El pasado 21 de agosto tuvimos una nueva edición de nuestros seminarios en línea, donde conversamos sobre el derecho a la asistencia personal en Chile. Agradecemos la gran acogida de este evento y presentamos aquí la grabación para quienes no pudieron conectarse, o quienes deseen revisitar esta conversación.
Moderador: Juan Pino, profesor asociado UOH, investigador principal DISCA.
Participantes:
Jimena Luna (Chile), fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Vida Independiente, y colaboradora del Núcleo DISCA.
Wendy Barrantes (Costa Rica), abogada, presidenta del primer centro de Vida Independiente de Costa Rica.
«Adela y los calcetines perdidos», libro infantil sobre la discapacidad visual escrito por la directora del Núcleo DISCA Florencia Herrera e ilustrado por Bernardita Ojeda, fue presentado en la Escuela Batalla de la Concepción de la comuna de El Bosque, Región Metropolitana. La autora también fue invitada a presentar su cuento «Remi busca trabajo» en la Escuela Mario Arce Gatica, de la misma comuna.
Las visitas se realizaron el día 20 de agosto y fueron organizadas por los Centros de Recursos para el Aprendizaje (CRA) de ambos establecimientos, a quienes agradecemos por la calurosa bienvenida. La autora también desea agradecer a los estudiantes por su interés y sus preguntas, que permitieron conversar extensamente sobre la discapacidad visual.
«Adela y los calcetines perdidos» es un libro editado por Amanuta, y está disponible en su sitio web. «Remi busca trabajo», por su parte, fue editado por Muñeca de Trapo, y puedes encontrarlo aquí.
Fotografía grupal de Florencia Herrera y los alumnos de uno de los colegios que visitó, que la rodean.
Fotografía de un evento donde Florencia Herrera presenta el libro Adela y los Calcetines perdidos.
En este evento, organizado por el Círculo de Estudios de Derecho Internacional de los Derechos Humanos (CEDIDH), se reflexionará sobre el proyecto de ley de interrupción voluntaria del embarazo con plazos, con la participación de especialistas de diferentes disciplinas, entre las cuales destacamos a Andrea Yupanqui, investigadora de DISCA, y Constanza Montt, estudiante doctoral de DISCA.
Para asistir de manera presencial es necesaria su inscripción en el enlace. También se podrá ver el evento a través de Youtube, en el canal de Derecho UACh.
Históricamente los cuerpos con discapacidad han sido invisibilizados. Así es como hoy, a 50 años del Golpe de Estado, no sabemos cuántas personas con discapacidad fueron víctimas de violaciones a los Derechos Humanos o de violencia política durante la Dictadura en Chile perpetrada por agentes del Estado, muchas veces con colaboración de civiles.
En esta conmemoración y para comenzar a reconstruir esta historia, como Núcleo DISCA emprendimos la misión de levantar la información que nos permita reconocer el lugar de las personas con discapacidad en este período de la historia del país.
Como primer paso hemos consultado los informes de la Comisión Nacional de Verdad y Reconciliación (Informe Rettig), los informes de la Comisión Nacional sobre Prisión Política y Tortura (Valech I y II) y los interactivos del Museo de la Memoria y los Derechos Humanos. Todo para poder responder nuestras preguntas iniciales ¿Cuántas personas con discapacidad fueron víctimas de violencia política? ¿Cuántas de ellas murieron a manos de agentes del Estado? ¿Cuántas de ellas fueron víctimas de desaparición forzada y aún no aparecen? ¿Cuáles son sus historias? ¿Existe algún registro de los sobrevivientes de tortura, exiliados y/o retornados que viven hoy con discapacidades? Pero finalmente, también ha sido necesario preguntarnos ¿Por qué aún hoy estas preguntas se vuelven originales y la data mínima no está sistematizada?
En nuestra investigación, hemos encontrado a 22 personas. Identificamos sus nombres, las sentencias judiciales de sus casos, los registros de otros espacios de memoria (Museo de la Memoria, Londres 38,Memoria Viva, AFDD,AFEP, entre otros), así como su registro en prensa y redes sociales, lo que nos permitió –al menos parcialmente– poder reconstruir sus vidas y también su desenlace. Urge visibilizar y recordar sus nombres, sus historias y sus rostros; urge, porque sin ellos, nuestra democracia está incompleta: no estamos todos, no estamos todas.
Somos conscientes de que muchas personas con discapacidad pueden no haber sido identificadas en esta revisión, principalmente porque la información disponible no menciona su discapacidad. No obstante, este es un primer momento, para la reconstrucción de una memoria política, social y cultural de las personas con discapacidad en Chile. Una memoria que incluso ha perdido el nombre propio de las víctimas, como es el caso de “Pepito”, ejecutado político de Valdivia del cual solamente conocemos su alias. Pepito fue una persona sorda y con discapacidad intelectual que fue baleado por una patrulla militar en la Parroquia Preciosa Sangre.
Como este, también existen casos –sin registros aún– de sobrevivientes con discapacidad adquirida a causa de la tortura a la que fueron sometidos, a quienes se les quitó su identidad y dignidad, mediante la práctica de enceguecer, ensordecer e inmovilizar sus cuerpos.
Núcleo Milenio DISCA emprende esta investigación y se pliega a las exigencias de verdad, justicia y reparación para los sobrevivientes y las familias de los torturados, ejecutados y desaparecidos, identificando y reconociendo a 22 ciudadanos que hoy le faltan a nuestra democracia.
Desde el Núcleo DISCA y la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Austral de Chile tenemos el agrado de dirigirnos a ustedes para invitarles cordialmente a participar en el seminario titulado “Investigación con, desde y para personas con discapacidad”, que se realizará el jueves 25 de septiembre de 2025 a las 15:00.
El seminario se estructurará en dos paneles temáticos:
Panel 1: Resultados de investigaciones en discapacidad, con exposiciones de Elena Rotarou (Acceso a la salud), Diego Solsona (Participación política) y Florencia Herrera (Parentalidad y procesos reproductivos).
Panel 2: Desafíos de la investigación en discapacidad, con intervenciones de Juan Pino (Aprendizajes y desafíos en la producción de conocimientos de discapacidad), Elena Rotarou (Metodología inclusiva en aplicación de encuestas) y Pablo Marshall (La discapacidad ante los Comités de ética).
Como parte de una serie de actividades que realizaremos en la Región de Los Ríos a finales de septiembre, el Núcleo DISCA y la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Austral de Chile les invitan a participar en el lanzamiento del libro Discapacidad en Chile: una introducción, una herramienta que reúne contribuciones de destacados expertos y está dirigido a un público amplio, que incluye a académicos, personas con discapacidad, profesionales del área, familiares y todos aquellos interesados en la justicia social y la inclusión.
En este evento participarán los editores del libro, Florencia Herrera (UDP) y Pablo Marshall (UACh), así como dos destacadas panelistas: Yanira Zúñiga (UACh) y Liliana Ronconi (UST).
El artículo analiza qué pasa en Chile si el Presidente o Presidenta de la República tuviera un problema de salud mental
Se estudió la normativa actual en Chile, que dice que el Senado es encargado de declarar la inhabilidad de la presidencia por impedimento físico o mental
Se revisaron casos de otros países, destacando el de Estados Unidos, donde hay más investigación sobre salud mental y política
Se destaca que los estigmas asociados a los problemas de salud mental pueden influir negativamente en lo que se hace en estas situaciones
Es necesario tener una visión más inclusiva y respetuosa de los derechos humanos de las personas con problemas de salud mental, incluidos quienes ejercen cargos de liderazgo político
Se proponen estándares y procedimientos para este caso que están acordes a los estándares internacionales de derechos humanos
Notas:
El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
Este artículo fue publicado originalmente en Español.
Pablo Marshall, director alterno del Núcleo Milenio DISCA, Universidad Austral de Chile. Florencia Herrera, directora del Núcleo Milenio DISCA, Universidad Diego Portales.
La Cámara de Diputadas y Diputados se encuentra discutiendo una norma para establecer sanciones por no votar. En el papel, la idea suena impecable: si votar es un deber, su incumplimiento debe tener consecuencias. Sin embargo, detrás de esta aparente lógica se esconde una profunda injusticia que castiga, no al apático, sino al que no puede concurrir a votar, o para quien votar implica altos costos económicos, físicos o emocionales.
Ir a votar, para miles de nuestros compatriotas con discapacidad, es una odisea. Pensemos en la persona usuaria de silla de ruedas frente a un local de votación sin rampa o con una mesa de votación en un segundo piso sin ascensor; o en el adulto mayor que vive en una residencia de larga estadía, cuya movilidad depende de la buena voluntad de un personal sobrecargado y cuyo local de votación puede estar a kilómetros de distancia.
Para ellos, el Estado junto con establecer esta obligación, no está facilitando su cumplimiento. Y ahora, con esta reforma, puede además convertirse en creador de más barreras y una carga económica.
Los defensores de la moción dirán que existen excepciones. La ley permite excusarse por enfermedad o por «otro impedimento grave», pero aquí radica la crueldad del sistema. La discapacidad o la falta de accesibilidad no es una excusa automática: la ley obliga a estas personas a entrar en un laberinto burocrático, pues deben, primero, esperar la citación de un Juzgado de Policía Local. Luego, deben acudir a demostrar su «impedimento grave» ante un juez que, con toda su buena fe, “apreciará la prueba según la sana crítica” (véase Boletín 17000-06).
Imaginen la escena: un ciudadano que no pudo votar porque su entorno no es accesible, ahora debe gastar tiempo y recursos para probarle al propio Estado que no concurrió a votar porque el Estado no facilitó su participación. Probablemente, se enfrentará a un Juzgado de Policía Local aún más inaccesible que el local de votación. Es una lógica kafkiana, una revictimización en nombre de la democracia.
Aquí es donde nuestro sistema legal se muestra contradictorio. Por un lado, tenemos la Ley de Inclusión (N° 20.422) y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Chile ratificó. Ambas obligan al Estado a garantizar la accesibilidad y la participación política en igualdad de condiciones, lo que requeriría invertir en rampas, en transporte accesible, en capacitación a los vocales de mesa y en formatos de votación inclusivos. Por otro lado, impulsamos una reforma que, en la práctica, sanciona económicamente a las personas por las fallas del Estado en cumplir con esas mismas obligaciones. Es una contradicción flagrante.
Una democracia no se fortalece aumentando las multas. Se fortalece asegurándose de que cada ciudadano, sin importar su condición, pueda llegar a la urna, donde somos todos iguales: una persona, un voto. Frente a este diagnóstico, no basta con la crítica: es necesario proponer soluciones, muchas de las cuales ya funcionan en otras democracias con voto obligatorio y que podríamos adaptar con voluntad política.
Invertir en accesibilidad y apoyos activos. Garantizar que votar sea posible para todos implica una inversión seria y fiscalizable en rampas para todos los locales de votación, la implementación de cámaras secretas accesibles, material electoral en formatos accesibles, y protocolos claros para el voto asistido. Igualmente, es crucial crear sistemas de apoyo para el traslado, con transporte accesible para personas con movilidad reducida o que viven en zonas aisladas. La meta debe ser eliminar la barrera antes de que se convierta en una falta.
Establecer la edad como una justificación. Países como Argentina y Perú establecen que desde los 70 años el voto pase de ser obligatorio a voluntario. Una iniciativa similar ha sido propuesta en Chile para personas de 80 años a más. Esto reconoce las dificultades de salud y movilidad que enfrentan muchos adultos mayores, liberándolos del estrés de cumplir con un deber que puede resultarles excesivamente gravoso. Sin embargo, muchas personas mayores no tienen problemas para sufragar, por lo que a diferencia de esos países, consideramos que la edad podría funcionar mejor como una excusa bajo el esquema de justificaciones administrativas, sin necesariamente transformar el voto en voluntario.
Con todo y complicaciones, alrededor de 80% de las personas con discapacidad en Chile considera importante o muy importante votar, según una encuesta que aplicamos desde el Núcleo DISCA el año pasado. Implementar estas medidas no debilitaría nuestra democracia; al contrario, la fortalecería. Demostraría que nos importa más la inclusión real que la participación forzada, y que estamos dispuestos a crear un sistema donde el derecho a votar sea una garantía para todos, y no solamente para quienes no enfrentan barreras.
Jimena Luna, Coordinadora de proyectos e investigadora CEDETi UC Florencia Herrera, directora Núcleo DISCA
La asistencia personal emerge como una herramienta fundamental para la autonomía de las personas con discapacidad, pues “permite recibir el apoyo humano para realizar actividades de la vida diaria, en los tiempos y formas que ellas mismas decidan”. A diferencia del tradicional modelo de cuidados, esta modalidad posibilita mantener la autodeterminación de quienes la reciben, alineándose con el derecho a una vida independiente y plena participación comunitaria consagrado en el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
No obstante, una transformación política reciente genera preocupación: en Chile, el Programa Tránsito a la Vida Independiente de SENADIS ya no permite que las personas con discapacidad postulen directamente a estos apoyos. Ahora, solo pueden hacerlo organizaciones públicas o privadas sin fines de lucro, que tienen la facultad de decidir quiénes serán los beneficiarios. Este cambio levanta alertas sobre el riesgo de restringir la autonomía que esta asistencia busca proteger.
