El jueves 25 de septiembre de 2025, el Núcleo Milenio DISCA presentó un seminario para reflexionar sobre el nuevo conocimiento que se genera sobre la discapacidad en Chile. El evento se realizó en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Austral de Chile, en la ciudad de Valdivia, Región de Los Ríos.
La primera mesa presentó los resultados de investigaciones en discapacidad que ha venido desarrollando el Núcleo DISCA en estos años. Participaron Elena Rotarou (Acceso a la salud), Diego Solsona (Participación política) y Florencia Herrera (Parentalidad y procesos reproductivos). Nos acompañó Jimena Carrasco en la moderación.
La segunda mesa nos brindó la oportunidad para reflexionar sobre enfoques y estrategias de investigación en discapacidad. En ella participaron Juan Pino (Aprendizajes y desafíos en la producción de conocimientos de discapacidad), Elena Rotarou (Metodología inclusiva en aplicación de encuestas) y Pablo Marshall (La discapacidad ante los Comités de ética). La moderadora fue María José Silva.
El pasado miércoles 24 de septiembre de 2025 realizamos la presentación del libro «Discapacidad: una introducción» en el campus de la Universidad Austral de Chile, en la ciudad de Valdivia. Los editores, Pablo Marshall y Florencia Herera, presentaron brevemente su contenido y sentido, mientras que las comentaristas Yanira Zúñiga y Liliana Ronconi destacaron la su relevancia como instrumento de reflexión y referencia.
Por un lado, Pablo Marshall rescató el valor de la colaboración interdisciplinaria entre los investigadores para generar conocimiento desde las ciencias sociales en temas de discapacidad. Luego de su intervención, Florencia Herrera resaltó que el libro configuró sus varios formatos para lograr ser accesible, rescatando que esté en tamaño grande, sin serifa, en formato audiolibro, y con una versión en lectura fácil.
La profesora Yanira Zúñiga intervino luego y rescató cómo el texto se remite a vivencias, experiencias y datos con los que todos podemos conectar. Mencionó que se trata de un texto de divulgación y sensibilización, pero no por ello abandona la reflexión teórico conceptual y la reflexión crítica.
Finalmente, la profesora Liliana Ronconi reflexionó sobre cómo el libro fomenta un cambio de perspectiva sobre la realidad para ser más conscientes de cómo hacer que la accesibilidad esté siempre presente. Resaltó, además, el potencial del libro para despertar nuevas preguntas con cada capítulo.
El pasado 21 de agosto tuvimos una nueva edición de nuestros seminarios en línea, donde conversamos sobre el derecho a la asistencia personal en Chile. Agradecemos la gran acogida de este evento y presentamos aquí la grabación para quienes no pudieron conectarse, o quienes deseen revisitar esta conversación.
A continuación, respondemos algunas de las preguntas del público que no alcanzamos a atender durante el evento:
¿Qué tan preparados están los familiares que asisten a las personas en condición de discapacidad para confiar en que otra persona pueda asistir a su familiar? Respuesta: cada familia es distinta, pero creemos que si la familia tiene preocupaciones para confiar, debería poder conversar con la persona con discapacidad y con su asistente personal. Lo más importante es que la persona con discapacidad pueda participar en la selección de su asistente personal y así confiar en esa persona.
¿Qué tan preparados están las personas con discapacidad para recibir un servicio de asistencia personal externa? Respuesta: las personas con discapacidad tienen distintas experiencias, algunas han recibido asistencia personal externa por muchos años y están preparadas, otras sólo han recibido apoyo y cuidados por parte de su familia. Es importante que las personas con discapacidad conozcan el enfoque de un asistente personal y tengan claridad para qué necesitan apoyo para poder recibir una asistencia adecuada.
Los asistentes personales ¿Tienen algún tipo de apoyo o preparación? Respuesta: idealmente sí, deberían tener formación. En Chile hay perfiles laborales de Chile Valora que señalan qué competencias debería tener alguien para dar asistencia personal. La formación la puede tomar con distintas fundaciones, por ejemplo en Chile, con la Fundación Vida Independiente.
¿Asistente personal vendría siendo lo mismo que cuidadora de trato directo? Respuesta: Son cosas distintas. Cuidadora de trato directo es un cargo en algunos centros y residencias en Chile. Asistente personal es alguien que entrega apoyos a una persona con discapacidad para su vida independiente con un enfoque de derechos. Una persona que trabaja de cuidadora de trato directo podría tener la experiencia o herramientas para ser asistente personal, pero también podría necesitar mayor formación.
¿Qué pasa con las personas con discapacidad y en situación de dependencia, cuando su red de cuidados familiar ya no puede cumplir este rol? (Por ejemplo porque envejecen o fallecen) Respuesta: para estos casos debería existir la figura de Asistente Personal como una garantía, para que las personas con discapacidad puedan solicitarlo o contar con apoyo para su contratación.
¿Cuales son los primeros pasos/cambios que ven necesarios en el Sistema Nacional de Cuidados para poder responder a las distintas necesidades de cuidados y apoyos? Respuesta: por un lado, creemos necesario que se incorpore la figura de asistente personal, que no es lo mismo que cuidadora ya que tiene un enfoque distinto. Además, se debería considerar a las personas con discapacidad como cuidadoras, ya que muchas veces por ser personas que tienen menos acceso al trabajo, asumen roles de cuidado dentro de sus familias. Considerar esto implica que la oferta que haya para cuidadoras, debe ser accesible para que personas con discapacidad que cuidan también puedan beneficiarse.
Moderador: Juan Pino, profesor asociado UOH, investigador principal DISCA.
Participantes:
Jimena Luna (Chile), fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Vida Independiente, y colaboradora del Núcleo DISCA.
Wendy Barrantes (Costa Rica), abogada, presidenta del primer centro de Vida Independiente de Costa Rica.
«Adela y los calcetines perdidos», libro infantil sobre la discapacidad visual escrito por la directora del Núcleo DISCA Florencia Herrera e ilustrado por Bernardita Ojeda, fue presentado en la Escuela Batalla de la Concepción de la comuna de El Bosque, Región Metropolitana. La autora también fue invitada a presentar su cuento «Remi busca trabajo» en la Escuela Mario Arce Gatica, de la misma comuna.
Las visitas se realizaron el día 20 de agosto y fueron organizadas por los Centros de Recursos para el Aprendizaje (CRA) de ambos establecimientos, a quienes agradecemos por la calurosa bienvenida. La autora también desea agradecer a los estudiantes por su interés y sus preguntas, que permitieron conversar extensamente sobre la discapacidad visual.
«Adela y los calcetines perdidos» es un libro editado por Amanuta, y está disponible en su sitio web. «Remi busca trabajo», por su parte, fue editado por Muñeca de Trapo, y puedes encontrarlo aquí.
Fotografía grupal de Florencia Herrera y los alumnos de uno de los colegios que visitó, que la rodean.
Fotografía de un evento donde Florencia Herrera presenta el libro Adela y los Calcetines perdidos.
En este evento, organizado por el Círculo de Estudios de Derecho Internacional de los Derechos Humanos (CEDIDH), se reflexionará sobre el proyecto de ley de interrupción voluntaria del embarazo con plazos, con la participación de especialistas de diferentes disciplinas, entre las cuales destacamos a Andrea Yupanqui, investigadora de DISCA, y Constanza Montt, estudiante doctoral de DISCA.
Para asistir de manera presencial es necesaria su inscripción en el enlace. También se podrá ver el evento a través de Youtube, en el canal de Derecho UACh.
Desde el Núcleo DISCA y la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Austral de Chile tenemos el agrado de dirigirnos a ustedes para invitarles cordialmente a participar en el seminario titulado “Investigación con, desde y para personas con discapacidad”, que se realizará el jueves 25 de septiembre de 2025 a las 15:00.
El seminario se estructurará en dos paneles temáticos:
Panel 1: Resultados de investigaciones en discapacidad, con exposiciones de Elena Rotarou (Acceso a la salud), Diego Solsona (Participación política) y Florencia Herrera (Parentalidad y procesos reproductivos).
Panel 2: Desafíos de la investigación en discapacidad, con intervenciones de Juan Pino (Aprendizajes y desafíos en la producción de conocimientos de discapacidad), Elena Rotarou (Metodología inclusiva en aplicación de encuestas) y Pablo Marshall (La discapacidad ante los Comités de ética).
Como parte de una serie de actividades que realizaremos en la Región de Los Ríos a finales de septiembre, el Núcleo DISCA y la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Austral de Chile les invitan a participar en el lanzamiento del libro Discapacidad en Chile: una introducción, una herramienta que reúne contribuciones de destacados expertos y está dirigido a un público amplio, que incluye a académicos, personas con discapacidad, profesionales del área, familiares y todos aquellos interesados en la justicia social y la inclusión.
En este evento participarán los editores del libro, Florencia Herrera (UDP) y Pablo Marshall (UACh), así como dos destacadas panelistas: Yanira Zúñiga (UACh) y Liliana Ronconi (UST).
Pablo Marshall, director alterno del Núcleo Milenio DISCA, Universidad Austral de Chile. Florencia Herrera, directora del Núcleo Milenio DISCA, Universidad Diego Portales.
La Cámara de Diputadas y Diputados se encuentra discutiendo una norma para establecer sanciones por no votar. En el papel, la idea suena impecable: si votar es un deber, su incumplimiento debe tener consecuencias. Sin embargo, detrás de esta aparente lógica se esconde una profunda injusticia que castiga, no al apático, sino al que no puede concurrir a votar, o para quien votar implica altos costos económicos, físicos o emocionales.
Ir a votar, para miles de nuestros compatriotas con discapacidad, es una odisea. Pensemos en la persona usuaria de silla de ruedas frente a un local de votación sin rampa o con una mesa de votación en un segundo piso sin ascensor; o en el adulto mayor que vive en una residencia de larga estadía, cuya movilidad depende de la buena voluntad de un personal sobrecargado y cuyo local de votación puede estar a kilómetros de distancia.
Para ellos, el Estado junto con establecer esta obligación, no está facilitando su cumplimiento. Y ahora, con esta reforma, puede además convertirse en creador de más barreras y una carga económica.
Los defensores de la moción dirán que existen excepciones. La ley permite excusarse por enfermedad o por «otro impedimento grave», pero aquí radica la crueldad del sistema. La discapacidad o la falta de accesibilidad no es una excusa automática: la ley obliga a estas personas a entrar en un laberinto burocrático, pues deben, primero, esperar la citación de un Juzgado de Policía Local. Luego, deben acudir a demostrar su «impedimento grave» ante un juez que, con toda su buena fe, “apreciará la prueba según la sana crítica” (véase Boletín 17000-06).
Imaginen la escena: un ciudadano que no pudo votar porque su entorno no es accesible, ahora debe gastar tiempo y recursos para probarle al propio Estado que no concurrió a votar porque el Estado no facilitó su participación. Probablemente, se enfrentará a un Juzgado de Policía Local aún más inaccesible que el local de votación. Es una lógica kafkiana, una revictimización en nombre de la democracia.
Aquí es donde nuestro sistema legal se muestra contradictorio. Por un lado, tenemos la Ley de Inclusión (N° 20.422) y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Chile ratificó. Ambas obligan al Estado a garantizar la accesibilidad y la participación política en igualdad de condiciones, lo que requeriría invertir en rampas, en transporte accesible, en capacitación a los vocales de mesa y en formatos de votación inclusivos. Por otro lado, impulsamos una reforma que, en la práctica, sanciona económicamente a las personas por las fallas del Estado en cumplir con esas mismas obligaciones. Es una contradicción flagrante.
Una democracia no se fortalece aumentando las multas. Se fortalece asegurándose de que cada ciudadano, sin importar su condición, pueda llegar a la urna, donde somos todos iguales: una persona, un voto. Frente a este diagnóstico, no basta con la crítica: es necesario proponer soluciones, muchas de las cuales ya funcionan en otras democracias con voto obligatorio y que podríamos adaptar con voluntad política.
Invertir en accesibilidad y apoyos activos. Garantizar que votar sea posible para todos implica una inversión seria y fiscalizable en rampas para todos los locales de votación, la implementación de cámaras secretas accesibles, material electoral en formatos accesibles, y protocolos claros para el voto asistido. Igualmente, es crucial crear sistemas de apoyo para el traslado, con transporte accesible para personas con movilidad reducida o que viven en zonas aisladas. La meta debe ser eliminar la barrera antes de que se convierta en una falta.
Establecer la edad como una justificación. Países como Argentina y Perú establecen que desde los 70 años el voto pase de ser obligatorio a voluntario. Una iniciativa similar ha sido propuesta en Chile para personas de 80 años a más. Esto reconoce las dificultades de salud y movilidad que enfrentan muchos adultos mayores, liberándolos del estrés de cumplir con un deber que puede resultarles excesivamente gravoso. Sin embargo, muchas personas mayores no tienen problemas para sufragar, por lo que a diferencia de esos países, consideramos que la edad podría funcionar mejor como una excusa bajo el esquema de justificaciones administrativas, sin necesariamente transformar el voto en voluntario.
Con todo y complicaciones, alrededor de 80% de las personas con discapacidad en Chile considera importante o muy importante votar, según una encuesta que aplicamos desde el Núcleo DISCA el año pasado. Implementar estas medidas no debilitaría nuestra democracia; al contrario, la fortalecería. Demostraría que nos importa más la inclusión real que la participación forzada, y que estamos dispuestos a crear un sistema donde el derecho a votar sea una garantía para todos, y no solamente para quienes no enfrentan barreras.
Jimena Luna, Coordinadora de proyectos e investigadora CEDETi UC Florencia Herrera, directora Núcleo DISCA
Puedes leer la columna completa en CIPER y en El País.
La asistencia personal emerge como una herramienta fundamental para la autonomía de las personas con discapacidad, pues “permite recibir el apoyo humano para realizar actividades de la vida diaria, en los tiempos y formas que ellas mismas decidan”. A diferencia del tradicional modelo de cuidados, esta modalidad posibilita mantener la autodeterminación de quienes la reciben, alineándose con el derecho a una vida independiente y plena participación comunitaria consagrado en el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
No obstante, una transformación política reciente genera preocupación: en Chile, el Programa Tránsito a la Vida Independiente de SENADIS ya no permite que las personas con discapacidad postulen directamente a estos apoyos. Ahora, solo pueden hacerlo organizaciones públicas o privadas sin fines de lucro, que tienen la facultad de decidir quiénes serán los beneficiarios. Este cambio levanta alertas sobre el riesgo de restringir la autonomía que esta asistencia busca proteger.
