Te invitamos a un espacio de diálogo y reflexión sobre las investigaciones realizadas en el Núcleo Milenio DISCA. Estudiantes de pre y postgrado presentarán los principales resultados y conclusiones de sus tesis, así como los desafíos metodológicos, teóricos y prácticos que enfrentaron al investigar sobre discapacidad.
Actividad abierta a estudiantes de distintas universidades interesados en temáticas de discapacidad y ciencias sociales.
Tres de nuestros investigadores participaron en la Nordic Network on Disability Research Conference (NNDR) en la University of Helsinki, Finlandia, compartiendo hallazgos del Núcleo DISCA.
Elena S. Rotarou presentó los primeros resultados de la Encuesta DISCA 2024 sobre participación política, acceso a salud y derechos sexuales de personas con discapacidad en Chile.
Florencia Herrera y Daniel Muñoz expusieron un análisis sobre el acto de votar como experiencia relacional, destacando barreras y estrategias colectivas.
Finalmente, Daniela Vicherat Mattar y Florencia Herrera presentaron una autoetnografía sobre cómo el cuidado mutuo se configura al caminar juntas por diferentes territorios.
Agradecemos este espacio de intercambio internacional que permitió visibilizar, desde el sur global, formas de investigar y habitar la discapacidad de manera situada, crítica y afectiva.
La Unidad de Accesibilidad y Asistencias Tecnológicas (UAAT), la Escuela de Terapia Ocupacional USACH, la Facultad de Ciencias Médicas y la Vicerrectoría de Vinculación con el Medio de la misma universidad nos invitaron a participar del evento «Territorio Accesible», que consistió en dos jornadas, los días miércoles 30 de abril y martes 6 de mayo de este año.
El primer día inició con una charla de nuestra investigadora adjunta, Carolina Becerra, titulada «Desde el margen: Desnormalizar la mirada sobre la discapacidad y la ciudad», quien llamó a reflexionar sobre el impacto de las barreras en el día a día de las personas con discapacidad. Por su parte, Daniel Muñoz, investigador joven del Núcleo, presentó algunas reflexiones basadas en su investigación sobre movilidad de personas con discapacidad en la ponencia «Cuidar en movimiento: la «gente como infraestructura» en la movilidad cotidiana».
Durante la segunda jornada, Jaime Ramírez (integrante del Consejo de Expertos por Experiencia y estudiante doctoral) y Andrea Rojas (coordinadora administrativa) presentaron la charla «Investigar con, desde y para personas con discapacidad», donde animaron a los asistentes a replantearse las perspectivas desde las cuales desarrollan investigación.
El martes 8 de abril se realizó el primer Encuentro de Estudiantes DISCA en la Universidad Diego Portales. La actividad reunió a estudiantes de pregrado, magíster y doctorado que participan en investigaciones dentro del Núcleo Milenio DISCA, con el objetivo de compartir temas de interés, conocerse y pensar en iniciativas colaborativas para apoyarse mutuamente en el diseño, desarrollo y difusión de sus investigaciones.
El encuentro, realizado en formato híbrido, contó con la participación de 11 estudiantes (6 presenciales y 5 en línea), quienes compartieron sus motivaciones de investigación y reflexionaron en conjunto sobre posibles acciones de divulgación. La directora del Núcleo, Florencia Herrera, dio la bienvenida al grupo contextualizando el momento actual del proyecto, que se encuentra en su tercer año de funcionamiento.
Durante la jornada surgieron varias ideas para visibilizar el trabajo que cada estudiante está desarrollando. Como primer paso, se enviará una encuesta para recoger opiniones y priorizar las propuestas con mayor adhesión. Además, se proyecta un segundo encuentro dentro de un mes, con miras a seguir fortaleciendo las redes de apoyo entre estudiantes DISCA.
La historia de Gene Hackman es un llamado de atención para que las familias, las comunidades y el Estado asuman su responsabilidad en la provisión de cuidados. Chile está incipientemente dando pasos en esta línea, con el Sistema Nacional de Cuidados, sin embargo, es fundamental que se implementen mayores políticas públicas que promuevan la corresponsabilidad.
En nuestro estudio Fondecyt, sobre los “cuidados sociocomunitarios de las personas con discapacidad en la Región de O’Higgins”, descubrimos que una cuestión importante tenía relación con las organizaciones de cuidadoras, donde a través de medios virtuales, mantenían una comunicación y seguimiento que servía de sostén y apoyo mutuo.Por el contrario, la tragedia de Hackman evidencia las devastadoras consecuencias de la ausencia de una red de apoyo sólida, donde se termina sobrecargando al cuidador, generalmente una mujer, tal como señala la gran mayoría de la literatura científica de los cuidados.Esto, sin embargo, también tiene una explicación cultural, las sociedades moderno-coloniales tienden a la individualización y a abandonar a las personas mayores, dependientes o que dejan de ser productivas. El caso del actor nos recuerda que la vulnerabilidad es inherente a la condición humana, una idea que Judith Butler desarrolla en su obra y que invita a concientizar nuestra dimensión ontológica del ser humano, entendido como un ser frágil y vulnerable.Hackman, otrora figura imponente en la pantalla grande, se vio enfrentado a la fragilidad y la dependencia, recordándonos que todos, en algún momento de nuestras vidas, necesitaremos del cuidado de otros.Es aquí donde la interdependencia adquiere un papel fundamental. Como sociedad, debemos reconocer que no somos seres aislados, sino que nos necesitamos mutuamente para sostener la vida. Este caso, releva la importancia de «tejer redes de interdependencia y resistencia de los cuidados», una tarea que implica construir comunidades que se hagan cargo de sus miembros más vulnerables.
La historia de Gene Hackman es un llamado de atención para que las familias, las comunidades y el Estado asuman su responsabilidad en la provisión de cuidados. Chile está incipientemente dando pasos en esta línea, con el Sistema Nacional de Cuidados, sin embargo, es fundamental que se implementen mayores políticas públicas que promuevan la corresponsabilidad, que se fortalezcan las redes de apoyo comunitario y que se garantice una vida digna a todas las personas, especialmente a aquellas que enfrentan enfermedades como el Alzheimer.
La soledad y el silencio que rodeó los últimos días de Gene Hackman debe transformarse en un grito colectivo que exija un cambio cultural y social. Debemos construir una sociedad donde el cuidado no sea una carga individual, sino un compromiso compartido, donde la vulnerabilidad sea reconocida y atendida, y donde la interdependencia sea el principio rector de nuestras relaciones. Solo así podremos evitar que tragedias como esta se repitan y garantizar que todas las personas puedan vivir con dignidad hasta el final de sus días.
Autor:
Juan Pino Morán Investigador del Núcleo Milenio DISCA e investigador adjunto del Centro de Investigación y Acción en Determinación Social y Salud Mental (CIADES).
Con la presencia de más de 130 personas, el Congreso tuvo una duración de dos días, 13 y 14 de noviembre, y contó con Cuatro Paneles Centrales con actores del sector público y privado, además de Presentaciones en salas paralelas con temáticas como: política, salud, educación, discapacidad intelectual, guías de recomendaciones, inclusión laboral, infancias, entre otras. Esto consolida y ratifica la mirada interdisciplinaria del Núcleo Milenio DISCA, al reunir distintas disciplinas, con experiencias de diversas partes del país y además con una colaboración del estado con la academia y la sociedad civil que reconocemos como un desafío constante en la producción de conocimiento.
La instancia se realizó de forma presencial y contó con varias medidas de accesibilidad como intérpretes de Lengua de Señas Chilena, un monitor con transcripción simultánea de cada una de las ponencias y asistencia personal de parte de un equipo de apoyo durante todo el Congreso.
La bienvenida y primer panel, “Sexualidad, reproducción e infancias” fue transmitido vía stream por los canales de YouTube del Núcleo Milenio DISCA y la Universidad Diego Portales.
Florencia Herrera, directora de Núcleo Milenio DISCA, señaló que “este Congreso fue un buen lugar de encuentro y de aprendizaje sobre discapacidad. Las actividades presenciales de DISCA, y en general las que se hacen de discapacidad, de a poco van aportando al cambio cultural que buscamos y ayudan a instalar la discapacidad como un tema central y relevante en nuestra sociedad, y a la vez tienen un efecto amplificador, entonces quienes participan, comparten, aprenden, luego se llevan todo eso a sus propios espacios.”
Además, al término del Congreso se llevó a cabo el lanzamiento del Libro “Discapacidad en Chile: una introducción” que cuenta con la autoría de varios miembros y colaboradores de Núcleo Milenio DISCA y entrega un panorama general sobre la discapacidad para todo público, basándose en conocimiento y evidencia actualizada.
Pablo Marshall, director alterno de Núcleo Milenio DISCA destacó que “este Congreso y el lanzamiento de nuestro libro muestra una madurez del proyecto que se ve reflejado en la consolidación de este tipo de actividades, con presentaciones de calidad y con las medidas de accesibilidad ya establecidas”.
Florencia Herrera, agregó que “hubo una persona con discapacidad que me dijo con emoción que en estos espacios no tenía que preocuparse de si había personas con discapacidad exponiendo, organizando y asistiendo, porque sabía que aquí las personas con discapacidad sí estaban representadas. Eso nos enorgullece enormemente y es hacia dónde queremos seguir apuntando”.
Agradecemos enormemente a la Universidad Diego Portales, que nos facilitó los espacios y el apoyo necesario, en especial a la Facultad de Ciencias Sociales e Historia, a la Biblioteca Nicanor Parra y al Centro de Recursos para la Enseñanza y el Aprendizaje (CREA).
En el siguiente enlace se encuentran la mayoría de las presentaciones del Congreso en formato pdf para su descarga y revisión: Primer Congreso DISCA
Carmen Figueroa, dando la bienvenida al Congreso en Lengua de Señas Chilena
De izquierda a derecha: Florencia Herrera, Directora DISCA y su perra guía Syrah. Pablo Marshall, Director Alterno DISCA. Fernanda Rozas, SENADIS. Pía Álvarez, MINSAL.
Pablo Marshall moderando el primer Panel del Congreso
Expositoras, expositores y asistentes al bloque de presentaciones de guías y recomendaciones para la formación
De izquierda a derecha: Andrea Rojas, Coordinadora DISCA. Sara Guerra, MICARE. Mauricio López, DISCA. Tamara Lara, UC. Juan Pino, UOH.
Co autores del Libro «Discapacidad en Chile: Una introducción»
Carmen Figueroa Moderando el último Panel del Congreso
En el Salón Montt Varas del Palacio La Moneda se celebró el inicio del trabajo de la Mesa Técnica para la Promoción de la Inclusión y Participación de Personas con Discapacidad en Educación Superior, hito que se enmarca en el convenio de colaboración firmado el año pasado entre el Servicio Nacional de la Discapacidad, SENADIS, y la Subsecretaría de Educación Superior del Ministerio de Educación.
En la instancia participaron autoridades de Gobierno como Javiera Toro, ministra de Desarrollo Social y Familia; el subsecretario de Educación Superior, Víctor Orellana; el director nacional del SENADIS, Daniel Concha; rectoras y rectores de instituciones de educación superior, parlamentarias de la Comisión de Educación de la Cámara de Diputados y Diputadas, e integrantes de comunidades educativas vinculadas a temas de inclusión y discapacidad.
La mesa de trabajo estará compuesta por equipos técnicos de la Subsecretaría de Educación Superior, SENADIS, DEMRE y representantes de instituciones de educación superior, además de organizaciones de estudiantes con discapacidad y de la sociedad civil. El objetivo del espacio será revisar y proponer políticas públicas enfocadas en la promoción de la inclusión y participación de personas con discapacidad en la educación superior, y sesionará mensualmente. En mayo de 2025 la mesa presentará un informe con orientaciones de política pública.
La ministra de Desarrollo Social y Familia, Javiera Toro, manifestó que “como Gobierno nos hemos trazado desafíos exigentes, con la convicción de implementar un sistema de educación pública, gratuita y de calidad. Esta mesa técnica es señal de esto. La educación superior de las personas con discapacidad es un derecho fundamental, cuyas condiciones de ejercicio deben ser garantizadas por el Estado”.
El subsecretario de Educación Superior, Víctor Orellana, señaló que “la inclusión es parte fundamental del derecho a la educación, no sólo para reconocer los talentos de las y los estudiantes, sino también para que el sistema educativo y las demás personas aprendan de quienes antes estaban fuera. Hemos hecho importantes avances en este sentido, pero todavía queda un camino importante por delante para que todas y todos los estudiantes tengan posibilidad de acceder a una educación superior con accesibilidad universal”.
El director nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad, Daniel Concha, manifestó que “la educación es un pilar fundamental para las personas con discapacidad, para su desarrollo en cada etapa vital y el ejercicio de su autonomía. Desde SENADIS queremos darle a la educación inclusiva la mirada de curso de vida, que se ocupe del ingreso, la permanencia y el egreso de los estudiantes y las estudiantes, estableciendo un nexo posible y viable con la inclusión laboral. El convenio que hemos suscrito con la Subsecretaría de Educación Superior y el inicio de esta mesa técnica nos sitúa en el camino de este desafío para la educación inclusiva”.
En tanto, María Ignacia Fuentes, estudiante de Psicología y beneficiaria del Programa de Recursos de Apoyos para Estudiantes con discapacidad de Educación Superior del SENADIS, quien es persona sorda y, actualmente, realiza su práctica profesional en el Centro de Apoyo a Personas Sordas, durante la actividad expresó a través de lengua de señas chilena su mensaje: “Hola, hola… Esta es mi seña, mi nombre es María Ignacia, estoy estudiando psicología clínica, ya son siete años en la Universidad Católica, y quiero agradecer a SENADIS y también a mi Universidad Católica por todo el apoyo. Si no hay SENADIS, si no hay intérprete… cómo puedo aprender, cómo puedo entender a los profesores. Por eso quiero agradecer a la universidad los apoyos, los acompañamientos, los apuntes, la lectura fácil para que pueda entender mejor. Por ejemplo, si no hay apuntes, si no hay ayuda, cómo lo puedo hacer. No puedo mirar (a la intérprete) y leer a la vez. Muchas gracias de verdad por el apoyo. Ya me falta poquito para finalizar”, señaló la estudiante de Psicología, quien ha contado con el servicio de intérprete en lengua de señas chilena, permitiéndole el acceso a sus estudios e información durante su carrera.
Con la presencia de asistentes de diversas parte del país, Núcleo DISCA realizó el Seminario “Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad”.
Contamos con las exposiciones de 10 investigadores en discapacidad, entre los cuales destacan la presencia de especialistas internacionales como Dikaios Sakellariou, Pía Venturiello, Pamela Molina y Beatriz Miranda.
Con la colaboración del proyecto Fondecyt DisPar (Procesos reproductivos y experiencias parentales de personas con discapacidad en Chile: discriminación, adaptación y resistencia) y la Universidad Diego Portales, el pasado 14 de diciembre – en el Auditorio de la Facultad Ciencias Sociales e Historia UDP– se realizó el seminario “Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad” coordinado por el Equipo de Núcleo DISCA y con el especial apoyo de la Investigadora Principal de la organización, Elena Rotarou.
Con tres paneles durante la jornada y la presencia de personas que no habían participado en actividades previas, celebramos la diversidad y la investigación en diferentes segmentos. En primer lugar, abrimos con la mesa que dio nombre al Seminario, en el cual participó Dikaios Sakellariou de la Universidad de Cardiff, Reino Unido; Pía Venturiello, de la Universidad de Buenos Aires y Pamela Molina, Directora Ejecutiva de la Federación Mundial de Sordos.
Luego, se dio curso al panel “Reforma de legislación en salud mental en Chile” en el que participó el abogado y director alterno de DISCA, Pablo Marshall, Marcelo Sanhueza del Ministerio de Salud y Alejandro Guajardo, Decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago de Chile.
Al finalizar la actividad celebramos el panel llamado “Decisiones, experiencias y apoyos en la etapa reproductiva de las personas con discapacidad” con la presencia de Jimena Luna, Coordinadora de proyectos en CEDETi UC y CIAPAT Chile, Andrea Yupanqui de la Universidad de Magallanes, Beatriz Miranda,Coordinadora del Programa de estudios críticos de la “discapacidad” y Melissa Hichins de Reprodis.
En ese sentido, destacamos “la calidad de las exposiciones (que) fue de un muy alto nivel y pudimos conocer experiencias nacionales y de distintas partes del mundo respecto al acceso a la salud de personas con discapacidad (…) lo que nos permitió conocer otras realidades, que permiten hacer nuevas preguntas sobre las barreras y apoyos que existen en Chile. Además, nos enorgullece que hayamos podido contar con la exposición de personas con discapacidad en todos los paneles. Esto nos permite seguir avanzando en nuestro sello: de que todos estos espacios sean desde personas con discapacidad y con personas con discapacidad”, comenta el Equipo de Núcleo DISCA.
Con la realización de esta jornada, nos vemos cada vez más cerca de la comunidad sorda al contar con Carmen Figueroa, experta por experiencia de Núcleo DISCA quién ofició como maestra de ceremonias. Además “Pamela Molina, de la Federación Mundial de Sordos, expuso el trabajo que han estado realizando en distintas comunidades; contamos con intérpretes en lengua de señas chilena y con la asistencia presencial de personas sordas en la actividad. Esto nos pone muy contentos y nos desafía a seguir avanzando para llegar a todas las personas con discapacidad”.
