En el Núcleo Milenio DISCA buscamos a un/a profesional del área de las comunicaciones para el cargo de Coordinación de Comunicaciones, quien debe tener interés por temas de discapacidad e inclusión y se destaque por su proactividad, creatividad y autonomía en el trabajo.
Su labor principal será posicionar al Núcleo como referente en la discusión nacional relacionada con discapacidad y ciudadanía, debiendo producir y difundir contenido sobre el conocimiento generado hacia otras áreas de la sociedad.
Además, deberá realizar gestión de medios, producir actividades, realizar la coordinación inter-institucional, llevar registro de las acciones del Núcleo, entre otras acciones propias de su quehacer, que se encuentran detalladas en el documento Llamado Coordinación de Comunicaciones DISCA.
Este es un trabajo de jornada completa en formato híbrido, con horario flexible y asistencia a reuniones periódicas definidas. El cargo depende de la Coordinadora General de DISCA y no tiene personal a cargo.
Las personas interesadas en postular deben cumplir con los siguientes requisitos:
Título profesional vinculado al área de comunicaciones.
Tres años de experiencia laboral en cargos vinculados con áreas de comunicaciones.
Buena redacción y ortografía.
Proactividad, creatividad y autonomía en el trabajo.
Facilidad para el trabajo en equipos multidisciplinarios y diversos.
Conocimiento en medidas de accesibilidad en las comunicaciones dirigida a personas con discapacidad.
Conocimiento del inglés nivel intermedio, tanto hablado como escrito.
Para postular se deben presentar los siguientes documentos:
Currículum con contacto actual de al menos 2 referencias.
Copia simple del título profesional.
Carta de motivación donde exprese por qué está interesada en el cargo.
El plazo de postulación finaliza el miércoles 19 de julio de 2023 y se debe enviar a través del correo electrónico contacto@nucleodisca.cl.
Si la persona postulante requiere algún ajuste para el proceso de evaluación será consultado previo a la entrevista. Esto en ningún caso generará discriminaciones en el proceso de selección, por el contrario, busca garantizar la igualdad de oportunidades.
Las personas seleccionadas serán invitadas a una entrevista en línea a finales de julio.
Este artículo tiene por objetivo presentar los discursos políticos de los y las activistas de la disidencia de la discapacidad en torno a la campaña Teletón en Chile entre 2016-2020, poniendo especial atención a los sentidos y prácticas que se juegan en torno a la categoría discapacidad. Problematiza el rol que juega el Estado y la sociedad civil en la disputa por la hegemonía política hacia niños y niñas con discapacidad en Chile.
Dentro de los hallazgos, surge como tema principal: 1) Economía de la pena: la dictadura de la caridad y dos subtemas: 1.1) Manifestar el descontento: acciones contra autoritarismo comunicacional y mediático; 1.2) Desmantelar la ideología capacitista: la sombra de la solidaridad.
Se concluye que la dificultad en erradicar la campaña está basada en una alianza estratégica entre el modelo neoliberal, la caridad y el espectáculo como mecanismo de estratificación y opresión social.
El Artículo 25 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPC) estipula que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Se establece que es obligación del Estado proporcionar programas y atención de salud a las personas con discapacidad al igual que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, además de entregar los servicios de salud que necesiten como consecuencia de su discapacidad.
Sin embargo, estudios a nivel nacional e internacional han demostrado una gran inequidad en acceso a salud entre las personas con discapacidad y la población general. Las personas con discapacidad se enfrentan a barreras físicas, políticas, económicas, sociales y culturales para acceder a servicios de salud, como, por ejemplo, ausencia de ascensores o rampas que funcionen, falta de personal capacitado que pueda brindar un servicio de calidad acorde a sus necesidades, falta de transporte y restricciones financieras.
En el caso de Chile, existen pocos estudios en la materia, que han confirmado esta brecha en el acceso a los servicios de salud por parte de las personas con discapacidad. Aunque frecuentemente las personas con discapacidad necesitan más servicios de atención médica, ellas tienen un peor acceso y más baja satisfacción con los servicios entregados. Esta inequidad en salud es una violación a los derechos humanos de las personas con discapacidad, según lo establecido en los tratados internacionales, incluso en la CDPC que Chile ha firmado.
Condiciones socioeconómicas desfavorables –por ejemplo, niveles de pobreza más altos, y tasas más bajas de escolaridad y empleo–, además del ‘eclipse diagnóstico’ (es decir, cuando la existencia de una condición de salud crónica ‘eclipsa’ la detección de cualquier otra condición, trastorno o enfermedad, conduciendo a un diagnóstico y tratamiento tardío de patologías secundarias), llevan a tasas más altas de mortalidad y morbilidad para las personas con discapacidad, así como una disminución de su calidad de vida.
Para reducir y, eventualmente, eliminar la inequidad en salud entre las personas con y sin discapacidad en Chile, es clave realizar investigación en temas de discapacidad, para así identificar las barreras al acceso a servicios de salud. La participación de personas con discapacidad y sus organizaciones es esencial para la formulación de políticas equitativas y la transformación del sistema de salud chileno hacia uno inclusivo.
El Núcleo Milenio DISCA realizó su tercer seminario en línea, que en esta oportunidad se abordó los retos existentes en el acceso a la salud para las personas con discapacidad.
Para ello, se contó con la participación de:
María Pía Venturiello, socióloga e investigadora de CONICET y del Instituto de Investigaciones Gino Germani, ambas instituciones de Argentina. Especialista en el área de los estudios sociales en la discapacidad.
Arturo Grau Diez, oftalmólogo, profesor asociado de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Director de OcuLab UC, laboratorio de innovación social en discapacidad visual.
Gerardo Hume Calderón, terapeuta ocupacional, docente de la Universidad San Sebastián. Experto en desarrollo local inclusivo y proyectos públicos dirigidos a la inclusión social de las personas con discapacidad.
El seminario fue moderado por Elena Rotarou, investigadora principal del Núcleo Milenio DISCA y académica de la Universidad San Sebastián.
El seminario se realizó el jueves 29 de junio de 2023, a las 18:00 horas (hora de Santiago de Chile, GMT-4), a través de Zoom y está disponible en el canal de YouTube del Núcleo, en https://youtu.be/CpX-T4lzids.
El video cuenta con intérprete de lengua de señas y subtitulado instantáneo.
Además, compartimos material adicional mencionado durante el seminario:
El Núcleo Milenio DISCA realizó el segundo Conversatorio con Activistas, denominado “Activismo Disca en Clave Latinoamericana”, un espacio para conocer las experiencias de destacadas personas con discapacidad.
En esta oportunidad, el conversatorio tuvo como protagonistas a:
Eduardo Joly, sociólogo y co-fundador de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), Argentina.
Además, preside Rumbos Accesibilidad, es catedrático Schomburg, Ramapo College, New Jersey, EE.UU. e integra el comité editorial de Disability and the Global South Journal.
Carolina Vallejo, licenciada en Filosofía e Historia de las Ideas y co-coordinadora e investigadora del Grupo de Trabajo Estudios Críticos en Discapacidad de CLACSO.
Actualmente, cursa el posgrado en Filosofía de la Universidad Iberoamericana, México. Cuenta con diplomados especializados en temas de discapacidad y ha impartido el primer curso de pensamiento crítico e interdisciplinario sobre «dis-capacidad» en el Programa de Estudios Especializados de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador. Además, es coordinadora del Seminario de Estudios críticos e interdisciplinarios sobre “dis-capacidad” de la Universidad Autónoma de la Ciudad de México.
Luis Vera, sociologo, coordinador la Unidad de Apoyo a la Diversidad Funcional de la Universidad de Chile y experto por experiencia del Núcleo Milenio DISCA.
El conversatorio fue moderado por Juan Pino, investigador principal del Núcleo Milenio DISCA y académico de la Universidad de O’Higgins.
La actividad se realizó el jueves 15 de junio de 2023, a las 18:00 horas (GMT-4), a través de Zoom y está disponible en https://youtu.be/ijZyf2E89LU.
El video cuenta interpretación de lengua de señas chilena y subtitulado simultáneo.
Este conversatorio contó con el patrocinio del Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales (Clacso).
Investigadoras e investigadores latinoamericanos de diversas universidades a nivel mundial participaron de este panel, que busca posicionar a la discapacidad como un tema de estudio relevante en la región.
“Discapacidad y Ciudadanía en Latinoamérica” fue el nombre del panel organizado por el Núcleo Milenio DISCA en el Congreso de la Asociación de Estudios Latinoamericanos (LASA), que se realizó durante los días 24 y 27 de mayo de 2023, en Vancouver, Canadá.
La directora del Núcleo Milenio DISCA, Florencia Herrera, y el director alterno, Pablo Marshall, estuvieron presentes en el congreso liderando este panel, que estuvo dividido en tres partes y en el cual participaron distintas investigadoras e investigadores latinoamericanos, que abordaron temas como participación política de personas con discapacidad, experiencias parentales, sexualidad y reproducción, acceso a la salud, entre otros.
“El congreso nos permitió conocer el trabajo de investigadoras e investigadores chilenos y de otros países de América Latina en el tema de los estudios de la discapacidad y la ciudadanía. Fue súper interesante compartir con sus experiencias, además porque el modelo hibrido de la conferencia ayudó que participaran personas que usualmente no lo hacen”, aseguró la directora de DISCA.
“Este es un congreso que tiene décadas de historia y que reúne a académicos y académicas de distintas disciplinas de ciencias sociales y humanidades interesados en estudios latinoamericanos, sin embargo el tema discapacidad ha estado bastante ausente. Generalmente, son muy pocas las presentaciones que abordan el tema de discapacidad y -que nosotros sepamos- esta es la primera vez que se organizan varios paneles en torno a los estudios de la discapacidad”, agregó.
“Uno de nuestros objetivos como Núcleo Milenio DISCA, al organizar el panel ‘Discapacidad y Ciudadanía en Latinoamérica’ en LASA 2023, es posicionar el tema de la discapacidad como un tema de estudio relevante en la región”, concluyó Florencia Herrera.
En el panel participaron investigadoras e investigadores latinoamericanos de diversas universidades del mundo, como la Pontificia Universidad Católica del Perú, University of Leeds y University of Western Ontario, y casas de estudios nacionales como la Universidad Diego Portales, Universidad Austral de Chile, Pontificia Universidad Católica de Chile, Universidad de Atacama, Universidad de La Frontera y Universidad de Chile.
Además, dentro de las personas ponentes estuvieron miembros del equipo de DISCA, las estudiantes de doctorado Constanza López -quien también es parte del Instituto Milenio MICARE- y Camila Peralta, además de los directores de DISCA Florencia Herrera y Pablo Marshall.
La Asociación de Estudios Latinoamericanos (LASA por su sigla en inglés) es la asociación profesional más grande del mundo que reúne a personas e instituciones dedicados al estudio de Latinoamérica. Con más de 13 mil socios, de los cuales más del 60% reside fuera de Estados Unidos, LASA es la asociación que reúne a expertas y expertos sobre Latinoamérica de todas las disciplinas y de diversas iniciativas ocupacionales de todo el mundo.
El Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA) es un centro de investigación interdisciplinario, enfocado en el estudio de los procesos y mecanismos a través de los cuales las personas con discapacidad se transforman en ciudadanas. Cuenta con el financiamiento de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID).
Los días 27 y 28 de mayo próximos se celebra el Día de los Patrimonios, un gran evento cultural en que varias dependencias publicas y privadas abren sus puertas al público para que conozcan sus dependencias y aprecien la belleza de sus construcciones, como también otras actividades culturales que se realizarán a lo largo de nuestro país.
En ese marco, según la Ley Nº21.303 -que modifica la Ley Nº20. 422- hace un reconocimiento a la lengua de señas chilena. En su artículo 26 indica que “La lengua de señas chilena es la lengua natural, originaria y patrimonio intangible de las personas sordas, así como también el elemento esencial de su cultura e identidad individual y colectiva. El Estado reconoce su carácter de lengua oficial de las personas sordas”.
La lengua de señas es parte del patrimonio cultural chileno y por ende de las personas sordas, entonces cabe preguntarse si las actividades de los días 27 y 28 de mayo tienen considerada la accesibilidad a los espacios públicos en lengua de señas y si hay algún tipo de reconocimiento a la lengua de señas como parte del patrimonio inmaterial chileno.
La respuesta seguramente será: “sí, hay instituciones que tienen interprete en lengua de señas o alguna actividad para facilitar la accesibilidad de personas con discapacidad”, pero pocas personas se acuerda de la ciudadanía sorda, quienes no sólo queremos accesibilidad en los días de los patrimonios, sino que también durante todo el año.
No es justo hablar de inclusión si sólo se considera algunos grupos, no a todos, pues es más fácil y económico poner unos letreros en Braille o poner una rampa que tener algún sistema de accesibilidad para personas sordas.
Invito a todas las instituciones publicas y privadas que empiecen a crear accesibilidad universal, considerando los requerimientos de TODOS y no de unos pocos, recordando lo más importante, acercarse a las personas que van a requerir esos ajustes y preguntarles lo que necesitan.
Carmen Figueroa Elgueta
Presidenta de la Fundación Centro de Apoyo a Personas Sordas.
Experta por Experiencia del Núcleo Milenio DISCA
Colombia es uno de los pocos países del mundo que desde el escenario legislativo ha realizado una de las reformas más ambiciosas respecto a la regulación de la capacidad jurídica para las personas con discapacidad. Esta reforma se realizó el 26 de agosto de 2019, mediante la expedición de la Ley 1996 y modificó sustancialmente la normativa colombiana, eliminando la decimonónica figura de la interdicción así como la inhabilitación, generando una serie de mecanismos para establecer apoyos y partiendo de la presunción de la capacidad legal de todas las personas con discapacidad.
A casi cuatro años de la expedición de la norma en mención ya hay un recorrido importante desde el aspecto de su implementación, lo que permite, desde una perspectiva de optimismo, evidenciar algunos desafíos para una correcta implementación partiendo de los estándares de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Así, este texto tiene el interés de profundizar sobre algunos retos, particularmente teórico-prácticos, que pueden ayudar a la experiencia del propio proceso de implementación en Colombia, así como para otros países que se encuentran discutiendo cómo realizar las reformas.
Para facilitar la identificación y comentarios de estos desafíos, que se presentaron desde un inicio o fueron surgiendo, a continuación se agruparán en tres categorías, partiendo de la comparación con un semáforo. Al color verde le corresponderá aquellos desafíos que se han superado o pueden ser superados con facilidad; amarillo para aquellos desafíos que exigen una intervención pronta pero no urgente y rojo, finalmente, para aquellos desafíos que de no preverse antes de la reforma exigirán una atención prioritaria. Esto, sobra decirlo, es una categorización general y a cada desafío le correspondería un examen mucho más exhaustivo y detallado.
Desafíos Verdes
En este segmento me gustaría visibilizar dos desafíos inmediatos para la reforma en Colombia: primero, la apropiación de la norma por parte de la comunidad, principalmente de la jurídica y segundo, las acciones legales que pueden generarse contra la reforma.
Respecto al primer desafío, la asimilación a nivel jurídico y social de una norma recién expedida es y siempre será un reto. Esta situación se amplifica cuando la norma, además de modificar asuntos procesales, cambia de manera radical la conceptualización sobre figuras que llevan varias generaciones en la práctica jurídica de un país. Casi 4 años después de la sanción de la ley, se puede señalar que ya hay una apropiación de la reforma a nivel jurídico, desde las Facultades de Derecho y profesionales del derecho. Esto fue facilitado por el hecho de contar con importantes alianzas que se habían fortalecido antes de incluso presentar el proyecto de ley al Congreso de la República. En el caso colombiano, el Ministerio de Justicia y del Derecho lideró el proceso de socialización a nivel regional y realizó numerosas capacitaciones a través de foros, talleres y formación a universidades y consultorios jurídicos. Estas acciones, acompañadas paralelamente por las de la sociedad civil, permitieron que se conociera la propuesta desde antes de que fuese ley, que fuese discutida y se generaran aportes.
Ahora, hay una diferencia importante que resaltar: conocer la norma no significa conocer los alcances o el espíritu de esta. Hoy en día es común encontrar abogadas y abogados que podrían recitar de memoria la norma, pero no alcanzan a comprenderla desde una interpretación que sea consecuente y armoniosa con el estándar internacional de derechos humanos del que emergen las propias posibilidades de reforma.
Frente al segundo desafío, en el caso del escenario normativo colombiano, cualquier ciudadana y ciudadano cuenta con la posibilidad de presentar una acción en contra de una norma que considere vulnera la Constitución Política. En el caso de la Ley 1996, desde su promulgación el 26 de agosto de 2019 a la fecha en la que se escribe este texto, se han presentado 16 demandas en su contra. Un número bastante grande considerando el poco tiempo de vida de la norma.
Nueve de estas demandas no fueron estudiadas por la Corte Constitucional porque no cumplían con los requisitos más específicos para demandar una norma (claridad, certeza, especificidad, pertinencia y suficiencia, además de otros requisitos de carácter formal). De aquellas que fueron admitidas, dos de ellas atacaron la forma en cómo se promulgó la norma y tres atacaron directamente asuntos sustanciales como la eliminación de la figura de la interdicción, la presunción de la capacidad legal y la realización de ajustes razonables por parte de notarios en la formalización de apoyos.
En todas las demandas que fueron admitidas y posteriormente fueron estudiadas por la Corte Constitucional, el tribunal declaró la constitucionalidad de la Ley 1996 de 2019 y por ello protegió su contenido.
Por lo anterior, a modo de experiencia replicable, es importante que, previo a la presentación de una reforma, durante y después, exista una amplia difusión del estándar internacional así como del texto a presentarse como reforma, y que esto sea realizado por diversos actores a través de un proceso de articulación. Esto ayudará a que, una vez las y los funcionarios públicos inicien el trabajo de implementación, así como abogadas y abogados y academia, la aplicación de la norma sea armónica con el espíritu de la CDPD.
Desafíos Amarillos
Este segmento incluirá tres desafíos que son importantes para tener en cuenta y que deben plantearse desde antes de presentar una reforma. El primero tiene que ver con la determinación temporal de vigencia que vaya a tener la norma. Este punto vincula diversas preguntas: Sobre la norma en sentido general ¿Su aplicación debe ser inmediata y completa desde su sanción? ¿Debe por el contrario contemplarse la posibilidad de una aplicación escalada de la norma, por ejemplo, incluyendo un régimen de transición? Frente al reconocimiento de la capacidad legal ¿Este debe darse desde el momento en que la norma se sanciona? ¿Debe ser progresivo? A partir de ello ¿Qué sucede con las personas declaradas ya interdictas y aquellas que están dentro de un proceso de declaratoria de interdicción? ¿Debe ser igual el efecto respecto a personas que no están interdictas?
Partir de estas preguntas es vital para generar tres elementos esenciales durante la reforma y su posterior implementación: primero, seguridad jurídica; segundo, claridad en la posterior interpretación judicial y tercero, claridad y facilidad de asimilación para las personas con discapacidad, sus familias y organizaciones.
El segundo desafío que se puede prever y resolver de mejor manera es considerar que, en la realidad de nuestros sistemas jurídicos, la dispersión normativa es hecho. Si bien la reforma jurídica debe partir necesariamente del derecho civil, es importante, en primer lugar, mapear todas aquellas normas que puedan ser contrarias o generar eventuales contradicciones normativas, ambigüedades e imprecisiones. A partir de ese análisis debe decidirse si la regulación es específica para personas con discapacidad o si debe ser una regulación general, así como si se deben hacer derogatorias o modificaciones (o ambas) y si se contempla una cláusula o no de derogatoria tácita. En segundo lugar debe también decidirse si se modifica únicamente el escenario normativo de carácter civil, o si la reforma debe incluir derogatorias, modificaciones o nuevas regulaciones respecto a otras ramas del derecho, como la procesal, penal, electoral o en materia de salud, por mencionar algunas.
Por último, en los países latinoamericanos es común encontrar que los sistemas legales o prácticas han generado una terrible interpretación: considerar la interdicción no sólo como la figura de aparente protección para la persona con discapacidad, sino también usarla como una especie de trámite que permitiría el acceso a la prestación de determinados servicios o incluso como requisito para la garantía de derechos. Es el caso de la solicitud de la interdicción para la realización de procedimientos médicos, para el reconocimiento y pago de pensiones, de acceso a espacios educativos, entre otros. Esto en ocasiones es reconocido por la ley o a veces se convierte en una práctica abusiva por parte de las instituciones o entidades que resuelven las solicitudes aun cuando la ley no lo menciona. Ante esta situación es vital que, previo a la reforma, se considere cómo un eventual texto evitaría que el reconocimiento de la capacidad jurídica plena, así como los eventuales apoyos formales que considere la nueva regulación no sean una barrera en el acceso a la prestación de servicios o reconocimiento o garantía de derechos.
En el caso colombiano, por ejemplo, algunas de las instituciones que solicitaban la interdicción de manera ilegal para la garantía de algún derecho fundamental, hoy solicitan como parte del trámite que la persona lleve formalizado algún apoyo a través de uno de los mecanismos que señala la ley. En otras palabras, que un tercero siga acudiendo como parte central de las solicitudes y el trámite y la voluntad, preferencias y derechos de la persona con discapacidad sea accesoria a la voluntad manifestada por el tercero.
La pregunta que podría guiar este desafío podría ser la siguiente: ¿Cómo evitar que la regulación que permita proveer apoyos a quien lo necesite se transforme en una barrera para el ejercicio de derechos?
Desafíos Rojos
Este último segmento involucra un tema esencial a considerarse antes de la presentación de una reforma, y tiene que ver con la institucionalidad y organización que estará, directa e indirectamente, aplicando la nueva regulación. En tanto, la obligación de provisión de apoyo es una obligación esencialmente de los Estados, es imprescindible mapear los diversos actores estatales que tendrán funciones de implementación de la norma, incluyendo a aquellos que quizás ya tenían funciones semejantes pero que en su operatividad deben modificar sustancialmente la manera en cómo prestan servicios.
De esta manera se evidenciarían tres tipos de actores: primero, aquellos con obligaciones generales que involucran cuestiones como regulaciones específicas, reglamentaciones o control y vigilancia; segundo, aquellos actores que tienen obligaciones directas de operatividad con la norma, tales como juzgados, notarías, oficinas de registro, conciliadores extrajudiciales en el caso colombiano, por ejemplo y tercero, aquellos actores que no tienen funciones específicas derivadas de la regulación, pero que sí verán sus actividades impactadas por la transformación jurídica, que puede ser el caso de entidades financieras como bancos y cooperativas, entidades que hacen parte de los sistemas generales de pensiones o prestadores de servicios de salud, entre otras.
Es determinante establecer con claridad en la norma, sin ambigüedades, quiénes y qué obligaciones surgen a partir de la nueva regulación. Esto evitará eventuales problemas de aplicación en caso de que la naturaleza de la entidad se modifique o se realice una reforma que genere una reorganización de entidades y sus funciones.
Conclusiones
La experiencia de reforma a la capacidad jurídica para personas con discapacidad en el caso colombiano tiene casi 15 años de historia y cientos de acciones realizadas por diversos actores. Para la experiencia colombiana fue fundamental partir de un trabajo articulado entre las personas con discapacidad, la sociedad civil organizada, la academia, y las entidades del Estado. Este relacionamiento temprano permite considerar las posibilidades contextuales para iniciar o darles impulso a las reformas.
Los desafíos a los que se enfrentan los países son de distintos tipos y muchos no tendrán que ver únicamente con los escenarios legales, pero todos superables si se cuenta con la voluntad política y ética de garantizar los derechos de personas que durante siglos han sido excluidas del propio concepto de ciudadanía que nuestros Estados deben proteger.
Los cambios sociales, políticos y legales que el movimiento de discapacidad mundial presentó de manera expresa hace más de 17 años con la CDPD seguramente no se conseguirán de manera fácil, rápida y sin antagonismos, pero no iniciar la marcha hacia estos cambios nos mantendrá en una situación en la que la exclusión seguirá siendo lo usual.
Federico Isaza Piedrahita
Activista en Derechos Humanos y Abogado Especialista en Justicia, Víctimas y Construcción de Paz. Está vinculado como asesor jurídico desde 2016 al Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social-PAIIS de la Universidad de Los Andes en Bogotá, Colombia.
El Núcleo Milenio DISCA realizó su segundo seminario en línea, en esta oportunidad se abordará la temática de la reproducción y maternidad en mujeres con discapacidad intelectual, sus barreras y desafíos.
Contó con la participación de Melissa Hichins, presidenta de organización comunitaria Red de Protección en Derechos e Inclusión Social (Reprodis), quien abordó “Experiencias de apoyo a la maternidad a mujeres con discapacidad intelectual: Desafíos y resistencias desde el sur” y Andrea Yupanqui, profesora asociada de la Universidad de Magallanes, con el tema “Esterilizaciones forzadas y otras violencias gineco-obstétricas: El caso de mujeres con discapacidad intelectual”.
Además, estuvo presente Irinia Quilodrán, madre con discapacidad intelectual, quien comentó su experiencia viviendo la maternidad. La actividad fue moderada por Florencia Herrera, directora del Núcleo Milenio DISCA.
El seminario se realizó el jueves 1 de junio de 2023, a las 18:00 horas, a través de Zoom y está disponible en el canal de YouTube del Núcleo, en https://youtu.be/BNwididJU1U.
El video cuenta con intérprete de lengua de señas y subtitulado instantáneo.
En noviembre del 2022 se reunieron en la Universidad Austral de Chile, en Valdivia, un grupo expertos en capacidad jurídica que han venido trabajando sobre la implementación del artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en sus respectivos países. Renata Bregaglio y Renato Constantino de la Universidad Católica de Perú; Federico Isaza de la Clínica PAIIS de la Universidad de los Andes en Colombia; Maria Ní Fhlatharta del Centre for Disability Law & Policy de la Universidad de Galway en Irlanda. Todos ellos fueron invitados en el contexto de un proyecto de Redes de ANID (Proyecto REDES190127, titulado Disability Discrimination: comparative perspectives) para discutir el desarrollo de las reformas de capacidad jurídica en el derecho comparado y los aprendizajes que dichos desarrollos suponen para Chile y para una futura reforma a la capacidad jurídica en nuestro país.
Esta columna busca servir como introducción para una serie de columnas de los invitados a ese evento para difundir las dificultades y aprendizajes que pueden sacarse de la experiencia de reforma a la capacidad jurídica en sus respectivas jurisdicciones. En este lugar buscamos contextualizar el significado del artículo 12 mencionado, y las dificultades generales que se han advertido para una exitosa implementación del derecho a la capacidad jurídica en el ordenamiento jurídico interno.
El artículo 12 CDPD
El artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) aborda el derecho al igual reconocimiento ante la ley, estableciendo que las personas con discapacidad tienen derecho a ser reconocidas como personas ante el derecho, y que deben poder disfrutar de la capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida. Esto significa que las personas con discapacidad deben tener los mismos derechos y responsabilidades que las personas sin discapacidad, y que no se les debe negar la capacidad jurídica ni tratarlas como incapaces de tomar decisiones por sí mismas. Además, el artículo 12 también establece que los Estados deben tomar las medidas apropiadas para brindar acceso a los mecanismos de apoyo, según sea necesario, para permitir que las personas con discapacidad ejerzan su capacidad jurídica.
El artículo 12 ha tenido un impacto significativo en muchas reformas legales en todo el mundo, en particular con respecto al reconocimiento y protección de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.
Una de las formas clave en que el artículo 12 ha influido en las reformas legales es a través de la promoción del apoyo a la toma de decisiones como alternativa a la toma de decisiones sustituida. La toma de decisiones por sustitución, en la que un tercero toma decisiones en nombre de una persona con discapacidad, ha sido tradicionalmente la norma en muchos países. Sin embargo, el énfasis de la CDPD en el derecho al igual reconocimiento ante la ley y el derecho a la capacidad jurídica ha llevado al reconocimiento del apoyo para la toma de decisiones como un enfoque más apropiado y respetuoso. Este enfoque permite que las personas con discapacidad tomen sus propias decisiones, con la ayuda de una persona de su elección, en lugar de que un tercero tome las decisiones por ellas.
Aspectos críticos para la adopción de las reformas
Hay algunos aspectos críticos que se han planteado con respecto a la interpretación e implementación del artículo 12 en el derecho interno de los países.
En lo que respecta a los aspectos que afectan a la adopción de las reformas, en primer lugar, puede señalarse que no existe una comprensión pacífica acerca del concepto de capacidad jurídica y de lo que implica la demanda por el derecho a la capacidad jurídica. Esa falta de comprensión, especialmente entre los encargados de formular políticas, los profesionales y el público en general, puede haber sido un factor importante en la falta de implementación efectiva del Artículo 12. Esto incluye una falta de comprensión de la diferencia entre capacidad jurídica y capacidad para la toma de decisiones, y desconocimiento de la importancia, alcance y efectividad del apoyo para la toma de decisiones como alternativa a la toma de decisiones sustitutivas. Una comprensión correcta de las implicancias del artículo 12 y del modelo de apoyo a la toma de decisiones, es crucial para implementar una reforma que sea coherente y que suponga un avance para los derechos de las personas con discapacidad.
En segundo lugar, la implementación del Artículo 12 puede requerir una reforma jurídica significativa, incluido el desarrollo de nuevas leyes y políticas públicas sobre la capacidad jurídica y la toma de decisiones con apoyo. Este puede ser un proceso complejo y lento, que requiera la cooperación de múltiples servicios públicos dentro del Estado y de partes interesadas. La implementación cabal del artículo 12 no sólo implica una reforma general a las normas sobre capacidad para adoptar decisiones autónomamente que han históricamente excluido a las personas con discapacidad, sino también, una serie de reformas a la normativa específica que está dispersa por el ordenamiento jurídico y que impacta en otras partes relacionadas, como son, por ejemplo, el ámbito sanitario o el ámbito penal.
En tercer lugar, la implementación del Artículo 12, de otros aspectos de la CDPD y en general de cualquier reforma que involucre a las personas con discapacidad, debe considerar una participación relevante de estas. En este sentido, la voz de las personas con discapacidad no sólo debe estar representada, sino tener un lugar determinante, debido a que históricamente sus perspectivas y experiencias no se han tenido en cuenta adecuadamente en el desarrollo de leyes y políticas públicas relacionadas con sus derechos, su capacidad para ejercerlos y las formas de apoyo necesarias.
En cuarto lugar, elementos socioculturales, como la comprensión social acerca de las personas con discapacidad, pueden afectar o impedir la implementación del Artículo 12. Entre ellos podemos encontrar varias actitudes negativas hacia las personas con discapacidad, incluyendo una falta de comprensión acerca del valor de su autonomía y un desconocimiento o falta de comprensión sus derechos. Estos elementos socioculturales pueden generar una resistencia a modificar el sistema de sustitución de voluntad por un modelo de apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica, o pueden minar la efectividad de la reforma al momento de su implementación, por ejemplo, extendiendo una hipótesis de sustitución de voluntad, que es considerada como excepcional en la ley, a la mayoría de los casos que deberían quedar cubiertos por el régimen de apoyo a la toma de decisiones.
Aspectos críticos para la implementación de las reformas
En relación con los aspectos críticos que afectan a la correcta implementación de las reformas nos encontramos, en primer lugar, con la posibilidad de que el acceso al apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica sea limitado. Si bien la CDPD reconoce el derecho a acceder al apoyo, las personas con discapacidad a menudo enfrentan barreras para acceder al apoyo que necesitan para ejercer su capacidad legal. Esto incluye la falta de personas de apoyo capacitadas, la falta de financiación para los servicios de apoyo y la falta de conocimiento de la disponibilidad de los servicios de apoyo. Esto se conecta directamente con la cuestión de los recursos. La implementación de la CDPD, incluido el Artículo 12, puede requerir importantes recursos financieros y humanos. Algunos Estados pueden tener recursos limitados para dedicar a la reforma, servicios de apoyo y otras iniciativas relacionadas con la CDPD.
En segundo lugar, otros aspectos críticos que están vinculados con la falta de recursos y que podrían impactar negativamente en la implementación de las reformas son la falta de capacitación para los jueces, los funcionarios públicos, los abogados y las personas de apoyo, y la falta de una política de información y difusión de la reforma entre el público general y las personas con discapacidad en particular.
Finalmente, una implementación efectiva del Artículo 12 también requiere un mecanismo de monitoreo adecuado para garantizar que las leyes y políticas públicas se implementen según lo previsto y que se protejan los derechos de las personas con discapacidad. En particular, en el caso de las reformas a la capacidad jurídica, el Artículo 12 establece la necesidad de contar con mecanismos de salvaguardia para garantizar que la voluntad de las personas con discapacidad sea respetada y que no se produzcan situaciones de abuso. La efectividad de dichos mecanismos es una preocupación que no debe desatenderse.
Conclusión
En conclusión, la implementación del artículo 12 de la CDPD en la legislación nacional requiere de una aproximación integral, que tenga en cuenta los diferentes desafíos que los Estados y las personas involucradas pueden enfrentar, incluida la dificultad para llevar a cabo una reforma, la falta de comprensión de la capacidad jurídica, el acceso limitado a recursos o la ausencia de mecanismos de salvaguardia eficientes, entre otros. Sin embargo, es importante tener en cuenta que la implementación de la CDPD es un proceso continuo y que diferentes países pueden tener diferentes niveles de progreso y de dificultades en la implementación del Artículo 12.
En este proceso, es clave que la experiencia acumulada por los países que han llevado a cabo reformas a la capacidad jurídica bajo la inspiración del Artículo 12 de la CDPD. Mientras que Chile no ha llevado a cabo una reforma a la capacidad jurídica, pese a contar con varias iniciativas acumuladas a través de los años, países como Perú, Colombia e Irlanda, cuentan con reformas que pueden guiar a nuestro país a llevar una reforma exitosa para el reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derecho en igualdad de condiciones que los demás.
En las tres columnas siguientes a esta, expertos en las reformas a la capacidad jurídica en Perú, Colombia e Irlanda explicarán cuáles han sido las principales dificultades que dichas reformas en enfrentado y cuáles han sido los aprendizajes que su experiencia puede ofrecer.