Discapacidad y ciudadanía

Author Archives: Comunicaciones Núcleo DISCA

  1. ‘Five rungs down’: encounters between disabled parents and the medical institution [‘Cinco peldaños abajo’: encuentros entre padres con discapacidad y la institución médica]

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    Puntos de interés

    • Analizamos pequeñas historias donde madres y padres con discapacidad cuentan cómo son tratados por el personal de salud (por ejemplo, médicos y enfermeras).
    • Los padres con discapacidad dicen que el personal de salud no los ve y no cree que puedan hacer cosas.
    • En estas historias, el personal de salud presta más atención a la discapacidad del padre o madre que al hijo que necesita atención médica.
    • El personal de salud entiende la discapacidad como algo que limita a la persona. Esto puede dificultar que padres e hijos reciban la ayuda que necesitan.
    • Los padres con discapacidad buscan maneras de enfrentar la forma en que el personal de salud los trata y de asegurar que sus hijos reciban atención del personal de salud.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. No puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
  2. Haitianizacion de la migración: La falta de apego de mujeres haitianas en el discurso médico de la ciudad de Rancagua, Chile

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    Puntos de interés:

    • El objetivo de este artículo es analizar las narrativas de los profesionales médicos de la ciudad de Rancagua (capital de la Región de O’Higgins, zona central de Chile), sobre la salud reproductiva/maternidad de las mujeres haitianas.
    • Las mujeres haitianas enfrentan más obstáculos para recibir buena atención médica: no hay traductores, falta información y hay diferencias culturales que no se respetan.
    • Ser madre y migrante es difícil. Muchas veces, se juzga a estas mujeres por no cumplir con la imagen de una “buena madre” según lo que se espera en Chile. Esto las pone en una posición injusta y se les cuestiona la manera que tienen de interactuar con sus bebés.
    • Médicos en Rancagua dicen que las mujeres haitianas no muestran suficiente cariño a sus bebés. A esto se le llamó “falta de apego” en la investigación.
    • Los médicos comparan a las madres haitianas con otras madres migrantes y dicen que no cuidan igual a sus hijos. Esto genera desconfianza hacia ellas.
    • El estudio muestra que a las mujeres haitianas se les discrimina por ser negras. El personal médico las ve como diferentes, inferiores o “menos civilizadas”.
    • Las ideas racistas influyen en cómo se atiende a estas mujeres. Se construyen imágenes negativas que afectan su acceso a la salud y la de sus hijos.
    • Más nacimientos, mismos problemas. Aunque ha aumentado el número de mujeres haitianas que dan a luz en Rancagua, el sistema de salud no ha cambiado ni se ha adaptado para atenderlas mejor.
    • Importancia del enfoque intercultural. El estudio dice que es necesario un cambio. Se necesita una atención en salud que entienda y respete las distintas culturas y formas de ser madre.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés y Español.
  3. Directora de DISCA participa en Mesa Técnica sobre educación

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    En el Salón Montt Varas del Palacio La Moneda se celebró el inicio del trabajo de la Mesa Técnica para la Promoción de la Inclusión y Participación de Personas con Discapacidad en Educación Superior, hito que se enmarca en el convenio de colaboración firmado el año pasado entre el Servicio Nacional de la Discapacidad, SENADIS, y la Subsecretaría de Educación Superior del Ministerio de Educación.

    En la instancia participaron autoridades de Gobierno como Javiera Toro, ministra de Desarrollo Social y Familia; el subsecretario de Educación Superior, Víctor Orellana; el director nacional del SENADIS, Daniel Concha; rectoras y rectores de instituciones de educación superior, parlamentarias de la Comisión de Educación de la Cámara de Diputados y Diputadas, e integrantes de comunidades educativas vinculadas a temas de inclusión y discapacidad.

    La mesa de trabajo estará compuesta por equipos técnicos de la Subsecretaría de Educación Superior, SENADIS, DEMRE y representantes de instituciones de educación superior, además de organizaciones de estudiantes con discapacidad y de la sociedad civil. El objetivo del espacio será revisar y proponer políticas públicas enfocadas en la promoción de la inclusión y participación de personas con discapacidad en la educación superior, y sesionará mensualmente. En mayo de 2025 la mesa presentará un informe con orientaciones de política pública.

    La ministra de Desarrollo Social y Familia, Javiera Toro, manifestó que “como Gobierno nos hemos trazado desafíos exigentes, con la convicción de implementar un sistema de educación pública, gratuita y de calidad. Esta mesa técnica es señal de esto. La educación superior de las personas con discapacidad es un derecho fundamental, cuyas condiciones de ejercicio deben ser garantizadas por el Estado”.

    El subsecretario de Educación Superior, Víctor Orellana, señaló que “la inclusión es parte fundamental del derecho a la educación, no sólo para reconocer los talentos de las y los estudiantes, sino también para que el sistema educativo y las demás personas aprendan de quienes antes estaban fuera. Hemos hecho importantes avances en este sentido, pero todavía queda un camino importante por delante para que todas y todos los estudiantes tengan posibilidad de acceder a una educación superior con accesibilidad universal”.

    El director nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad, Daniel Concha, manifestó que “la educación es un pilar fundamental para las personas con discapacidad, para su desarrollo en cada etapa vital y el ejercicio de su autonomía. Desde SENADIS queremos darle a la educación inclusiva la mirada de curso de vida, que se ocupe del ingreso, la permanencia y el egreso de los estudiantes y las estudiantes, estableciendo un nexo posible y viable con la inclusión laboral. El convenio que hemos suscrito con la Subsecretaría de Educación Superior y el inicio de esta mesa técnica nos sitúa en el camino de este desafío para la educación inclusiva”.

    En tanto, María Ignacia Fuentes, estudiante de Psicología y beneficiaria del Programa de Recursos de Apoyos para Estudiantes con discapacidad de Educación Superior del SENADIS, quien es persona sorda y, actualmente, realiza su práctica profesional en el Centro de Apoyo a Personas Sordas, durante la actividad expresó a través de lengua de señas chilena su mensaje: “Hola, hola… Esta es mi seña, mi nombre es María Ignacia, estoy estudiando psicología clínica, ya son siete años en la Universidad Católica, y quiero agradecer a SENADIS y también a mi Universidad Católica por todo el apoyo. Si no hay SENADIS, si no hay intérprete… cómo puedo aprender, cómo puedo entender a los profesores. Por eso quiero agradecer a la universidad los apoyos, los acompañamientos, los apuntes, la lectura fácil para que pueda entender mejor. Por ejemplo, si no hay apuntes, si no hay ayuda, cómo lo puedo hacer. No puedo mirar (a la intérprete) y leer a la vez. Muchas gracias de verdad por el apoyo. Ya me falta poquito para finalizar”, señaló la estudiante de Psicología, quien ha contado con el servicio de intérprete en lengua de señas chilena, permitiéndole el acceso a sus estudios e información durante su carrera.

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  4. Strategies to promote dignified and feminist academia: some collaborative reflections from Chile [Estrategias para promover una academia digna y feminista: Reflexiones colectivas desde Chile]

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    Puntos de interés:

    • La pandemia de COVID-19 visibilizó y agudizó las desigualdades de género en la academia, especialmente afectando a mujeres académicas. Este contexto dio pie a la creación de la Red Feminista de las Ciencias Sociales en Chile.
    • La Red Feminista de las Ciencias Sociales busca promover una academia feminista y digna, con enfoque en la igualdad de género como derecho humano fundamental y como eje transversal en la producción y acceso al conocimiento.
    • La investigación se basa en actividades de autoformación, reflexión crítica y discusión colectiva realizadas por esta Red entre el segundo semestre de 2021 y el primero de 2022, desde un enfoque feminista colaborativo.
    • Se proponen estrategias para promover una academia descentralizada, decolonial y feminista organizadas en cuatro pilares fundamentales:
      1. Equidad y justicia en la producción de conocimiento;
      2. Condiciones laborales dignas;
      3. Entornos laborales libres de acoso y
      4. Democratización del acceso al conocimiento.
    • Las estrategias propuestas pueden tener aplicaciones prácticas, tales como su uso por parte de instituciones académicas que busquen implementar cambios estructurales; como material pedagógico en cursos de ciencias sociales con enfoque de género, como también una herramienta de reflexión colectiva para fomentar nuevas dinámicas inclusivas.
    • Aunque el foco está en mujeres en la academia, se reconoce que las propuestas tienen implicaciones para otros grupos marginados (por ejemplo, por clase, etnia, territorialidad, discapacidad). El artículo se ofrece como contribución abierta a la comunidad académica, para promover cambios estructurales mediante prácticas concretas.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
  5. Are children under five with disabilities’ educational rights acknowledged and supported in Chile? [¿Se reconocen y apoyan los derechos educativos de los niños y niñas menores de cinco años con discapacidad en Chile?]

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    Puntos de interés:

    • Entre 2015 y 2023, el número de estudiantes con autismo inscritos en el Programa de Integración Escolar (PIE) en Chile aumentó más de un 1.000%, lo que revela una mayor detección, pero también desafíos para el sistema educativo inclusivo.
    • No existen registros claros sobre niñas y niños menores de cinco años con discapacidad, lo que dificulta el diseño de políticas públicas y estrategias de intervención que sean tempranas y adecuadas.
    • Hay una débil interconexión entre organismos públicos. La falta de coordinación y claridad sobre qué institución administra y lleva los registros genera obstáculos para acceder a datos confiables y elaborar legislación basada en evidencia.
    • El carácter voluntario del Registro Nacional de la Discapacidad (RND) y la falta de estrategias que promuevan su uso, como la garantía del anonimato y el acceso a beneficios, contribuyen al subregistro, especialmente en la primera infancia.
    • La inclusión educativa efectiva debe comenzar desde la primera infancia, mediante detección e intervenciones tempranas, ya que los primeros años son críticos para el desarrollo. Esto requiere voluntad política, movilización de recursos y un enfoque multisectorial.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
  6. Núcleo Milenio DISCA: “Todos estos espacios son desde y con personas con discapacidad”

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    • Con la presencia de asistentes de diversas parte del país, Núcleo DISCA realizó el Seminario “Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad”.
    • Contamos con las exposiciones de 10 investigadores en discapacidad, entre los cuales destacan la presencia de especialistas internacionales como Dikaios Sakellariou, Pía Venturiello, Pamela Molina y Beatriz Miranda.

    Con la colaboración del proyecto Fondecyt DisPar (Procesos reproductivos y experiencias parentales de personas con discapacidad en Chile: discriminación, adaptación y resistencia) y la Universidad Diego Portales, el pasado 14 de diciembre – en el Auditorio de la Facultad Ciencias Sociales e Historia UDP– se realizó el seminario “Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad” coordinado por el Equipo de Núcleo DISCA y con el especial apoyo de la Investigadora Principal de la organización, Elena Rotarou.

    Con tres paneles durante la jornada y la presencia de personas que no habían participado en actividades previas, celebramos la diversidad y la investigación en diferentes segmentos. En primer lugar, abrimos con la mesa que dio nombre al Seminario, en el cual participó Dikaios Sakellariou de la Universidad de Cardiff, Reino Unido; Pía Venturiello, de la Universidad de Buenos Aires y Pamela Molina, Directora Ejecutiva de la Federación Mundial de Sordos.

    Luego, se dio curso al panel “Reforma de legislación en salud mental en Chile” en el que participó el abogado y director alterno de DISCA, Pablo Marshall, Marcelo Sanhueza del Ministerio de Salud y Alejandro Guajardo, Decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago de Chile.

    Al finalizar la actividad celebramos el panel llamado “Decisiones, experiencias y apoyos en la etapa reproductiva de las personas con discapacidad” con la presencia de Jimena Luna, Coordinadora de proyectos en CEDETi UC y CIAPAT Chile, Andrea Yupanqui de la Universidad de Magallanes, Beatriz Miranda,Coordinadora del Programa de estudios críticos de la “discapacidad” y Melissa Hichins de Reprodis.

    En ese sentido, destacamos “la calidad de las exposiciones (que) fue de un muy alto nivel y pudimos conocer experiencias nacionales y de distintas partes del mundo respecto al acceso a la salud de personas con discapacidad (…) lo que nos permitió conocer otras realidades, que permiten hacer nuevas preguntas sobre las barreras y apoyos que existen en Chile. Además, nos enorgullece que hayamos podido contar con la exposición de personas con discapacidad en todos los paneles. Esto nos permite seguir avanzando en nuestro sello: de que todos estos espacios sean desde personas con discapacidad y con personas con discapacidad”, comenta el Equipo de Núcleo DISCA.

    Con la realización de esta jornada, nos vemos cada vez más cerca de la comunidad sorda al contar con Carmen Figueroa, experta por experiencia de Núcleo DISCA quién ofició como maestra de ceremonias. Además “Pamela Molina, de la Federación Mundial de Sordos, expuso el trabajo que han estado realizando en distintas comunidades; contamos con intérpretes en lengua de señas chilena y con la asistencia presencial de personas sordas en la actividad. Esto nos pone muy contentos y nos desafía a seguir avanzando para llegar a todas las personas con discapacidad”.

    Fotografía Panel 1

    Fotografía de Panel 2

    Foto Panel 3

    Fotografía de público durante el coffee

    Fotografía del público durante uno de los paneles en las butacas del auditorio de la UDP

    Fotografía de expositoras

    Fotografía de expositoras panel 3

    Fotografía de Pamela Molina con Macarena Nieto

    Fotografía de Pablo Marshial con Marcelo Sanhueza

    Fotografía del equipo de trabajo del catering

     

  7. Investigación sobre parentalidad de Núcleo DISCA en La Tercera

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    El pasado 23 de noviembre en el diario La Tercera, ha aparecido la nota: “Inédito estudio revela que la mitad de las personas con discapacidad en Chile tiene hijos” a partir de un estudio elaborado por Núcleo Milenio DISCA, a partir de la última versión de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE). El estudió reveló que el 47,8% de las personas con discapacidad en Chile es madre o padre y convive con sus hijas e hijos. Dato similar a la población sin discapacidad con hijos.

    “Hasta el día de hoy no sabíamos cuántas personas con discapacidad son madres y padres en Chile”, explicó la directora de DISCA y autora del estudio, Florencia Herrera, quien agrega que “los datos oficiales de parentalidad no preguntan por discapacidad y los datos oficiales de discapacidad no preguntan por presencia de hijas o hijos. Este es un dato trascendental para orientar las políticas públicas respecto a familia e infancia”.

    Para leer la nota completa, puedes visitar el siguiente link.

  8. Seminario: «Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad»

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    Aunque el acceso a servicios de salud es un derecho humano, las personas con discapacidad enfrentan varias barreras en su esfuerzo por acceder a dichos servicios, reportando más necesidades de salud insatisfechas, una peor experiencia con los servicios y el personal de atención médica y peores resultados de salud. Los servicios de salud oportunos, accesibles, asequibles y de buena calidad son clave para la salud y el bienestar de todas las personas. Apuntar a la creación de un sistema de salud equitativo no solo traerá beneficios para las personas con discapacidad, sino que también tendrá un impacto positivo en la economía y la sociedad.

    Necesitamos más datos y más investigación en la que basar la elaboración de políticas públicas, estrategias y programas orientadas hacia la transformación del sistema de salud. Por esta razón, es importante entablar un diálogo fructífero entre la comunidad académica, los tomadores de decisiones y las personas con discapacidad y sus organizaciones, con el fin de identificar barreras al acceso e inequidades en la atención sanitaria y avanzar hacia un sistema de salud inclusivo.

    Por esto, Núcleo Milenio DISCA (Estudios en Discapacidad y Ciudadanía), junto a Fondecyt DisPar (Procesos reproductivos y experiencias parentales de personas con discapacidad en Chile: discriminación, adaptación y resistencia), y la Universidad Diego Portales, están organizando el Seminario “Hacia un sistema de salud equitativo”.

    Fecha y hora: 14 de diciembre de 2023 a las 09:00 horas

    Lugar: Auditorio Facultad Ciencias Sociales e Historia, Universidad Diego Portales. Ejército 333, Santiago, Chile. Piso -1 (hay ascensor)

    Inscripciones: Para su asistencia, se requiere inscripción previa en este link.

     

    Programa

    09:00 a 09:30        Bienvenida

    09:30 a 11:00        Panel 1: Hacia un sistema de Salud equitativo para personas con discapacidad. 

    Exponen:

    • Dikaios Sakellariou, Universidad de Cardiff, Reino Unido
    • Pía Venturiello, Universidad de Buenos Aires, Argentina
    • Pamela Molina, Directora Ejecutiva de la Federación Mundial de Sordos

    11:00 a 11:30            Café

    11:30 a 12:30          Panel 2: Reforma de legislación en salud mental en Chile. 

    Exponen:

    • Pablo Marshall, abogado y director alterno de Núcleo Milenio Disca
    • Marcelo Sanhueza, consejo asesor de salud mental del Ministerio de Salud
    • Alejandro Guajardo, Decano de la Facultad de Medicina,USACH

    12:30 a 13:30            Panel 3: Decisiones, experiencias y apoyos en la etapa reproductiva de las personas con discapacidad. 

    Exponen:

    • Jimena Luna, CEDETi UC, CIAPAT Chile, Fundación Vida Independiente Chile
    • Andrea Yupanqui, UMAG
    • Beatriz Miranda, Programa de estudios críticos de la “discapacidad”.
    • Melissa Hichins, UMAG y Reprodis

    Afiche del Seminario