Discapacidad y ciudadanía

Author Archives: Comunicaciones Núcleo DISCA

  1. Maternidades: Desafíos actuales de género, familia y fertilidad.

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    En un momento histórico crucial, este libro alumbra las interrogantes que surgen de la preocupante disminución de la natalidad a nivel global y especialmente en Chile. Esta compilación, en la cual podemos apreciar un amplio conjunto de investigadoras(es) que exponen sus indagaciones y reflexiones, pone en evidencia que lo que se comienza a entender a nivel mundial, y en la opinión pública, como un problema, tiene en nuestro país a un grupo de académicos(as), intelectuales, activistas, pensando y proponiendo sus causas y políticas de solución. Una argumentación plural que permite entender «lo materno» en Chile, por un lado, y la disminución de la natalidad, por el otro, como producto de múltiples factores, que van más allá de las explicaciones economicistas. Se trata, entonces, de un libro que entrega pistas que enriquecen el debate, pero sobre todo -y quizás ahí radica también su aporte-que sigue abriendo preguntas.

    Sonia Montecino Aguirre

    Algo está pasando con la maternidad en Chile que cada vez nacen menos niños, lo que ha llevado al país a tener la natalidad más baja de su historia, la más baja de las Américas y una de las más bajas del mundo.

    Martina Yopo Díaz

    Dentro del libro se encuentra el capítulo ¿Vino solita?: Investigando las experiencias de madres con discapacidad, elaborado por Florencia Herrera, directora del Núcleo Milenio DISCA, junto a Martina Yopo, editora del libro.

     

    Nota:

    • Este libro no es de acceso gratuito, solo se encuentra disponible para su compra en las librerías de Fondo de Cultura Económica.
  2. Accesibilidad en el hábitat residencial: Recomendaciones de Diseño

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    El texto busca ser un aporte, desde la investigación científica, al diseño arquitectónico accesible del hábitat residencial. Se presentan recomendaciones de diseño en la diferentes escalas territoriales investigadas: vivienda, conjunto habitacional y barrio. Así se incluyen además recomendaciones que puedan ser aplicadas tanto por los habitantes, como por las constructoras y agentes que diseñan e implementan políticas públicas en el ámbito habitacional y urbano. Se reconocen aquí los aportes de la Corporación Accesible y del SERVIU a través de sus manuales y recomendaciones en esta materia.

    Este libro esta dirigido a profesionales y agentes al diseño y la producción de hábitat. Arquitectos, urbanistas, constructores entidades patrocinantes y gestores de políticas en el ámbito habitacional y urbano. Estudiantes de carreras afines, profesores relacionados con las temáticas. Personas con discapacidades diferentes y sus familiares.

     

    Nota:

    • Este libro no es de acceso gratuito, solo se encuentra disponible para su compra en Editorial Universitaria.
  3. Trayectorias de luchas de la Asociación de Personas con Discapacidad del Guayas, Ecuador y del Colectivo Nacional de la Discapacidad de Chile

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    Puntos de interés: 

    • Este artículo estudia dos organizaciones de personas con discapacidad. ASODISG en Ecuador y CONADIS en Chile. El objetivo es conocer cómo estas organizaciones luchan por sus derechos y cómo participan en la política para plantear los problemas y demandas de las personas con discapacidad.
    • Históricamente las personas con discapacidad han sido excluidas de las decisiones importantes. Por eso, los movimientos sociales de personas con discapacidad buscan tener voz y cambiar las políticas públicas desde sus propias experiencias.
    • Los movimientos de personas con discapacidad han empezado a usar el enfoque de derechos humanos para defender la dignidad, igualdad y participación de las personas con discapacidad. Este enfoque ve a las personas con discapacidad como sujetos de derechos, no como objetos de caridad.
    • La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue muy importante para los movimientos sociales de personas con discapacidad en América Latina. Aunque muchos países la firmaron, aún hay una gran diferencia entre los compromisos y lo que realmente se cumple.
    • El capacitismo es una forma de discriminación que pone a las personas con discapacidad como menos valiosas. Las políticas actuales favorecen a las personas más productivas y excluyen a quienes no encajan en ese modelo.
    • El artículo destaca que los cuerpos de las personas con discapacidad no son “objetos pasivos”, sino que tienen poder para cambiar la realidad. Marchas, protestas y reuniones son ejemplos de esto.
    • La metodología cualitativa que se utilizó es estudio de caso. Se hicieron entrevistas, grupos focales y participación directa en las organizaciones para conocer las experiencias de las personas activistas y cómo se organizan para defender los derechos de las personas con discapacidad.
    • Aunque la Convención Internacional es importante, los movimientos sociales de discapacidad en Ecuador y Chile han ido más allá, creando sus propias formas de lucha que también se conectan con otros movimientos sociales en sus territorios.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Español.
  4. ¿Se reconocen y apoyan los derechos educativos de los niños y niñas menores de cinco años con discapacidad en Chile?

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    Puntos de interés: 

    • Entre 2015 y 2023, el número de estudiantes con autismo inscritos en el Programa de Integración Escolar (PIE) en Chile aumentó más de un 1.000%, lo que revela una mayor detección, pero también desafíos para el sistema educativo inclusivo. 
    • No existen registros claros sobre niñas y niños menores de cinco años con discapacidad, lo que dificulta el diseño de políticas públicas y estrategias de intervención que sean tempranas y adecuadas.
    • Hay una débil interconexión entre organismos públicos. La falta de coordinación y claridad sobre qué institución administra y lleva los registros genera obstáculos para acceder a datos confiables y elaborar legislación basada en evidencia.
    • El carácter voluntario del Registro Nacional de la Discapacidad (RND) y la falta de estrategias que promuevan su uso, como la garantía del anonimato y el acceso a beneficios, contribuyen al subregistro, especialmente en la primera infancia. 
    • La inclusión educativa efectiva debe comenzar desde la primera infancia, mediante detección e intervenciones tempranas, ya que los primeros años son críticos para el desarrollo. Esto requiere voluntad política, movilización de recursos y un enfoque multisectorial.

     

    Notas: 

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

     

     

  5. Asistencia personal: el derecho clave que el Sistema Nacional de Cuidados está negando

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    Publicado originalmente en El Desconcierto y El Mostrador.

    En un momento en que la democracia y los derechos humanos deberían ser la brújula de nuestras políticas públicas, Chile ha tomado una decisión determinante: eliminar la figura de asistencia personal contemplada en el programa Tránsito a la Vida Independiente. Esta no es una mera medida presupuestaria, es una clara señal de desprecio hacia la autonomía y la dignidad de miles de personas con discapacidad (PCD) que viven en Chile. Se trata de una decisión regresiva que evidencia una profunda deshumanización respecto a lo que significa e implica construir una sociedad inclusiva.

    La asistencia personal no es un favor ni un acto de caridad, es un derecho humano, consagrado internacionalmente, que permite a las personas con discapacidad ejercer su autonomía y vivir de manera independiente. Este modelo impulsado por el propio activismo de las PCD desde los años 60, busca precisamente contrarrestar los sistemas asistencialistas y medicalizantes, que históricamente les han reducido a una vida pasiva, infantilizada y, muchas veces, confinada a instituciones.

    La figura de la asistencia personal brinda apoyos personalizados en tareas cotidianas —como el aseo, la movilidad o la alimentación— pero, sobre todo, se estructura en torno a la voluntad de cada persona. Lejos de reforzar la dependencia, promueve la autodeterminación y el ejercicio activo de la ciudadanía, y por tanto, una vida más digna.

    Lo preocupante de esta situación, es que eliminar la asistencia personal atenta directamente contra el propio Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados impulsado por el Estado desde 2016. A través de la política Chile Cuida, se reconocía la necesidad de fortalecer los cuidados y la corresponsabilidad social en torno a ellos. En este marco, surgió la Red Local de Apoyos y Cuidados, complementada por el programa Tránsito a la Vida Independiente, ejecutado por el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), que financiaba hasta $3.900.000 para contar con asistencia personal durante diez meses. Un paso incipiente, pero fundamental para avanzar en la agenda.

    Suprimir esta modalidad implica debilitar desde adentro uno de los avances más significativos en materia de inclusión y autodeterminación. Las consecuencias son múltiples, ya que afecta la independencia de las personas con discapacidad, genera sobrecarga emocional y económica a las familias, y debilita la construcción de alianzas políticas clave. En ese sentido, preocupa la tensión que esto genera entre el movimiento feminista y el movimiento por los derechos de las PCD. Al recentrar el sistema en los/as cuidadores/as —en lugar de la persona que requiere apoyos—. Se reinstala una lógica paternalista, con alto riesgo de reproducción de violencias, abusos y pérdida de agencia.

    En última instancia, esta medida delata una alarmante desconexión entre discurso y práctica. ¿Es este el país que aspiramos a ser? ¿Uno que prioriza el ahorro fiscal por sobre la inclusión, la equidad y los derechos humanos? La inversión en asistencia personal no es un gasto superfluo, es una herramienta que habilita participación, productividad y, por sobre todo, la posibilidad de llevar adelante proyectos de vida dignos.

    ¡Esta medida debe ser revertida!

    Chile no puede seguir avanzando en políticas de cuidados a costa de excluir a quienes más necesitan apoyo para ejercer su ciudadanía. Si queremos un país verdaderamente justo, inclusivo y democrático, debemos reconocer que la vida independiente es un derecho, no un lujo.

    Autores:
    • Juan Pino Morán es Profesor Asociado del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad de O’Higgins e Investigador Principal del Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA).
    • Pía Rodríguez Garrido es Académica de la Facultad de Salud y Ciencias Sociales de las Universidad de Las Américas; e Investigadora del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE) y del Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA).
  6. Estrategias para promover una academia digna y feminista: Reflexiones colectivas desde Chile

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    Puntos de interés: 

    • La pandemia de COVID-19 visibilizó y agudizó las desigualdades de género en la academia, especialmente afectando a mujeres académicas. Este contexto dio pie a la creación de la Red Feminista de las Ciencias Sociales en Chile.
    • La Red Feminista de las Ciencias Sociales busca promover una academia feminista y digna, con enfoque en la igualdad de género como derecho humano fundamental y como eje transversal en la producción y acceso al conocimiento.
    • La investigación se basa en actividades de autoformación, reflexión crítica y discusión colectiva realizadas por esta Red entre el segundo semestre de 2021 y el primero de 2022, desde un enfoque feminista colaborativo.
    • Se proponen estrategias para promover una academia descentralizada, decolonial y feminista organizadas en cuatro pilares fundamentales:
    1. Equidad y justicia en la producción de conocimiento;
    2. Condiciones laborales dignas;
    3. Entornos laborales libres de acoso y
    4. Democratización del acceso al conocimiento.
    • Las estrategias propuestas pueden tener aplicaciones prácticas, tales como su uso por parte de instituciones académicas que busquen implementar cambios estructurales; como material pedagógico en cursos de ciencias sociales con enfoque de género, como también una herramienta de reflexión colectiva para fomentar nuevas dinámicas inclusivas.
    • Aunque el foco está en mujeres en la academia, se reconoce que las propuestas tienen implicaciones para otros grupos marginados (por ejemplo, por clase, etnia, territorialidad, discapacidad). El artículo se ofrece como contribución abierta a la comunidad académica, para promover cambios estructurales mediante prácticas concretas.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés. 
  7. Seminario en línea: ¿Cuotas electorales para personas personas con discapacidad?

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    Les invitamos al Seminario en línea: ¿Cuotas electorales para personas con discapacidad?, donde conversaremos sobre la posibilidad de establecer medidas especiales de representación para aumentar la participación política de personas con discapacidad en Chile.

    Sabemos que las personas con discapacidad experimentan más dificultades para participar en política y que el número de personas con discapacidad que asumen cargos de representación popular es muy bajo considerando el porcentaje de personas con discapacidad que viven en nuestro país.

    En este seminario compartiremos hallazgos de nuestra investigación sobre cuotas electorales, experiencias de candidaturas con discapacidad y el caso del proceso constituyente.

    Participarán:
    Pablo Marshall: abogado, profesor UACh, director alterno DISCA
    Diego Solsona: sociólogo, postdoctorante U. Los Lagos y UACh, investigador joven DISCA
    Elizabeth P. Alarcón: kinesióloga, militante Frente Amplio, experta por experiencia DISCA

    La actividad se realizará el jueves 3 de julio de 2025, de 18:00 a 19:00 horas Chile, a través de Zoom previa inscripción.

    Contará con intérprete en lengua de señas y subtitulado simultáneo.

  8. Haitianizacion de la migración: La falta de apego de mujeres haitianas en el discurso médico de la ciudad de Rancagua, Chile

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    Puntos de interés:

    • El objetivo de este artículo es analizar las narrativas de los profesionales médicos de la ciudad de Rancagua (capital de la Región de O’Higgins, zona central de Chile), sobre la salud reproductiva/maternidad de las mujeres haitianas.
    • Las mujeres haitianas enfrentan más obstáculos para recibir buena atención médica: no hay traductores, falta información y hay diferencias culturales que no se respetan.
    • Ser madre y migrante es difícil. Muchas veces, se juzga a estas mujeres por no cumplir con la imagen de una “buena madre” según lo que se espera en Chile. Esto las pone en una posición injusta y se les cuestiona la manera que tienen de interactuar con sus bebés.
    • Médicos en Rancagua dicen que las mujeres haitianas no muestran suficiente cariño a sus bebés. A esto se le llamó “falta de apego” en la investigación.
    • Los médicos comparan a las madres haitianas con otras madres migrantes y dicen que no cuidan igual a sus hijos. Esto genera desconfianza hacia ellas.
    • El estudio muestra que a las mujeres haitianas se les discrimina por ser negras. El personal médico las ve como diferentes, inferiores o “menos civilizadas”.
    • Las ideas racistas influyen en cómo se atiende a estas mujeres. Se construyen imágenes negativas que afectan su acceso a la salud y la de sus hijos.
    • Más nacimientos, mismos problemas. Aunque ha aumentado el número de mujeres haitianas que dan a luz en Rancagua, el sistema de salud no ha cambiado ni se ha adaptado para atenderlas mejor.
    • Importancia del enfoque intercultural. El estudio dice que es necesario un cambio. Se necesita una atención en salud que entienda y respete las distintas culturas y formas de ser madre.

     

    Notas: 

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés y Español.

     

  9. Insumos y recomendaciones para políticas públicas e intervención social en torno a las luchas de las personas con discapacidad en América Latina

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    Puntos de Interés:

    • Se necesita crear leyes e instituciones que respondan a las verdaderas necesidades de las personas con discapacidad. Esto incluye dejar atrás modelos antiguos que ven la discapacidad sólo como un problema médico.
    • Las personas con discapacidad deben participar directamente en la creación de políticas y programas que las afectan.
    • Es importante reconocer que mujeres, personas LGBTIQ+, niños, adolescentes, pueblos indígenas y personas racializadas con discapacidad enfrentan barreras diferentes. Por eso, las acciones del Estado deben ser sensibles a estas diferencias y garantizar apoyos adecuados para cada grupo.
    • Es urgente eliminar la figura de “interdicción” que aún existe en varios países, la cual impide a muchas personas con discapacidad tomar decisiones sobre su vida, cuerpo o bienes.
    • Se realizan una serie de recomendaciones que permitan materializar la autodeterminación y combatir la discriminación contra las personas con discapacidad.

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Español.
  10. Hablemos sobre las mujeres indígenas con discapacidad

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    Investigadora Joven del Núcleo Milenio DISCA
    Académica Departamento de Ciencias de la Rehabilitación, Universidad de La Frontera.

    Cada 20 de junio, Día Nacional de los Pueblos Indígenas, se nos invita a reconocer la diversidad cultural que caracteriza a Chile. Sin embargo, en medio de esa conmemoración simbólica, se ocultan realidades incómodas sobre las inequidades e injusticias que afectan a los pueblos originarios. Una de estas es la que enfrentan las mujeres indígenas con discapacidad, quienes tienen una experiencia de vida entrecruzada por el género, la pertenencia a un pueblo originario y la vivencia de una discapacidad.

    Las mujeres indígenas con discapacidad no son beneficiarias pasivas y no necesitan que hablemos por ellas. Necesitan ser escuchadas, garantizar su espacio y que el diálogo intercultural en nuestra sociedad se vuelva real. Son portadoras de saberes, experiencias y prácticas que pueden enriquecer la forma en que concebimos los derechos, la salud y la justicia. Para que sus derechos se respeten, las mujeres indígenas con discapacidad deben ser parte de las decisiones en las políticas públicas, en los programas sociales y en las organizaciones, tanto indígenas, de mujeres o de personas con discapacidad.

    Puedes leer la columna completa en Disversa.com, haciendo click aquí.