Núcleo Disca

Puntos de interés:

• Este artículo analiza las experiencias de 18 investigadores en Chile en la evaluación ética sus proyectos sobre discapacidad. A través de entrevistas y un enfoque cualitativo, se encontraron cuatro hallazgos problemáticos:
  1. Los Comités de Ética Científica suelen tener una visión infantilizada de la discapacidad, además de considerarlos “pacientes” aunque la investigación no tenga que ver con salud.
  2. Estas visiones de la discapacidad derivan en una creencia generalizada sobre su (in)capacidad de consentir, y desestiman su participación.
  3. Los Comités de Ética Científica suelen sugerir demandas excesivas, como contar con la participación de un tercero (alguien que asuma un rol de cuidador, y usualmente un familiar) para validar la participación de personas con discapacidad.
  4. Estas prácticas tienen consecuencias negativas: llevan a que este tipo de investigación omita las voces de las personas con discapacidad, reemplazándolas por familiares o cuidadores; que haya temas o poblaciones que simplemente decidan no estudiarse más; que los investigadores decidan trabajar otros temas por temor a no poder publicar estudios y con ello perder sus empleos, entre otras.

Notas:

• Los puntos de interés fueron redactados para difusión y se basaron en la publicación. Los puntos de interés no pueden ser citados ya que no son parte de la publicación.
• Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

Marshall P, Herrera F, Gallegos N, Ramos V, Ruíz B. Misunderstanding and Overprotection: The Impact of Research Ethics Committees on Social Disability Studies in Chile. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics. 2026;0(0). doi:10.1177/15562646261476110