Como parte de una serie de actividades que realizaremos en la Región de Los Ríos a finales de septiembre, el Núcleo DISCA y la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Austral de Chile les invitan a participar en el lanzamiento del libro Discapacidad en Chile: una introducción, una herramienta que reúne contribuciones de destacados expertos y está dirigido a un público amplio, que incluye a académicos, personas con discapacidad, profesionales del área, familiares y todos aquellos interesados en la justicia social y la inclusión.
En este evento participarán los editores del libro, Florencia Herrera (UDP) y Pablo Marshall (UACh), así como dos destacadas panelistas: Yanira Zúñiga (UACh) y Liliana Ronconi (UST).
Pablo Marshall, director alterno del Núcleo Milenio DISCA, Universidad Austral de Chile. Florencia Herrera, directora del Núcleo Milenio DISCA, Universidad Diego Portales.
La Cámara de Diputadas y Diputados se encuentra discutiendo una norma para establecer sanciones por no votar. En el papel, la idea suena impecable: si votar es un deber, su incumplimiento debe tener consecuencias. Sin embargo, detrás de esta aparente lógica se esconde una profunda injusticia que castiga, no al apático, sino al que no puede concurrir a votar, o para quien votar implica altos costos económicos, físicos o emocionales.
Ir a votar, para miles de nuestros compatriotas con discapacidad, es una odisea. Pensemos en la persona usuaria de silla de ruedas frente a un local de votación sin rampa o con una mesa de votación en un segundo piso sin ascensor; o en el adulto mayor que vive en una residencia de larga estadía, cuya movilidad depende de la buena voluntad de un personal sobrecargado y cuyo local de votación puede estar a kilómetros de distancia.
Para ellos, el Estado junto con establecer esta obligación, no está facilitando su cumplimiento. Y ahora, con esta reforma, puede además convertirse en creador de más barreras y una carga económica.
Los defensores de la moción dirán que existen excepciones. La ley permite excusarse por enfermedad o por «otro impedimento grave», pero aquí radica la crueldad del sistema. La discapacidad o la falta de accesibilidad no es una excusa automática: la ley obliga a estas personas a entrar en un laberinto burocrático, pues deben, primero, esperar la citación de un Juzgado de Policía Local. Luego, deben acudir a demostrar su «impedimento grave» ante un juez que, con toda su buena fe, “apreciará la prueba según la sana crítica” (véase Boletín 17000-06).
Imaginen la escena: un ciudadano que no pudo votar porque su entorno no es accesible, ahora debe gastar tiempo y recursos para probarle al propio Estado que no concurrió a votar porque el Estado no facilitó su participación. Probablemente, se enfrentará a un Juzgado de Policía Local aún más inaccesible que el local de votación. Es una lógica kafkiana, una revictimización en nombre de la democracia.
Aquí es donde nuestro sistema legal se muestra contradictorio. Por un lado, tenemos la Ley de Inclusión (N° 20.422) y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Chile ratificó. Ambas obligan al Estado a garantizar la accesibilidad y la participación política en igualdad de condiciones, lo que requeriría invertir en rampas, en transporte accesible, en capacitación a los vocales de mesa y en formatos de votación inclusivos. Por otro lado, impulsamos una reforma que, en la práctica, sanciona económicamente a las personas por las fallas del Estado en cumplir con esas mismas obligaciones. Es una contradicción flagrante.
Una democracia no se fortalece aumentando las multas. Se fortalece asegurándose de que cada ciudadano, sin importar su condición, pueda llegar a la urna, donde somos todos iguales: una persona, un voto. Frente a este diagnóstico, no basta con la crítica: es necesario proponer soluciones, muchas de las cuales ya funcionan en otras democracias con voto obligatorio y que podríamos adaptar con voluntad política.
Invertir en accesibilidad y apoyos activos. Garantizar que votar sea posible para todos implica una inversión seria y fiscalizable en rampas para todos los locales de votación, la implementación de cámaras secretas accesibles, material electoral en formatos accesibles, y protocolos claros para el voto asistido. Igualmente, es crucial crear sistemas de apoyo para el traslado, con transporte accesible para personas con movilidad reducida o que viven en zonas aisladas. La meta debe ser eliminar la barrera antes de que se convierta en una falta.
Establecer la edad como una justificación. Países como Argentina y Perú establecen que desde los 70 años el voto pase de ser obligatorio a voluntario. Una iniciativa similar ha sido propuesta en Chile para personas de 80 años a más. Esto reconoce las dificultades de salud y movilidad que enfrentan muchos adultos mayores, liberándolos del estrés de cumplir con un deber que puede resultarles excesivamente gravoso. Sin embargo, muchas personas mayores no tienen problemas para sufragar, por lo que a diferencia de esos países, consideramos que la edad podría funcionar mejor como una excusa bajo el esquema de justificaciones administrativas, sin necesariamente transformar el voto en voluntario.
Con todo y complicaciones, alrededor de 80% de las personas con discapacidad en Chile considera importante o muy importante votar, según una encuesta que aplicamos desde el Núcleo DISCA el año pasado. Implementar estas medidas no debilitaría nuestra democracia; al contrario, la fortalecería. Demostraría que nos importa más la inclusión real que la participación forzada, y que estamos dispuestos a crear un sistema donde el derecho a votar sea una garantía para todos, y no solamente para quienes no enfrentan barreras.
Jimena Luna, Coordinadora de proyectos e investigadora CEDETi UC Florencia Herrera, directora Núcleo DISCA
Puedes leer la columna completa en CIPER y en El País.
La asistencia personal emerge como una herramienta fundamental para la autonomía de las personas con discapacidad, pues “permite recibir el apoyo humano para realizar actividades de la vida diaria, en los tiempos y formas que ellas mismas decidan”. A diferencia del tradicional modelo de cuidados, esta modalidad posibilita mantener la autodeterminación de quienes la reciben, alineándose con el derecho a una vida independiente y plena participación comunitaria consagrado en el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
No obstante, una transformación política reciente genera preocupación: en Chile, el Programa Tránsito a la Vida Independiente de SENADIS ya no permite que las personas con discapacidad postulen directamente a estos apoyos. Ahora, solo pueden hacerlo organizaciones públicas o privadas sin fines de lucro, que tienen la facultad de decidir quiénes serán los beneficiarios. Este cambio levanta alertas sobre el riesgo de restringir la autonomía que esta asistencia busca proteger.
El Núcleo Milenio DISCA invita a un seminario en línea para reflexionar sobre el derecho a la asistencia personal, una herramienta clave para avanzar hacia la vida independiente y la desinstitucionalización de las personas con discapacidad.
Sabemos que alcanzar proyectos de vida autodeterminados y con autonomía relacional implica importantes desafíos. En este espacio, integrantes del equipo DISCA y las propias personas con discapacidad compartirán propuestas y tensiones que enfrenta la asistencia personal en Chile y América Latina.
Este seminario busca abrir un diálogo interdisciplinario y situado, reconociendo las experiencias de vida de quienes requieren apoyos para la toma de decisiones y el ejercicio pleno de sus derechos. La asistencia personal no solo es una prestación
técnica, sino también un componente fundamental para la justicia social y la participación plena.
Modera: Juan Pino, profesor asociado UOH, investigador principal DISCA.
Participan:
Jimena Luna (Chile), fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Vida Independiente, y colaboradora del Núcleo DISCA.
Wendy Barrantes (Costa Rica), abogada, presidenta del primer centro de Vida Independiente de Costa Rica.
La actividad se realizará el jueves 21 de agosto de 2025, de 18:00 a 19:00 horas Chile, a través de Zoom, previa inscripción.
Contará con intérprete en lengua de señas y subtitulado simultáneo.
El artículo analiza qué pasa en Chile si el Presidente o Presidenta de la República tuviera un problema de salud mental
Se estudió la normativa actual en Chile, que dice que el Senado es encargado de declarar la inhabilidad de la presidencia por impedimento físico o mental
Se revisaron casos de otros países, destacando el de Estados Unidos, donde hay más investigación sobre salud mental y política
Se destaca que los estigmas asociados a los problemas de salud mental pueden influir negativamente en lo que se hace en estas situaciones
Es necesario tener una visión más inclusiva y respetuosa de los derechos humanos de las personas con problemas de salud mental, incluidos quienes ejercen cargos de liderazgo político
Se proponen estándares y procedimientos para este caso que están acordes a los estándares internacionales de derechos humanos
Notas:
El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
Este artículo fue publicado originalmente en Español.
Acceder a servicios de salud es fundamental para garantizar el bienestar de las personas con discapacidad. Atendiendo esta urgencia, la Organización Panamericana de la Salud ha publicado el Informe mundial sobre la equidad en materia de salud para las personas con discapacidad, cuya versión en español puede consultarse en este enlace. En el informe se esbozan medidas y recomendaciones programáticas y de políticas para que los Estados Miembros fortalezcan y amplíen los servicios destinados a las personas con discapacidad, por lo que constituye un material de consulta esencial para funcionarios públicos e investigadores que estén dedicados a este rubro.
La redacción del informe estuvo a cargo de un extenso grupo de especialistas en diferentes partes del mundo y contó con Dikaios Sakellariou, profesor de la Universidad de Cardiff e investigador senior del Núcleo DISCA, como uno de sus colaboradores técnicos.
Si bien el informe no incluye datos o recomendaciones específicas a cada país, desde DISCA contamos con una línea de investigación en acceso a la salud, cuyas publicaciones pueden consultar aquí. Destacamos algunas que pueden ser de interés:
Trato del personal sanitario y representaciones de la discapacidad Los estudios de Yupanqui-Concha et al. (en lo relativo a la maternidad) y de Herrera et al. evidencian cómo el personal de salud tiende a subestimar las capacidades de personas con discapacidad, especialmente en roles parentales, lo que genera discriminación, invisibilización y respuestas de resistencia.
Políticas públicas y barreras estructurales en salud En este artículo se explica que las personas con discapacidad tienen el doble de problemas de salud que las personas sin discapacidad, y las barreras de acceso se manifiestan en diferentes indicadores. A pesar del reconocimiento formal de derechos en las políticas sanitarias, persisten problemas estructurales como falta de recursos, baja implementación y desigual acceso a servicios de salud, en comparación con personas sin discapacidad, como se desarrolla en esta otra investigación.
Les invitamos a participar de este evento académico que se realizará entre los días 30 de julio y 1 de agosto de 2025. La convocatoria a ponentes estará abierta hasta el día 23 de julio. Para más información pueden consultar este enlace. A continuación, dejamos la presentación del evento para quienes lo encuentren de interés:
Estructurado desde una perspectiva interdisciplinar y centrado en las líneas temáticas de Enfermedades Metabólicas, Cáncer y Salud Mental, el 2º Congreso Interdisciplinario de Ciencias de la Salud busca catalizar la difusión del trabajo científico y tecnológico en el campo de la salud. Se proyecta que esta congregación científica alcanzará una relevancia e impacto considerables en el ámbito nacional.
Enfermedades Metabólicas y Crónicas: Este tópico se enfocará en promover la discusión de investigaciones recientes sobre los avances científicos en la comprensión, prevención y tratamiento de las enfermedades metabólicas. Se abordarán los factores genéticos, ambientales y de estilo de vida que contribuyen a su desarrollo, así como las estrategias terapéuticas más innovadoras. Se presentarán datos originales y novedosos de alto nivel científico, con el objetivo de generar debate acerca de cómo la investigación en enfermedades metabólicas puede impactar en la salud pública y la calidad de vida de los pacientes.
Cáncer: Esta línea se centrará en fomentar la discusión de investigaciones recientes sobre los avances científicos en la biología del cáncer, su diagnóstico temprano, nuevas modalidades de tratamiento y estrategias de prevención. Se explorarán los mecanismos moleculares y celulares involucrados en el desarrollo tumoral, así como el papel de la inmunoterapia y las terapias dirigidas. Se presentarán datos originales y novedosos de alto nivel científico, con el objetivo de generar debate acerca de cómo la investigación en cáncer puede impactar en la sobrevida y calidad de vida de los pacientes oncológicos.
Salud Mental: Este tópico se orientará a promover la discusión de investigaciones recientes sobre los avances en la comprensión de los trastornos de salud mental, su diagnóstico, tratamiento y prevención desde una perspectiva interdisciplinaria. Se abordarán los factores neurobiológicos, psicológicos y sociales que influyen en la salud mental, así como las intervenciones terapéuticas y comunitarias más efectivas. Se presentarán datos originales y novedosos de alto nivel científico, con el objetivo de generar debate acerca de cómo la investigación en salud mental puede impactar en el bienestar integral y la calidad de vida de las personas y comunidades.
Para acceder a más información sobre los ponentes, el programa y las inscripciones a este evento, debe acceder a este enlace.
En nuestro último seminario en línea, abordamos el tema de las cuotas electorales desde tres perspectivas distintas.
La primera ponencia, de Elizabeth Alarcón, presentó la propuesta que se planteó durante el proceso constituyente. Esta propuesta, manifestada en dos proyectos de ley del Frente Amplio, tiene la finalidad de mejorar la representación y la participación de las personas con discapacidad. La ponente destacó que esta propuesta no solo busca generar los cupos de representación sino que los partidos asuman un rol activo en la preparación y soporte a los candidatos con discapacidad que los acompañen.
La segunda ponencia, de Pablo Marshall, hizo una revisión de la participación política de las personas con discapacidad en el mundo, identificando que las barreras se encuentran principalmente en la inaccesibilidad, la falta de recursos, y el capacitismo. Se propuso que una solución pertinente es la de resaltar la importancia de la representación experiencial, valorando los saberes de las personas con discapacidad como expertos de la situación que viven, por lo cual las cuotas electorales sirven para «nivelar el terreno», pero no son una solución definitiva.
El tercer ponente fue Diego Solsona, que se encuentra desarrollando un proyecto donde recoge la experiencia de personas que fueron candidatos a la convención constitucional y tienen discapacidad. Se presentó información sobre sus motivaciones, las formas en las que configuran su identidad, cómo vivieron la campaña, y las estrategias que siguieron, especialmente respecto a hacer visible o no su discapacidad.
Puedes encontrar la grabación del evento en este enlace.
Ponentes:
Elizabeth P. Alarcón: kinesióloga, militante Frente Amplio, experta por experiencia DISCA.
Pablo Marshall: abogado, profesor UACh, director alterno DISCA.
Diego Solsona: sociólogo, postdoctorante U. Los Lagos y UACh, investigador joven DISCA
Este evento fue moderado por Florencia Herrera, académica de la Universidad Diego Portales y Directora de DISCA.