Author Archives: Comunicaciones Núcleo DISCA

  1. Investigadora DISCA hace estancia en Barcelona

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    Pamela Gutiérrez, investigadora adjunta del Núcleo DISCA, se encuentra realizando una estancia de investigación en el grupo Carenet (Care and Preparedness in the Network Society) de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), en Barcelona, España.

    Carenet es un grupo de investigación sobre cuidados, crisis y tecnociencia que estudia la transformación del cuidado y la resiliencia en un contexto de cambio ambiental, asistencial y tecnológico. Bajo la supervisión de Asun Pié Balaguer, reconocida investigadora en estudios críticos y feministas en discapacidad, Pamela está trabajando en su proyecto de investigación sobre residencias de personas con discapacidad y sistemas de apoyo para la vida en comunidad en Chile. Además, estará presentándose en los siguientes espacios:

    • Seminario de doctorado en Psicología Social, Universidad Autónoma de Barcelona. Ponencia «Diálogos en torno a discapacidad, sistemas de apoyo y derechos humanos: Intersecciones entre subjetividad, poder y género». En este seminario se presentarán tres experiencias de investigación en el ámbito de la discapacidad: en primer lugar, una aproximación etnográfica a la vida cotidiana de niños, niñas y adolescentes institucionalizados en residencias; en segundo lugar, el diseño y aplicación de un modelo breve de asistencia personal para jóvenes (18 a 26 años) con discapacidad intelectual; y, por último, el desarrollo de un modelo educativo en derechos humanos dirigido a equipos técnicos y profesionales de residencias de adultos. A partir de estas experiencias, se propone un diálogo crítico en torno a subjetividad, poder, interseccionalidad y género, examinando tanto las tensiones conceptuales de cada intervención como las posibilidades y limitaciones de las aproximaciones metodológicas empleadas.  Miércoles 7 de octubre. 16:00 – 20:00. Sala Martín Baró.
    • Seminario de Carenet, Universidad Oberta de Catalunya. Ponencia «Cuidados, justicia y discapacidad desde una perspectiva feminista». En este seminario se dialogará sobre experiencias de investigación e intervención en el ámbito de la discapacidad, articuladas con perspectivas de cuidado y enfoques feministas. El objetivo es reflexionar acerca de la justicia ocupacional y epistémica, así como sobre la autonomía y sus implicaciones, abriendo el diálogo hacia nuevas formas de abordar estas problemáticas. Para ello, se examinarán tanto las tensiones conceptuales presentes en cada experiencia como las posibilidades y limitaciones de las aproximaciones metodológicas empleadas. [Fecha por confirmar]
    • Escola Universitaria de la Creu Roja (EUIT) Terrassa. [Fecha por confirmar]

     

  2. Participa en la Encuesta sobre Discapacidad y Emergencias

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    La Universidad de O’Higgins se encuentra desarrollando una investigación sobre la atención a personas con discapacidad durante situaciones de emergencia y desastres en Chile. Se busca comprender qué factores ayudan y cuáles dificultan una atención adecuada durante emergencias.

    Este estudio es desarrollado en el contexto de la tesis doctoral de la Dra. (c) Nicole Gallegos, de la Universidad de O’Higgins y tesista doctoral del Núcleo DISCA, bajo la supervisión del Dr. Juan Pino y la Dra. María Soledad Burrone.

    La experiencia de los participantes es clave para generar evidencia que permita mejorar las respuestas institucionales e inclusivas en este tipo de eventos. Invitamos a personas con discapacidad que residan en las regiones Metropolitana, de O’Higgins, Maule, Ñuble o Biobío, a participar de esta encuesta que estará disponible hasta el 15 de noviembre de 2026. También invitamos a contestar a familiares y cuidadores de personas con discapacidad.

    Si deseas participar y requieres apoyo o asistencia para leer o comprender las preguntas, puedes solicitar una videollamada para acompañar el proceso contactando a la investigadora principal a través de su correo electrónico (nicole.gallegos@uoh.cl) o por teléfono o Whatsapp (+56 978765367).

  3. Seminario en línea: Estereotipos sobre personas con discapacidad

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    El Núcleo Milenio DISCA realizará un seminario en línea donde conversaremos sobre los estereotipos sobre las personas con discapacidad.

    Los estereotipos sobre la discapacidad forman parte de un conjunto de representaciones sociales y culturales sobre la discapacidad que moldean cómo la sociedad y las instituciones perciben, tratan y deciden sobre las personas con discapacidad, muchas veces sin que estas participen en esas decisiones. Los estereotipos son una forma específica —y especialmente dañina— de esas representaciones: fijan atributos generalizados a un grupo y los proyectan sobre cada persona sin atender a su situación concreta. Estos estereotipos no se limitan al ámbito institucional: atraviesan la vida cotidiana de las personas con discapacidad y condicionan de manera concreta las oportunidades que la sociedad les reconoce o les niega.

    Presunciones sobre incapacidad, dependencia o falta de razonabilidad justifican restricciones a la autonomía y refuerzan barreras de acceso a la educación, el empleo o la justicia. Estos estereotipos no son neutrales: operan como mecanismos de exclusión que naturalizan la discriminación y dificultan el reconocimiento de la persona como sujeto de derechos en igualdad de condiciones. Por ello, detectarlos y controvertirlos es un paso central para avanzar hacia el respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad.

    Modera: Pablo Marshall, Abogado, Director Adjunto del Núcleo DISCA

    Participan:

    • Florencia Herrera, Antropóloga, Directora del Núcleo DISCA
    • Maria José Silva, Abogada, Doctoranda em Derecho de la Universidad Austral de Chile
    • Sandra Abigail Salinas, Doctora en Estudios del Desarrollo por la Universidad Autónoma de Zacatecas, México

    El acceso es libre, previa inscripción en este enlace.

  4. Seminario «Informes alternativos de derechos humanos de jóvenes con discapacidad»

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    Con la participación de jóvenes activistas y representantes de diversas organizaciones, este 10 de septiembre presentamos el seminario «Informes alternativos de derechos humanos de jóvenes con discapacidad». En este encuentro, se analizó el rol fundamental de la juventud en la incidencia, movilización y activismo en Chile, en el marco del cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad ante las Naciones Unidas.

    Durante el seminario, los panelistas compartieron el trabajo detrás de los informes alternativos enviados al comité de la ONU. Esperanza Pacheco (Fundación Mawen) destacó la importancia del derecho a la cultura (artículo 30), y denunció que el informe estatal de Chile omitió el arte, la cultura y el deporte, y enfatizó la necesidad de que las personas con discapacidad intelectual sean reconocidas como agentes culturales y creadoras, no solo como receptoras de ayuda. Por otro lado, Sergio Mejía (Centro UC Síndrome de Down) abordó el derecho a la vida independiente (artículo 19), señalando la barrera de la infantilización de los adultos con síndrome de Down y la falta de programas estatales efectivos de vivienda con apoyos, instando a una fiscalización activa y una planificación a tiempo para el futuro. Finalmente, Alexandre Tapia (Anticapacitistas Juan Gómez Millas) expuso sobre las brechas en la educación superior, y presentó un informe que evidencia discriminación directa, falta de ajustes razonables, barreras en la accesibilidad física y digital, y graves crisis de salud mental agravadas por la carga académica y actitudes capacitistas en los espacios universitarios.

    Puedes ver la grabación completa del evento aquí.

  5. Primera reunión del Consejo Consultivo DISCA

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    Este martes 1 de septiembre se realizó la primera reunión del nuevo Consejo Consultivo del Núcleo Milenio DISCA, con la participación de 10 de sus 12 integrantes, los directores e investigadores principales de DISCA, y 2 intérpretes en lengua de señas.

    El Consejo Consultivo es un grupo de personas que se reúne para discutir temas importantes. Se reunirán 2 veces al año en línea para compartir qué les preocupa como personas con discapacidad. Se espera que, en estas reuniones, DISCA pueda mantener su trabajo en diálogo con las necesidades e intereses de diversas comunidades de personas con discapacidad en Chile. Para esta primera reunión, los consejeros conversaron sobre los aspectos que han quedado históricamente fuera de los estudios y políticas públicas en el país, y debatieron sobre cuáles serían los temas más urgentes en los que la academia podría contribuir.

    Los integrantes del Consejo Consultivo del Núcleo Milenio DISCA son:

    • Diego Gaytán Álvarez (en representación de la Fundación Ser Inclusivo)
    • Melanie Vidal Gallardo (en representación de la Corporación Espina Bífida)
    • Genaro Ignacio Molina Vasconcello (en representación de ALSINO)
    • Génesis Romero (en representación de la FUIDSOR – Agrupación para el Desarrollo Integral de las personas Sordas de Rengo)
    • Adolfo Miranda Campillay (en representación de la Federación Nacional para Personas con Discapacidad Visual – FENADDIVI)
    • Valeria Valdés (en representación de Líderes con Mil Capacidades)
    • Marcelo Escobar (en representación de Líderes con Mil Capacidades)
    • Belén Rodríguez Arenas (Región Metropolitana)
    • Maritza Moncada Collao (Región de Valparaíso)
    • Lidia Albornoz Concha (Región del Maule)
    • Carlos Barahona Jorquera (Región Metropolitana)
    • Lorena Berríos (Región de Los Lagos)
    En estas reuniones, se busca mantener la accesibilidad ofreciendo las medidas de ajustes que cada integrante requiera. Además, de manera general, entregamos previamente detalles de la estructura de las reuniones y las preguntas que se abordarán para que puedan anticipar lo que va a suceder, y contamos con subtitulado e intérpretes en lengua de señas. Adicionalmente, brindamos a los consejeros la libertad de comunicarse tanto de manera hablada, escrita y signada, y se ofrece un espacio en Whatsapp para mantenerse en comunicación fuera de las reuniones semestrales.
  6. Seminario «Informes alternativos de derechos humanos de jóvenes con discapacidad»

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    Núcleo Milenio DISCA realizará el seminario en línea «Informes alternativos de derechos humanos de jóvenes con discapacidad: incidencia, movilización y activismos», donde conversaremos sobre los informes alternativos que han sido enviados a las Naciones Unidas, en el marco del cumplimiento de Chile a la Convención de los derechos de las personas
    con discapacidad. Hablaremos sobre el rol de la juventud con discapacidad en la incidencia, movilización y activismos en Chile.

    Participan:

    • Esperanza Pacheco, artista de Fundación Mawen
    • Sergio Mejía, autogestor y vocero del Centro UC Síndrome de Down
    • Alexandre H. Tapia, Anticapacitistas Juan Gómez Millas

    Modera: Jorge Gallardo, investigador adjunto DISCA.

    La actividad se realizará el jueves 10 de septiembre de 2026 de 18.00 a 19:00 hrs., a través de YouTube.

    Contaremos con intérprete de LSCh y subtítulos en tiempo real.

    Es una actividad gratuita previa inscripción: https://forms.gle/zGV5UW5vpTap8xWN6

  7. DISCA presenta Informe Alternativo sobre Acceso a la Justicia

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    El Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (Núcleo DISCA) elaboró un informe sobre la situación del acceso a la justicia, la capacidad jurídica y la desinstitucionalización de personas con discapacidad en Chile. El documento fue presentado hoy en una audiencia ante miembros del comité especializado de las Naciones Unidas, en el marco del proceso de consulta previa a la 35° sesión de revisión del cumplimiento de la Convención.

    Puedes leer el informe completo en este enlace.

    El período examinado abarca desde 2022 hasta la fecha. El análisis pone especial atención en las reformas legislativas, los avances jurisprudenciales y las brechas de implementación surgidas tras las observaciones finales de 2016. Junto con diagnosticar la realidad nacional, el documento plantea propuestas concretas para garantizar los derechos de esta población.

    El informe se estructura en cuatro ejes clave: capacidad jurídica (Artículo 12 de la Convención); acceso a la justicia (Artículo 13); libertad personal e integridad (Artículos 14, 15 y 17); y vida independiente e inclusión en la comunidad (Artículo 19).

    Entre las principales recomendaciones del informe destacan la derogación del régimen de interdicción y la creación de mecanismos de accesibilidad en el sistema judicial. Asimismo, se propone revisar la Constitución, diversos códigos (Civil, Procesal Penal y Sanitario) y leyes sectoriales para alinearlos con los compromisos internacionales asumidos por Chile.

    El director alterno del Núcleo DISCA y uno de los autores de este documento, Pablo Marshall, indica que este documento (además de los informes presentados por otras organizaciones de la sociedad civil) servirá como insumo para que el Comité elabore sus observaciones sobre el cumplimiento de la convención en Chile, incluyendo recomendaciones para el Estado. “Estas observaciones no son vinculantes para el Estado de Chile, pero sí son recomendaciones que tienen el peso del organismo del sistema universal de derechos humanos”, señaló. En ese sentido, se espera que el Estado chileno acoja activamente estas sugerencias.

    Participaron en la redacción de este informe los investigadores del Núcleo Milenio DISCA Pablo Marshall, Viviana Ponce de León y Liliana Ronconi, y los abogados colaboradores Beatriz Ruiz, María José Silva y Sebastián Pacheco.

  8. Los olvidados en nuestros desastres: ¿Quién protege a las personas con discapacidad?

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    Publicado Originalmente en El Desconcierto.

    Una protección civil que no protege a todas las personas, simplemente no protege. Es hora de escuchar esta emergencia silenciosa, mientras todavía hay agua en las calles, para que la próxima vez nadie quede atrás.

    Mientras escribimos estas líneas, Chile sigue bajo una intensa lluvia. El temporal de julio de 2026 golpea diez regiones, desde Atacama hasta Los Ríos, y ya deja al menos diez muertos, cuatro desaparecidos y cerca de 100.000 personas aisladas; el Gobierno decretó Estado de Catástrofe en Coquimbo y en la provincia de Huasco.

    Los balances oficiales detallan rutas cortadas, viviendas destruidas, albergues habilitados. Pero en toda esa información hay un vacío sistemático: casi ninguna cifra, ninguna medida, ninguna mención a cómo esta emergencia golpea a las personas con discapacidad. Ese silencio, que se repite en cada catástrofe, es exactamente lo que queremos nombrar.

    No hablamos de una minoría marginal. Las personas con discapacidad son el 17,6% de la población en Chile: casi una de cada cinco personas. Y, sin embargo, cuando se activan los planes de evacuación, cuando se informa el estado de la emergencia y cuando suenan las alertas, sus cuerpos y sus necesidades quedan, una y otra vez, fuera del diseño de la respuesta.

    El problema no es la mala suerte: es la arquitectura de nuestras políticas públicas, heredera de una época en que la discapacidad se consideraba prescindible. Hoy sabemos que la discapacidad surge de la interacción entre una condición personal y un entorno lleno de barreras. En el desastre, esas barreras no se mantienen: se amplifican brutalmente.

    ¿Cómo se entera una persona sorda de una alerta de evacuación si el comunicado no tiene interpretación en lengua de señas? ¿Cómo se orienta una persona ciega en un territorio devastado, o evacúa a tiempo una persona en silla de ruedas cuando la calle se vuelve barrial? A eso se suma el riesgo de un triage discriminatorio, donde el prejuicio reduce las posibilidades reales de recibir atención médica o rescate oportuno.

    La exclusión no termina cuando baja el río. Los albergues de emergencia —los mismos que hoy se levantan en Coquimbo y Atacama— suelen tener barreras arquitectónicas infranqueables. Los programas de reconstrucción rara vez consideran ajustes razonables. Y en el desorden posterior, muchas personas con discapacidad son separadas de sus redes de apoyo o pierden sus ayudas técnicas, sin voz ni voto, expuestas al abandono.

    Esto no es solo falta de humanidad: es incumplimiento de compromisos que Chile firmó, como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y el Marco de Sendai, que exigen garantizar accesibilidad y participación en toda la gestión del riesgo.

    Hay señales alentadoras, como la capacitación en Rescate Inclusivo que impulsan el Servicio Nacional de la Discapacidad y la Academia Nacional de Bomberos: un esfuerzo pionero, pero aislado, sin financiamiento ni cobertura nacional. Es el ejemplo de lo que deberíamos hacer estructuralmente, no una excusa para la autocomplacencia. Los propios equipos de primera respuesta reconocen que carecen de formación para atender emergencias con personas con discapacidad; no falta vocación, faltan protocolos y una mirada inclusiva desde el diseño mismo del sistema.

    Necesitamos una Política Nacional de Gestión Inclusiva del Riesgo de Desastres, con tres pilares.

    Primero, inteligencia proactiva: un registro de apoyo en emergencias, de inscripción voluntaria, que permita saber dónde están y qué necesitan las personas con discapacidad y alta dependencia antes de que suene la alarma, para pasar de reaccionar a anticipar.

    Segundo, versatilidad en terreno: certificación obligatoria en Primera Respuesta Inclusiva y un Sello de Accesibilidad Universal que impida que los albergues y la reconstrucción se conviertan en una segunda catástrofe de exclusión.

    Tercero, el pilar que sostiene todo lo demás: participación real y vinculante de las personas con discapacidad en cada etapa, de la preparación a la recuperación, para que dejen de ser objeto de asistencia y pasen a ser protagonistas de su propia seguridad.

    El próximo temporal, el próximo sismo, el próximo incendio, llegarán: es la única certeza que nos da nuestra geografía. La pregunta es si seguiremos planificando la emergencia para una mayoría funcional, dejando que la suerte decida el destino de casi un quinto de la población, o si por fin entenderemos que una sociedad inclusiva es, por definición, una sociedad más justa y mejor preparada. Una protección civil que no protege a todas las personas, simplemente no protege. Es hora de escuchar esta emergencia silenciosa, mientras todavía hay agua en las calles, para que la próxima vez nadie quede atrás.

    Autores:
    • Nicole Gallegos es estudiante doctoral e integrante del Núcleo Milenio DISCA y del Centro de Investigación en Salud Mental Aplicada de la Universidad de O’Higgins (CISMA UOH).
    • Juan Pino Morán es profesor asociado del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad de O’Higgins e investigador principal del Núcleo Milenio DISCA.
  9. Cuerpos que interpelan: artivismo, discapacidad y el derecho a nombrar el mundo

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    Publicado originalmente en Wazu.cl 

    Bordar es recordar con las manos. Actuar en la calle es ocupar con el cuerpo un espacio que alguien decidió que no te pertenecía. Dos acciones que comparten algo esencial: la convicción de que lo que se hace en colectivo y en público tiene la capacidad de disputar algo en el mundo.

    Esta disputa se expresa con nitidez en el artivismo disca chileno: la Compañía de Teatro Visión Imposible, de personas con discapacidad visual en Punta Arenas, irrumpiendo en una plaza sin solicitar compasión ni aplauso; y el Colectivo Nacional por la Discapacidad, que con las Bordadoras de Villa Frei en Santiago desplegaron un lienzo colectivo para reclamar un lugar en la memoria de los 50 años del golpe. En ambos casos, se fracturó la convicción de que sus cuerpos estaban ahí para interpelar. 

    Las artes realizadas por personas con discapacidad se suelen leer de manera reduccionista: expresión terapéutica, testimonio emotivo, generosidad del sistema. El valor terapéutico del arte es real, pero el artivismo disca no cabe en esa categoría porque no busca sanar en privado, sino disputar en público. No pide un lugar en el sistema cultural: revela cómo es fundamentalmente excluyente y capacitista.

    La psicología social crítica denomina a este proceso subjetivación política. Alguien a quien el sistema ha tratado durante décadas como incapaz de decidir o crear, que sale al espacio público a exigir ser visto en sus propios términos, no está haciendo terapia, sino reconfigurando (conscientemente) los términos de su existencia social. En lo cotidiano, son colectivos paradójicamente normales que discuten y coordinan. Convertirlos en figuras inspiracionales es una forma refinada de despolitizarlos.

    En el tiempo que habitamos, donde los derechos retroceden con argumento técnico y la representación política parece insuficiente, estas prácticas producen comunidad, deseo y resistencia al asistencialismo y la idea de que hay vidas prescindibles, disputando lo que se considera posible, legítimo y visible.

    Autor:

    Victor Romero-Rojas
    Investigador Asociado del Núcleo Milenio DISCA. Académico Escuela de Teatro UC y Centro UC Síndrome de Down. Doctor en Psicología Social y Política (Universidad de Chile).