Discapacidad y ciudadanía

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  1. Cervical Cancer Screening Uptake Among Women with Disabilities: Findings from a Cross-Sectional Study in Chile [Acceso al examen de detección de cáncer cervicouterino entre mujeres con discapacidad: resultados de un estudio transversal en Chile]

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    Puntos de interés:

    • Este estudio analiza cuántas mujeres con discapacidad en Chile se hacen el examen de Papanicolaou (PAP). Este examen sirve para detectar el cáncer de cuello uterino.
    • A partir de los datos de la encuesta CASEN 2022, se observó que las mujeres con discapacidad se hacen el PAP en menor proporción que las mujeres sin discapacidad.
    • Tienen más probabilidades de hacerse el examen las mujeres entre 35 y 64 años, casadas, con educación media o superior, que viven en zonas rurales y que están en tratamiento médico.
    • En cambio, tienen menos posibilidades de hacerse el examen las mujeres que están solteras, no trabajan, o las que recibieron educación especial.
    • El estudio revela que, a pesar de que el examen PAP es gratuito en muchos casos, aún existen barreras como la falta de información, poca educación en salud y experiencias negativas en el sistema de salud.
    • Se destaca la necesidad de políticas públicas inclusivas que mejoren el acceso a exámenes preventivos para mujeres con discapacidad.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
  2. Discapacidad en Chile: una introducción

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    Discapacidad en Chile: una introducción, ofrece un análisis integral de las barreras físicas, sociales y actitudinales que enfrentan las personas con discapacidad, al tiempo que promueve un cambio hacia un enfoque centrado en los derechos humanos. Es un libro que busca cambiar el paradigma sobre la discapacidad en Chile, situando el tema en el centro de la conversación pública desde una perspectiva social y de derechos humanos. A lo largo de sus 10 capítulos examina cómo las personas con discapacidad enfrentan barreras significativas en su participación en la sociedad, desde la educación y el trabajo hasta la vida familiar, la política y el acceso a la justicia.

    El texto no se limita a una sola discapacidad, sino que aborda una gama amplia de experiencias, utilizando un enfoque general e inclusivo. Además, los autores, muchos de ellos con experiencia directa en la discapacidad, ofrecen análisis basados en evidencia y proponen soluciones para eliminar las barreras que impiden la plena inclusión.

    El libro reúne contribuciones de destacados expertos y está dirigido a un público amplio, que incluye a académicos, personas con discapacidad, profesionales del área, familiares y todos aquellos interesados en la justicia social y la inclusión.

    El capítulo 10 está disponible en formato de lectura fácil. Puedes descargarlo haciendo clic aquí.

     

    🔊 🎧 ¡Ahora contamos con una versión en formato audiolibro! 🔊 🎧
    Ingresa aquí para escucharla. 

     

    Se puede acceder al libro de distintas formas:

    1. Comprar el libro físico en librerías en Chile. Valor de referencia $15.000
    2. Descargar de forma gratuita en formato PDF haciendo click en el siguiente enlace:  Discapacidad en Chile: una introducción. PDF
    3. Descargar de forma gratuita en formato EPUB haciendo click en el siguiente enlace: Discapacidad en Chile: una introducción. EPUB
    4. Si no quieres descargarlo, pero quieres ver de qué se trata, a continuación puedes revisarlo

     

    Tabla de contenidos:

    Introducción
    Florencia Herrera y Pablo Marshall

    Capítulo 1: Entendiendo la discapacidad
    Tom Shakespeare

    Capítulo 2: Salud y personas con discapacidad: hacia un acceso equitativo
    Elena S. Rotarou, Rafael Pizarro y Wilson Verdugo

    Capítulo 3: De la urgencia de un enfoque anticapacitista en educación inclusiva
    Carlos Araneda-Urrutia y Loreto Eyzaguirre-Negrete

    Capítulo 4: Trabajo y personas con discapacidad en Chile: barreras, normativa y brechas de implementación
    Eduardo Marchant

    Capítulo 5: Sexualidad, reproducción y parentalidad en personas con discapacidad
    Florencia Herrera y Andrea Rojas

    Capítulo 6: Derecho a la ciudad y a una vivienda adecuada: desafíos que enfrentan las personas con discapacidad en Chile en el ámbito de la accesibilidad
    Mariela Gaete-Reyes y Juan Pablo Acevedo-López

    Capítulo 7: Acceso a la justicia para las personas con discapacidad en Chile
    Pablo Marshall y Marcela Tenorio

    Capítulo 8: Participación política
    Pablo Marshall y Florencia Herrera

    Capítulo 9: Activismo de las personas con discapacidad. ¿Por qué es fundamental?
    Juan Andrés Pino-Morán, Luis Vera Fuente-Alba, Jaime Ramírez-Fuentes y Víctor Romero-Rojas

    Capítulo 10: “Si nos enseñan, lo vamos a lograr”: autonomía desde la voz de los Expertos por Experiencia hacia los conocimientos científicos  (ver también Capítulo 10 adaptado y validado en Lectura Fácil)
    Marcela Tenorio, Paulina Sofía Arango Uribe, Andrés Aparicio, Florencia Villaseca, Ricardo Pizarro, Felipe Pierret, Gonzalo Osorio y Carolina Lucero

     

  3. Baby MICARE Manual de Intervención para Profesionales

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    Puntos de interés:

    • Baby MICARE es un programa gratuito que ayuda a profesionales a trabajar con familias de niñas y niños con síndrome de Down, desde el nacimiento hasta los 3 años.
    • El programa está basado en evidencia científica y tiene una guía paso a paso para aplicarlo.
    • Su objetivo es mejorar las interacciones entre cuidadores y niñas o niños, para apoyar su desarrollo y su autonomía.
    • El programa incluye 10 sesiones, donde se trabajan habilidades prácticas a través del juego y rutinas del día a día.
    • Cualquier profesional de la salud o educación puede usar el programa, ya que el manual explica cada paso de forma clara.
    • Además, el programa fortalece la sensibilidad, la empatía y el respeto por la iniciativa del niño o niña en el juego.
    • Baby MICARE fue creado en base a una investigación financiada por Fondecyt Regular 1221400, y considera las características y necesidades de las familias en Chile.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Español.
  4. Inclusion of people with disabilities in Chilean health policy: a policy analysis [Inclusión de personas con discapacidad en las políticas de salud en Chile: un análisis político]

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    Puntos de interés:

    • Aproximadamente el 18% de la población chilena tiene discapacidad. A pesar de sus mayores necesidades de salud, enfrentan dificultades importantes para acceder a servicios de salud debido a barreras estructurales en el sistema de salud.
    • Se analizaron 12 políticas sanitarias utilizando un marco analítico adaptado para discapacidad y se evaluó la presencia de 21 conceptos de Derechos Humanos. Aunque el 92% de las políticas mencionan derechos humanos en discapacidad, sólo el 50% presenta compromisos claros.
    • Además, se entrevistó a 15 actores nacionales para evaluar políticas sanitarias.
    • Los 15 entrevistados identificaron 3 razones principales que explican las dificultades para la implementación de políticas de salud en discapacidad:
      1. Falta de financiamiento;
      2. Políticas sobre discapacidad sin dirección clara o sostenida;
      3. Escasez de recursos humanos.
    • Es crucial mejorar tanto el diseño como la implementación de políticas sanitarias inclusivas para garantizar el derecho a la salud de las personas con discapacidad y cumplir con los principios de derechos humanos que deben guiar las políticas públicas de salud inclusivas para personas con discapacidad.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado en Inglés.
  5. ‘Five rungs down’: encounters between disabled parents and the medical institution [‘Cinco peldaños abajo’: encuentros entre padres con discapacidad y la institución médica]

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    Puntos de interés

    • Analizamos pequeñas historias donde madres y padres con discapacidad cuentan cómo son tratados por el personal de salud (por ejemplo, médicos y enfermeras).
    • Los padres con discapacidad dicen que el personal de salud no los ve y no cree que puedan hacer cosas.
    • En estas historias, el personal de salud presta más atención a la discapacidad del padre o madre que al hijo que necesita atención médica.
    • El personal de salud entiende la discapacidad como algo que limita a la persona. Esto puede dificultar que padres e hijos reciban la ayuda que necesitan.
    • Los padres con discapacidad buscan maneras de enfrentar la forma en que el personal de salud los trata y de asegurar que sus hijos reciban atención del personal de salud.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. No puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
  6. Gyneco-obstetric violence and its impact on the mental health of women with disabilities: a case study in Chile [Violencia ginecológica y obstétrica y su impacto en la salud mental de las mujeres con discapacidad: un estudio de caso en Chile]

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    Puntos de interés:

    • El tema central del artículo es el análisis de las experiencias de violencia obstétrica de mujeres con discapacidad en Chile.
    • El estudio se hizo realizando entrevistas en profundidad, y analizando redes sociales y reportes en sombra o alternativos. Estos tipos de reporte se refieren a reportes construidos por organizaciones de la sociedad civil. Así, se usan esos reportes para complementar con los que construyen los gobiernos y revisar que estén cumpliendo con las normativas sobre derechos humanos en el país.
    • Los datos del estudio muestran que los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres son violados en el sistema de salud chileno.
    • En las entrevistas se muestra que la violencia obstétrica tiene muchas formas de expresarse. Algunas de estas formas son la esterilización forzada y el estigma hacia la salud mental de las mujeres.
    • Una forma de empezar a conversar sobre violencia obstétrica es en espacios comunes. Así las mujeres pueden compartir sus experiencias con otras mujeres que han pasado por situaciones parecidas.
    • Es muy importante que en la atención de salud haya equipos que sepan atender las necesidades de las personas con discapacidad. Esto sirve para prevenir casos de violencia obstétrica en mujeres con discapacidad.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.
  7. Haitianizacion de la migración: La falta de apego de mujeres haitianas en el discurso médico de la ciudad de Rancagua, Chile

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    Puntos de interés:

    • El objetivo de este artículo es analizar las narrativas de los profesionales médicos de la ciudad de Rancagua (capital de la Región de O’Higgins, zona central de Chile), sobre la salud reproductiva/maternidad de las mujeres haitianas.
    • Las mujeres haitianas enfrentan más obstáculos para recibir buena atención médica: no hay traductores, falta información y hay diferencias culturales que no se respetan.
    • Ser madre y migrante es difícil. Muchas veces, se juzga a estas mujeres por no cumplir con la imagen de una “buena madre” según lo que se espera en Chile. Esto las pone en una posición injusta y se les cuestiona la manera que tienen de interactuar con sus bebés.
    • Médicos en Rancagua dicen que las mujeres haitianas no muestran suficiente cariño a sus bebés. A esto se le llamó “falta de apego” en la investigación.
    • Los médicos comparan a las madres haitianas con otras madres migrantes y dicen que no cuidan igual a sus hijos. Esto genera desconfianza hacia ellas.
    • El estudio muestra que a las mujeres haitianas se les discrimina por ser negras. El personal médico las ve como diferentes, inferiores o “menos civilizadas”.
    • Las ideas racistas influyen en cómo se atiende a estas mujeres. Se construyen imágenes negativas que afectan su acceso a la salud y la de sus hijos.
    • Más nacimientos, mismos problemas. Aunque ha aumentado el número de mujeres haitianas que dan a luz en Rancagua, el sistema de salud no ha cambiado ni se ha adaptado para atenderlas mejor.
    • Importancia del enfoque intercultural. El estudio dice que es necesario un cambio. Se necesita una atención en salud que entienda y respete las distintas culturas y formas de ser madre.

     

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés y Español.
  8. Health care reforms and policies from a disability-rights perspective [Reformas y políticas de atención médica desde la perspectiva de los derechos de las personas con discapacidad]

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    Resumen (del capítulo):

    Las personas con discapacidad se encuentran dentro de los grupos sociales más desfavorecidos, dado que experimentan niveles de pobreza más altos, tasas más bajas de alfabetismo, tasas más altas de desempleo, discriminación múltiple, así como más barreras en el acceso a los servicios de salud, en comparación a la población general.

    En el contexto pandémico actual, las personas con discapacidad son afectadas de forma desproporcionada, debido a barreras ambientales, institucionales, y de acceso a la información, las cuales se ven reproducidas en las medidas tomadas por la pandemia de COVID-19. Las medidas para contrarrestar la pandemia han exacerbado las inequidades en materia de salud, y han creado nuevas situaciones de vulnerabilidad para este grupo de la población.

    Este capítulo centra en los principios de no discriminación, comprehención, continuidad, pertinencia, y equidad tanto en las reformas de salud como las políticas públicas en esta matera, desde la perspectiva de la discapacidad. Se usa el caso de Chile para investigar si estas reformas y políticas promueven el acceso y uso equitativo de los servicios de salud para personas con discapacidad, y cómo se implementan; esta temática adquiere mayor importancia, dado que el país se encuentra en el proceso de cambiar su constitución, incluyendo los Artículos sobre el sistema de salud.

    Mientras que las personas con discapacidad suelen ser pasadas por alto en las investigaciones sobre acceso a la salud, es imperativo promover políticas de salud inclusivas, para así disminuir el índice de vulnerabilidad de este grupo, sobre todo en un escenario de inestabilidad económica y emergencias sanitarias.

     

    Notas:

  9. Access to general health care among people with disabilities in Latin America and the Caribbean: a systematic review of quantitative research [Acceso a la atención sanitaria general entre las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe: una revisión sistemática de la investigación cuantitativa]

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    Resumen:

    En América Latina y el Caribe (ALC), hay 85 millones de personas con discapacidad (PCD). Estas personas suelen experimentar barreras para acceder a la atención médica y mueren, en promedio, entre 10 y 20 años antes que las personas sin discapacidad. Este estudio tuvo como objetivo revisar sistemáticamente la literatura cuantitativa sobre el acceso a la atención médica general entre las PCD, en comparación con las personas sin discapacidad, en ALC. Se realizó una revisión sistemática y una síntesis narrativa. Se realizaron búsquedas en EMBASE, MEDLINE, LILACS, MedCarib, PsycINFO, SciELO, CINAHL y Web of Science. Los artículos elegibles fueron revisados ​​por pares, publicados entre enero de 2000 y abril de 2023, y compararon el acceso a la atención médica (utilización, cobertura, calidad, asequibilidad) entre las PCD y las personas sin discapacidad en ALC. La búsqueda arrojó 16,538 registros y se incluyeron 30 estudios, la mayoría de los cuales presentaban un riesgo de sesgo medio o alto (n = 23; 76%). En general, los estudios indicaron que las PCD utilizan los servicios de atención médica más que las personas sin discapacidad. Algunos indicios apuntan a que las mujeres con discapacidad tienen menos probabilidades de someterse a pruebas de detección de cáncer. La evidencia limitada muestra que la asequibilidad y la calidad de los servicios de salud son menores entre las personas con discapacidad. En América Latina y el Caribe, las personas con discapacidad parecen experimentar inequidades en salud, aunque existen grandes lagunas en la evidencia actual. Es urgente armonizar la recopilación de datos sobre discapacidad y acceso a la salud para abordar este problema.

    Notas:

    • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
    • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.