Entre 2015 y 2023, el número de estudiantes con autismo inscritos en el Programa de Integración Escolar (PIE) en Chile aumentó más de un 1.000%, lo que revela una mayor detección, pero también desafíos para el sistema educativo inclusivo.
No existen registros claros sobre niñas y niños menores de cinco años con discapacidad, lo que dificulta el diseño de políticas públicas y estrategias de intervención que sean tempranas y adecuadas.
Hay una débil interconexión entre organismos públicos. La falta de coordinación y claridad sobre qué institución administra y lleva los registros genera obstáculos para acceder a datos confiables y elaborar legislación basada en evidencia.
El carácter voluntario del Registro Nacional de la Discapacidad (RND) y la falta de estrategias que promuevan su uso, como la garantía del anonimato y el acceso a beneficios, contribuyen al subregistro, especialmente en la primera infancia.
La inclusión educativa efectiva debe comenzar desde la primera infancia, mediante detección e intervenciones tempranas, ya que los primeros años son críticos para el desarrollo. Esto requiere voluntad política, movilización de recursos y un enfoque multisectorial.
Notas:
El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
Con la presencia de asistentes de diversas parte del país, Núcleo DISCA realizó el Seminario “Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad”.
Contamos con las exposiciones de 10 investigadores en discapacidad, entre los cuales destacan la presencia de especialistas internacionales como Dikaios Sakellariou, Pía Venturiello, Pamela Molina y Beatriz Miranda.
Con la colaboración del proyecto Fondecyt DisPar (Procesos reproductivos y experiencias parentales de personas con discapacidad en Chile: discriminación, adaptación y resistencia) y la Universidad Diego Portales, el pasado 14 de diciembre – en el Auditorio de la Facultad Ciencias Sociales e Historia UDP– se realizó el seminario “Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad” coordinado por el Equipo de Núcleo DISCA y con el especial apoyo de la Investigadora Principal de la organización, Elena Rotarou.
Con tres paneles durante la jornada y la presencia de personas que no habían participado en actividades previas, celebramos la diversidad y la investigación en diferentes segmentos. En primer lugar, abrimos con la mesa que dio nombre al Seminario, en el cual participó Dikaios Sakellariou de la Universidad de Cardiff, Reino Unido; Pía Venturiello, de la Universidad de Buenos Aires y Pamela Molina, Directora Ejecutiva de la Federación Mundial de Sordos.
Luego, se dio curso al panel “Reforma de legislación en salud mental en Chile” en el que participó el abogado y director alterno de DISCA, Pablo Marshall, Marcelo Sanhueza del Ministerio de Salud y Alejandro Guajardo, Decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago de Chile.
Al finalizar la actividad celebramos el panel llamado “Decisiones, experiencias y apoyos en la etapa reproductiva de las personas con discapacidad” con la presencia de Jimena Luna, Coordinadora de proyectos en CEDETi UC y CIAPAT Chile, Andrea Yupanqui de la Universidad de Magallanes, Beatriz Miranda,Coordinadora del Programa de estudios críticos de la “discapacidad” y Melissa Hichins de Reprodis.
En ese sentido, destacamos “la calidad de las exposiciones (que) fue de un muy alto nivel y pudimos conocer experiencias nacionales y de distintas partes del mundo respecto al acceso a la salud de personas con discapacidad (…) lo que nos permitió conocer otras realidades, que permiten hacer nuevas preguntas sobre las barreras y apoyos que existen en Chile. Además, nos enorgullece que hayamos podido contar con la exposición de personas con discapacidad en todos los paneles. Esto nos permite seguir avanzando en nuestro sello: de que todos estos espacios sean desde personas con discapacidad y con personas con discapacidad”, comenta el Equipo de Núcleo DISCA.
Con la realización de esta jornada, nos vemos cada vez más cerca de la comunidad sorda al contar con Carmen Figueroa, experta por experiencia de Núcleo DISCA quién ofició como maestra de ceremonias. Además “Pamela Molina, de la Federación Mundial de Sordos, expuso el trabajo que han estado realizando en distintas comunidades; contamos con intérpretes en lengua de señas chilena y con la asistencia presencial de personas sordas en la actividad. Esto nos pone muy contentos y nos desafía a seguir avanzando para llegar a todas las personas con discapacidad”.
El pasado 23 de noviembre en el diario La Tercera, ha aparecido la nota: “Inédito estudio revela que la mitad de las personas con discapacidad en Chile tiene hijos” a partir de un estudio elaborado por Núcleo Milenio DISCA, a partir de la última versión de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE). El estudió reveló que el 47,8% de las personas con discapacidad en Chile es madre o padre y convive con sus hijas e hijos. Dato similar a la población sin discapacidad con hijos.
“Hasta el día de hoy no sabíamos cuántas personas con discapacidad son madres y padres en Chile”, explicó la directora de DISCA y autora del estudio, Florencia Herrera, quien agrega que “los datos oficiales de parentalidad no preguntan por discapacidad y los datos oficiales de discapacidad no preguntan por presencia de hijas o hijos. Este es un dato trascendental para orientar las políticas públicas respecto a familia e infancia”.
Para leer la nota completa, puedes visitar el siguiente link.
Aunque el acceso a servicios de salud es un derecho humano, las personas con discapacidad enfrentan varias barreras en su esfuerzo por acceder a dichos servicios, reportando más necesidades de salud insatisfechas, una peor experiencia con los servicios y el personal de atención médica y peores resultados de salud. Los servicios de salud oportunos, accesibles, asequibles y de buena calidad son clave para la salud y el bienestar de todas las personas. Apuntar a la creación de un sistema de salud equitativo no solo traerá beneficios para las personas con discapacidad, sino que también tendrá un impacto positivo en la economía y la sociedad.
Necesitamos más datos y más investigación en la que basar la elaboración de políticas públicas, estrategias y programas orientadas hacia la transformación del sistema de salud. Por esta razón, es importante entablar un diálogo fructífero entre la comunidad académica, los tomadores de decisiones y las personas con discapacidad y sus organizaciones, con el fin de identificar barreras al acceso e inequidades en la atención sanitaria y avanzar hacia un sistema de salud inclusivo.
Por esto, Núcleo Milenio DISCA (Estudios en Discapacidad y Ciudadanía), junto a Fondecyt DisPar (Procesos reproductivos y experiencias parentales de personas con discapacidad en Chile: discriminación, adaptación y resistencia), y la Universidad Diego Portales, están organizando el Seminario “Hacia un sistema de salud equitativo”.
Fecha y hora: 14 de diciembre de 2023 a las 09:00 horas
Lugar: Auditorio Facultad Ciencias Sociales e Historia, Universidad Diego Portales. Ejército 333, Santiago, Chile. Piso -1 (hay ascensor)
Inscripciones: Para su asistencia, se requiere inscripción previa en este link.
Programa
09:00 a 09:30 Bienvenida
09:30 a 11:00 Panel 1: Hacia un sistema de Salud equitativo para personas con discapacidad.
Exponen:
Dikaios Sakellariou, Universidad de Cardiff, Reino Unido
Pía Venturiello, Universidad de Buenos Aires, Argentina
Pamela Molina, Directora Ejecutiva de la Federación Mundial de Sordos
11:00 a 11:30 Café
11:30 a 12:30 Panel 2: Reforma de legislación en salud mental en Chile.
Exponen:
Pablo Marshall, abogado y director alterno de Núcleo Milenio Disca
Marcelo Sanhueza, consejo asesor de salud mental del Ministerio de Salud
Alejandro Guajardo, Decano de la Facultad de Medicina,USACH
12:30 a 13:30 Panel 3: Decisiones, experiencias y apoyos en la etapa reproductiva de las personas con discapacidad.
Exponen:
Jimena Luna, CEDETi UC, CIAPAT Chile, Fundación Vida Independiente Chile
Andrea Yupanqui, UMAG
Beatriz Miranda, Programa de estudios críticos de la “discapacidad”.
En un contexto de múltiples crisis, un número importante de personas con discapacidad compitió para participar en la redacción de una nueva constitución en un país remoto de América Latina. Su experiencia demuestra cómo se estructura la forma de percibir la discapacidad. Basado en entrevistas con candidatos a ser miembros de la Convención Constitucional chilena, el estudio examina cómo reaccionan a las miradas despectivas, desindividualizadoras y asistencialistas que los desvalorizan, invisibilizan y anulan. Sin embargo, tanto en las calles como en las redes digitales, despliegan estrategias para contrarrestar esta «distribución de lo sensible». Una estrategia adaptativa busca la asimilación a través de una respuesta a la mirada basada en el «no somos diferentes» y «somos igualmente capaces». Una segunda estrategia, basada en la diferenciación, busca construir el reconocimiento de la singularidad, con los candidatos esperando recibir una mirada que los reconozca y les permita posicionarse como líderes a seguir: «Te vi, te reconozco, te sigo».
Notas:
El resumen en español fue traducido por Núcleo Milenio DISCA. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
PEDRO JOSÉ VERGARA INOSTROZA (22 años) ⚡️Conchalí, 1974⚡️Trabajador con discapacidad física. Sin militancia.
Conocido como «el cojo Pedro», fue detenido en la población La Pincoya, cerca de su casa y en presencia de varios testigos. La detención fue realizada por Carabineros y civiles que viajaban en un auto particular, como parte de una redada por denuncia de robo. Varias personas fueron detenidas y llevadas en el mismo vehículo al retén de Conchalí. Ninguna fue anotada en el libro de ingreso del retén. Al enterarse de esto, la madre de Pedro, de inmediato llegó al establecimiento exigiendo su liberación y llevando sus muletas; explicó que sin ellas Pedro no podía caminar. Más tarde, todas las personas detenidas fueron liberadas, salvo Pedro quien permanece desaparecido desde ese día.
RAIMUNDO SALAZAR MUÑOZ (46 años) ⚡️Quilaco, 1973⚡️ Trabajador con discapacidad física. Sin militancia.
Una patrulla de carabineros, militares y civiles armados, allanaron la casa de Raimundo, provocando destrozos y luna violenta detención. Raimundo usaba muletas y fue sacado de su casa, llevado en una camioneta municipal junto a otras dos personas detenidas hasta un sendero que lleva a la confluencia de los río BioBio y Quilmes. En el lugar, fueron bajados del vehículo y se les habría disparado con armas de fuego cayendo sus cuerpos al cauce de los ríos señalados. Desde ese día se encuentran desaparecidos.
A las 10:00 llegó una patrulla a la casa de la familia Leveque Carrasco donde bajaron ocho efectivos de Carabineros. Sin orden alguna allanaron el hogar y detuvieron violentamente a los hermanos Rodolfo y Raúl Leveque. Fueron sacados a la calle a punta de metralletas y empujones, para luego ser trasladados a la 3° Comisaría de Rahue desde donde, según testigos, ese mismo día fueron sacados. Su padre, al día siguiente, optó por presentarse a la comisaría para que lo detuvieran y así ver a sus hijos, pero ya los habían sacado del Cuartel. Hasta la fecha se desconoce el paradero de los hermanos Leveque Carrasco. De acuerdo a informes posteriores, se registra que los hermanos pertenecían a la Nación Mapuche.
JOSÉ EMILIANO BALBOA BENITEZ (78 años) ⚡️Santa Bárbara, 1973⚡️ Agricultor jubilado por discapacidad. Demócrata Cristiano.
Detenido a las 18:00 del 16 de septiembre de 1973 por Carabineros del retén de Quilaco, quienes ingresaron violentamente a su casa, golpeándolo y llevándolo llevaron detenido. Desde ese día se encuentra desaparecido. José era un conocido dirigente de Santa Bárbara.
