Por: Florencia Herrera
La OMS estima que un 15% de la población mundial tiene discapacidad. En Chile, según los resultados de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE, 2022), alrededor del 18% de la población adulta tiene discapacidad. Al comparar esta población con la población general, la población con discapacidad tiene peores niveles de salud, niveles educacionales más bajos, mayor pobreza y mayor dependencia.
Las personas con discapacidad experimentan exclusión, discriminación y estigma. Enfrentamos barreras en todos los ámbitos de nuestras vidas. Estas barreras toman muchas formas, como la ausencia de intérpretes en lengua de señas en recintos de salud o de camillas ginecológicas adaptadas para la atención de mujeres con discapacidad física. La ignorancia y actitudes negativas hacia la discapacidad hacen casi imposible que personas con discapacidad sean candidatas a cargos de elección popular. Todas estas barreras de información, físicas y actitudinales, nos impiden participar plenamente en la sociedad y afectan nuestra experiencia de ciudadanía.
Comúnmente, estas barreras aparecen cuando en los diseños no se piensa en las personas con discapacidad desde un inicio, lo que podríamos llamar discriminación por omisión. No hay una intención explícita de excluir a las personas con discapacidad, pero ante la inacción se genera la discriminación.
Lo mismo sucede en la investigación social. ¿Cuántas investigaciones toman en cuenta la experiencia de personas con discapacidad? ¿Cuántas investigaciones tienen diseños accesibles?¿Cuántas incluyen presupuesto para medidas de accesibilidad? Si un investigador quiere conocer las experiencias de los usuarios del transporte público, ¿no sería relevante que entre los participantes hubieran personas con discapacidad?
A través de estas barreras, muchas veces imperceptibles para aquellos sin discapacidad, las personas con discapacidad somos excluidas de la investigación y de la sociedad. Somos una población invisible.
Pero, a pesar de todo lo que está en contra, a pesar de lo fuerte que es la mirada asistencialista hacia la discapacidad en Chile, las personas con discapacidad se abren paso y desarrollan estrategias de resistencia al capacitismo.
En respuesta a esto nace el Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía, DISCA, financiado por ANID, el primero en su tipo dedicado íntegramente a estudios en discapacidad, que busca contar con investigación empírica, actualizada y de calidad para informar las políticas públicas.
Nos centraremos en comprender cómo las personas con discapacidad construyen y negocian la ciudadanía en los ámbitos de participación política, ejercicio de la sexualidad y reproducción y acceso a la salud. Somos ambiciosos, porque la deuda es grande y hay mucho trabajo por hacer. Para cumplir con nuestros objetivos contamos con un grupo multidisciplinario de investigadores con reconocida trayectoria en estudios sobre discapacidad.
En la conformación de este equipo privilegiamos la incorporación de personas con discapacidad y hemos creado un consejo de expertos y expertas por experiencia, personas con discapacidad que representan la voz de la comunidad.
En Núcleo Milenio DISCA adherimos a los principios de la investigación inclusiva y participativa y respetamos el lema del movimiento de las personas con discapacidad: “Nada para nosotros sin nosotros”. De hecho, queremos ir más allá y decir: “Nada sin nosotros”, pues no hay ningún ámbito de la vida humana ajeno a la experiencia de la discapacidad.
Florencia Herrera
Directora del Núcleo Milenio DISCA
Columna publicada en El Mostrador.