir una sociedad mejor, más justa, igual para todos, con las adecuaciones necesarias para que todos desarrollen su vida de forma independiente, con acceso a estudios y trabajo», señaló.
Por su parte, la directora del Núcleo DISCA, Florencia Herrera, destacó la importancia del trabajo de las organizaciones de personas con discapacidad, y reflexionó sobre la complejidad de la situación actual de los cuidados en Chile. «Estamos hablando de autonomía e independencia, y los apoyos son un derecho que el Estado debe garantizar», indicó.
En el evento participaron como panelistas nuestros investigadores Juan Pino Morán, Constanza López Radrigán, Pamela Gutiérrez Monclus y Jaime Ramírez Fuentes. Para conocer más detalles sobre el programa del evento puedes revisarlo en este enlace.
El pasado sábado 18 de octubre al mediodía, la librería Qué Leo de Ñuñoa nos recibió para la presentación de nuestro último libro de divulgación, «Todo lo que me dicen que no puedo hacer». Esta publicación, escrita por Florencia Herrera (directora de DISCA) e ilustrada por el destacado artista Pablo Luebert, cuenta las historias de cuatro destacadas personas con discapacidad chilenas. Y, si bien tiene forma de libro infantil, puede ser de interés para personas de todas las edades.
En el libro se narran las historias de vida de Pamela Molina, mujer sorda y directora ejecutiva de la Federación Mundial de Personas Sordas; Sebastián Solorza, actor con Síndrome de Down, protagonista de una serie de televisión y ganador Revelación de los Premios Caleuche 2023; Francisca Mardones, medallista de oro paralímpica en lanzamiento de bala en Tokio 2020 y Premio Nacional del Deporte en 2022; y Héctor Polanco, activista con esquizofrenia, parte de la Villa Solidaria ALSINO.
Los presentes pudieron escuchar el cuento «Pamela está completa». Luego, su propia protagonista agradeció que su historia hubiera sido plasmada en un formato tan agradable y sencillo de leer. Ante la pregunta de una niña presente en el público, la autora del libro explicó que se eligió estos perfiles porque eran muy diversos respecto al ámbito en que se habían hecho conocidos, y también por la diversidad de sus condiciones. Otro participante del evento contó que estaba muy motivado de conocer las historias, en particular una que resonaba mucho con su propia experiencia de vida.
El evento se cerró con una firma de autógrafos y un taller de ilustración donde cada participante podía imaginarse a sí mismo.
Publicado por la editorial Muñeca de Trapo, este libro reúne cuentos basados en las historias reales de personas chilenas con discapacidad que han abierto camino en distintos ámbitos. A través de relatos escritos por Florencia Herrera e ilustrados por Pablo Luebert, la obra busca ofrecer referentes diversos a niñas, niños y jóvenes, mostrando que la discapacidad no define los límites de lo que se puede lograr.
El libro cuenta las historias de vida de Pamela Molina, mujer sorda y directora ejecutiva de la Federación Mundial de Personas Sordas; Sebastián Solorza, actor con Síndrome de Down, protagonista de una serie de televisión y ganador Revelación de los Premios Caleuche 2023; Francisca Mardones, medallista de oro paralímpica en lanzamiento de bala en Tokio 2020 y Premio Nacional del Deporte en 2022; y Héctor Polanco, activista con esquizofrenia, parte del Villa Solidaria ALSINO.
Todo lo que me dicen que no puedo hacer cuenta con el patrocinio de DISCA, con el apoyo de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) y la Iniciativa Científica Milenio, a través de sus fondos de Proyección al Medio Externo.
El sábado 11 de octubre se llevó a cabo una función especial de «Robot: Ecos Neurodivergentes» que contó con un panel de discusión al final de la obra.
Las tres panelistas fueron Tamara Duarte, terapeuta ocupacional del Centro UC Síndrome de Down; Pilar Iturrieta, Jefa del Departamento de Derechos Humanos y Seguimiento Legislativo del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis); y Claudia Vicuña, académica del Departamento de Danza de la Universidad de Chile, que además es una de las intérpretes del montaje.
La conversación giró en torno a diferentes reflexiones que tuvieron respecto a la construcción de espacios equitativos para las personas con discapacidad. Duarte, por un lado, comentó cómo la obra hace una crítica respecto al modelo rehabilitador, indicando que «siempre vamos a chocar contra un muro si pensamos en cómo hacer encajar a la persona en la sociedad». Luego, Iturrieta resaltó el valor del teatro como herramienta para poner en valor la diversidad y comentó la importancia del evento de la mudanza, pues refleja lo largo y difícil que es el proceso de transición por el cambio de paradigma al modelo social de la discapacidad. Finalmente, Vicuña resaltó la apuesta de la producción escénica por generar una integración efectiva, planteando diferentes medidas de accesibilidad para todos los presentes y no segregando a las personas con discapacidad a funciones distendidas.
Arte e investigación con, desde y para la discapacidad
«Robot: Ecos Neurodivergentes» narra la historia de dos personajes que experimentan el mundo desde sus diferencias, y tienen que mudarse de casa. Nada de esto es en estricto rigor un spoiler porque se cuenta en la Guía de Anticipación brindada a todos los presentes antes de la obra. Este documento, más que un programa de mano, es un recurso de accesibilidad cognitiva que opera como un acompañante en la experiencia escénica y es solo una de las herramientas con las que esta obra hace de la discapacidad un elemento fundamental de su diseño.
Al llegar, los asistentes reciben la Guía junto con la indicación de que la función está diseñada para ser accesible a través de muchos recursos. En primer lugar, hay una sala de regulación al lado, un espacio diseñado para calmar, regular o activar sistemas sensoriales de personas con autismo u otras condiciones neurodivergentes, promoviendo bienestar, autorregulación y atención. Además, la sala de regulación cuenta con un televisor que transmite la obra de forma simultanea para que nadie se pierde el espectáculo. La sala donde se presenta la obra cuenta con sillas sensoriales para quienes requieran de más comodidad, y también se indica que quienes deseen salir en cualquier momento, pueden hacerlo, lo cual sería impensable en la mayoría de puestas en escena de la actualidad. Al inicio de la obra, una voz en off comenta los diferentes recursos técnicos y escénicos que se usarán en la sala y su significado, y cuya intensidad está descrita por escenas en la Guía de Anticipación. También hay un juego de luces específico que se usa en las transiciones, y que señalan el fin de una escena y que está permitido conversar. En conjunto, una serie de medidas que transforman la experiencia teatral, y que abren la puerta a más audiencias.
«La obra busca reflexionar en conjunto sobre cómo la neurodivergencia y la discapacidad transforman el arte escénico, los lenguajes del cuerpo y las formas de crear. Nuestro propósito como equipo es abrir un diálogo sobre el valor político y ético del arte como espacio de encuentro y reconocimiento de la diferencia, preguntándonos qué cuerpos, formas de sentir y pensar pueden habitar el escenario y la sociedad contemporánea», cuenta Victor Romero-Rojas, doctor en Psicología Social y Política, investigador del Núcleo DISCA, de la Escuela de Teatro UC, del Centro UC Síndrome de Down y co-director de la obra.
Victor también vinculó este proceso con los hallazgos de su reciente tesis doctoral, la cual aborda cómo las personas con discapacidad construyen su ciudadanía a través del uso de espacios públicos y del artivismo. «Hay mucha vinculación metodológica de mi proyecto doctoral que se traslada de forma directa a entender la práctica escénica como una investigación, y ahí hay un componente ético muy importante de trabajar con personas con discapacidad y no únicamente por, para o sobre ellas», anotó.
Para conocer más sobre la investigación de Victor Romero-Rojas, puedes visitar el documental «Artivismo DISCA en Chile».
Si aún no has visto «Robot: Ecos Neurodivergentes», hay tres funciones más en el GAM, los días jueves 16, viernes 17 y domingo 19. Puedes comprar entradas en este enlace.
“ROBOT” es un proyecto dirigido por David Atencio y Víctor Romero-Rojas, que surge del cruce entre arte abstracto, ciencias cognitivas y creación escénica. Inspirada en la técnica del action painting de Jackson Pollock y en la metáfora de la “maraña de redes” como imagen del cerebro humano, la obra explora cómo pensamos, sentimos y aprendemos desde perspectivas no normativas.
El montaje se construye a partir de una metodología situada y horizontal, que reconoce la experiencia de personas neurodivergentes y con discapacidad como eje central del proceso creativo. A diferencia de miradas externas o asistencialistas, “ROBOT” apuesta por la co-creación, replanteando los modos tradicionales de ensayo y composición teatral.
En escena, los intérpretes Claudia Vicuña (bailarina y coreógrafa neurodivergente ), Héctor “Tito” Medina (bailarín y performer con discapacidad motriz ) y Sergio Mejía (actor con síndrome de Down) despliegan un lenguaje performativo que combina teatro, danza y ciencias cognitivas. A través de acciones cotidianas —como ponerse una chaqueta o pelar un tomate—, la obra revela la complejidad del pensamiento en movimiento y la riqueza de los procesos de aprendizaje diversos.
Este proyecto se adentra en la experiencia neurodivergente no como una deficiencia, sino como una potencia creativa y un espacio de agenciamiento. Según los credores, no hay un solo modo de pensar, sentir o aprender, por el contrario, habitamos una vasta diversidad de mentes. La escena se transforma así en un laboratorio vivo, donde se explora y visibiliza cómo operamos, sentimos y aprendemos desde esta pluralidad, desafiando las concepciones unilaterales impuestas por la norma.
La obra estará presentándose de jueves a domingo, del 4 al 19 de octubre de 2025.
El Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA) invita al lanzamiento de Todo lo que me dicen que no puedo hacer, un libro infantil que reúne cuentos ilustrados con las historias de personas chilenas con discapacidad que han abierto camino en distintos ámbitos. Con este proyecto buscamos ofrecer referentes diversos a niñas, niños y jóvenes, mostrando que la discapacidad no define los límites de lo que se puede lograr.
Este libro nace de nuestro compromiso por difundir el modelo social de la discapacidad y promover una mirada igualitaria desde la infancia. Queremos dejar atrás los enfoques asistencialistas y, en cambio, entregar a las infancias herramientas de liderazgo e inspiración a través de relatos cercanos y accesibles.
El evento contará con la presentación de Florencia Herrera, directora de DISCA y autora de los cuentos, y con un taller de ilustración para niñas y niños a cargo de Pablo Luebert, ilustrador del libro.
El taller “Me imagino, aunque me digan que no» está dirigido a niños y niñas de 4 a 12 años y lo hará el ilustrador Pablo Luebert. Un taller para imaginar y dibujarnos como queremos ser, aunque a veces nos digan que no. Para niñas y niños y abuelas y mascotas y toda la familia. Solo hay 15 cupos. Para participar, es necesario registrarse en el enlace.
Fundación Vida Independiente Chile y Núcleo Milenio DISCA te invitan a ser parte del Seminario sobre Vida Independiente, en el marco del proyecto Red de Vida Independiente.
Esta jornada tiene como propósito reflexionar sobre los avances y desafíos en Chile y Latinoamérica en relación a la vida independiente de las personas con discapacidad, especialmente enfocado en la provisión de apoyos a la discapacidad, especialmente la asistencia personal.
La jornada está abierta a personas con discapacidad, familias, personas cuidadoras, profesionales, académicas y académicos, y comunidad en general. Se emitirán diplomas digitales de participación para quienes asistan. Para participar, es necesario inscribirse aquí, pues tenemos cupos limitados.
La actividad contará co intérprete de Lengua de Señas Chilena (LSCh).
Esta es una actividad en el marco del proyecto Red de Vida Independiente, financiado por el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), mediante el Programa Tránsito a la Vida Independiente – modalidad Capacitación.