Núcleo Disca

Discapacidad y ciudadanía

Author Archives: Comunicaciones Núcleo DISCA

  1. Equidad en el acceso a salud para personas con discapacidad

    Leave a Comment

    Acceder a servicios de salud es fundamental para garantizar el bienestar de las personas con discapacidad. Atendiendo esta urgencia, la Organización Panamericana de la Salud ha publicado el Informe mundial sobre la equidad en materia de salud para las personas con discapacidad, cuya versión en español puede consultarse en este enlace. En el informe se esbozan medidas y recomendaciones programáticas y de políticas para que los Estados Miembros fortalezcan y amplíen los servicios destinados a las personas con discapacidad, por lo que constituye un material de consulta esencial para funcionarios públicos e investigadores que estén dedicados a este rubro.

    La redacción del informe estuvo a cargo de un extenso grupo de especialistas en diferentes partes del mundo y contó con Dikaios Sakellariou, profesor de la Universidad de Cardiff e investigador senior del Núcleo DISCA, como uno de sus colaboradores técnicos.

    Si bien el informe no incluye datos o recomendaciones específicas a cada país, desde DISCA contamos con una línea de investigación en acceso a la salud, cuyas publicaciones pueden consultar aquí. Destacamos algunas que pueden ser de interés:

    • Violencias gineco-obstétricas y derechos sexuales y reproductivos
      Nuestro equipo ha señalado diferentes formas de vulneración que enfrentan las mujeres con discapacidad en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, incluyendo prácticas de esterilización forzada, infantilización, y barreras en el acceso al PAP.

    • Trato del personal sanitario y representaciones de la discapacidad
      Los estudios de Yupanqui-Concha et al. (en lo relativo a la maternidad) y de Herrera et al. evidencian cómo el personal de salud tiende a subestimar las capacidades de personas con discapacidad, especialmente en roles parentales, lo que genera discriminación, invisibilización y respuestas de resistencia.

    • Políticas públicas y barreras estructurales en salud
      En este artículo se explica que las personas con discapacidad tienen el doble de problemas de salud que las personas sin discapacidad, y las barreras de acceso se manifiestan en diferentes indicadores. A pesar del reconocimiento formal de derechos en las políticas sanitarias, persisten problemas estructurales como falta de recursos, baja implementación y desigual acceso a servicios de salud, en comparación con personas sin discapacidad, como se desarrolla en esta otra investigación.

     

  2. 2° Congreso Interdisciplinario en Ciencias de la Salud

    Leave a Comment

    Les invitamos a participar de este evento académico que se realizará entre los días 30 de julio y 1 de agosto de 2025. La convocatoria a ponentes estará abierta hasta el día 23 de julio. Para más información pueden consultar este enlace. A continuación, dejamos la presentación del evento para quienes lo encuentren de interés:

    Estructurado desde una perspectiva interdisciplinar y centrado en las líneas temáticas de Enfermedades Metabólicas, Cáncer y Salud Mental, el 2º Congreso Interdisciplinario de Ciencias de la Salud busca catalizar la difusión del trabajo científico y tecnológico en el campo de la salud. Se proyecta que esta congregación científica alcanzará una relevancia e impacto considerables en el ámbito nacional.

    Enfermedades Metabólicas y Crónicas: Este tópico se enfocará en promover la discusión de investigaciones recientes sobre los avances científicos en la comprensión, prevención y tratamiento de las enfermedades metabólicas. Se abordarán los factores genéticos, ambientales y de estilo de vida que contribuyen a su desarrollo, así como las estrategias terapéuticas más innovadoras. Se presentarán datos originales y novedosos de alto nivel científico, con el objetivo de generar debate acerca de cómo la investigación en enfermedades metabólicas puede impactar en la salud pública y la calidad de vida de los pacientes.

    Cáncer: Esta línea se centrará en fomentar la discusión de investigaciones recientes sobre los avances científicos en la biología del cáncer, su diagnóstico temprano, nuevas modalidades de tratamiento y estrategias de prevención. Se explorarán los mecanismos moleculares y celulares involucrados en el desarrollo tumoral, así como el papel de la inmunoterapia y las terapias dirigidas. Se presentarán datos originales y novedosos de alto nivel científico, con el objetivo de generar debate acerca de cómo la investigación en cáncer puede impactar en la sobrevida y calidad de vida de los pacientes oncológicos.

    Salud Mental: Este tópico se orientará a promover la discusión de investigaciones recientes sobre los avances en la comprensión de los trastornos de salud mental, su diagnóstico, tratamiento y prevención desde una perspectiva interdisciplinaria. Se abordarán los factores neurobiológicos, psicológicos y sociales que influyen en la salud mental, así como las intervenciones terapéuticas y comunitarias más efectivas. Se presentarán datos originales y novedosos de alto nivel científico, con el objetivo de generar debate acerca de cómo la investigación en salud mental puede impactar en el bienestar integral y la calidad de vida de las personas y comunidades.

    Para acceder a más información sobre los ponentes, el programa y las inscripciones a este evento, debe acceder a este enlace.

  3. Seminario: Cuotas electorales para personas con discapacidad

    Leave a Comment

    En nuestro último seminario en línea, abordamos el tema de las cuotas electorales desde tres perspectivas distintas.

    La primera ponencia, de Elizabeth Alarcón, presentó la propuesta que se planteó durante el proceso constituyente. Esta propuesta, manifestada en dos proyectos de ley del Frente Amplio, tiene la finalidad de  mejorar la representación y la participación de las personas con discapacidad. La ponente destacó que esta propuesta no solo busca generar los cupos de representación sino que los partidos asuman un rol activo en la preparación y soporte a los candidatos con discapacidad que los acompañen.

    La segunda ponencia, de Pablo Marshall, hizo una revisión de la participación política de las personas con discapacidad en el mundo, identificando que las barreras se encuentran principalmente en la inaccesibilidad, la falta de recursos, y el capacitismo. Se propuso que una solución pertinente es la de resaltar la importancia de la representación experiencial, valorando los saberes de las personas con discapacidad como expertos de la situación que viven, por lo cual las cuotas electorales sirven para «nivelar el terreno», pero no son una solución definitiva.

    El tercer ponente fue Diego Solsona, que se encuentra desarrollando un proyecto donde recoge la experiencia de personas que fueron candidatos a la convención constitucional y tienen discapacidad. Se presentó información sobre sus motivaciones, las formas en las que configuran su identidad, cómo vivieron la campaña, y las estrategias que siguieron, especialmente respecto a hacer visible o no su discapacidad.

    Puedes encontrar la grabación del evento en este enlace.

    Ponentes:

    • Elizabeth P. Alarcón: kinesióloga, militante Frente Amplio, experta por experiencia DISCA.
    • Pablo Marshall: abogado, profesor UACh, director alterno DISCA.
    • Diego Solsona: sociólogo, postdoctorante U. Los Lagos y UACh, investigador joven DISCA

    Este evento fue moderado por Florencia Herrera, académica de la Universidad Diego Portales y Directora de DISCA.

  4. Discapacidad en el día del orgullo: datos interseccionales

    Leave a Comment

    La Encuesta Nacional de Salud, Sexualidad y Género (ENSSEX) incluyó preguntas que nos permiten caracterizar a la población con discapacidad que no es heterosexual.

    Según un resumen ejecutivo presentado por la Subsecretaría de Salud Pública, a finales de 2024, las personas con discapacidad que se identifican como no heterosexuales (es decir, “homosexuales, lesbianas, bisexuales, y otros”) son el 5.6% del total de personas con discapacidad del país. En el caso de los hombres con discapacidad, se identifican como no heterosexuales un 6.3%. En las mujeres, la cifra es de 5.2%. Estas cifras son muy similares a las de la población sin discapacidad, y se calcularon considerando el sexo asignado al nacer.

    Conocer estos datos es importante para el diseño y aplicación de políticas públicas, pero también para que haya una toma de conciencia de parte de la sociedad civil. Las personas LGBT+ con discapacidad necesitan que en los activismos anticapacitistas no haya espacio para la homofobia, la bifobia ni la transfobia; y también requieren que los activismos de la diversidad de sexo y género sean decididamente anticapacitistas.

    Es importante, además, poder hacer análisis más complejos con la información disponible. La base de datos de la ENSSEX está disponible en el portal de datos abiertos del Estado, y la inclusión de preguntas sobre discapacidad permite que podamos conocer más sobre su situación sexual y afectiva, sus deseos de proyección familiar, y el acceso a servicios de salud. El Ministerio de Salud ha brindado información sobre la población con discapacidad en general, pero no sabemos cómo es la situación de la población que, además, no es heterosexual. ¿Cuál sería la diferencia en el deseo de ser padres de las personas LGBT+ con discapacidad? ¿Cuánto cuidan su salud reproductiva? ¿Qué tan satisfechas están con su sexualidad?

    Con más información, podemos pensar en políticas públicas más efectivas, y también podemos insistir en la importancia de incluir verdaderamente a todas las personas en los movimientos de acción colectiva. Las personas LGBT+ con discapacidad en Chile existen y merecen compartir espacios con todos los demás.

    La ENSSEX 2022-2023 se aplicó a 20.932 personas en todo Chile, y se afirma como representativa a nivel de país, nivel regional, por sexo y por edad.

  5. Asistencia personal: el derecho clave que el Sistema Nacional de Cuidados está negando

    Leave a Comment

    Publicado originalmente en El Desconcierto y El Mostrador.

    En un momento en que la democracia y los derechos humanos deberían ser la brújula de nuestras políticas públicas, Chile ha tomado una decisión determinante: eliminar la figura de asistencia personal contemplada en el programa Tránsito a la Vida Independiente. Esta no es una mera medida presupuestaria, es una clara señal de desprecio hacia la autonomía y la dignidad de miles de personas con discapacidad (PCD) que viven en Chile. Se trata de una decisión regresiva que evidencia una profunda deshumanización respecto a lo que significa e implica construir una sociedad inclusiva.

    La asistencia personal no es un favor ni un acto de caridad, es un derecho humano, consagrado internacionalmente, que permite a las personas con discapacidad ejercer su autonomía y vivir de manera independiente. Este modelo impulsado por el propio activismo de las PCD desde los años 60, busca precisamente contrarrestar los sistemas asistencialistas y medicalizantes, que históricamente les han reducido a una vida pasiva, infantilizada y, muchas veces, confinada a instituciones.

    La figura de la asistencia personal brinda apoyos personalizados en tareas cotidianas —como el aseo, la movilidad o la alimentación— pero, sobre todo, se estructura en torno a la voluntad de cada persona. Lejos de reforzar la dependencia, promueve la autodeterminación y el ejercicio activo de la ciudadanía, y por tanto, una vida más digna.

    Lo preocupante de esta situación, es que eliminar la asistencia personal atenta directamente contra el propio Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados impulsado por el Estado desde 2016. A través de la política Chile Cuida, se reconocía la necesidad de fortalecer los cuidados y la corresponsabilidad social en torno a ellos. En este marco, surgió la Red Local de Apoyos y Cuidados, complementada por el programa Tránsito a la Vida Independiente, ejecutado por el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), que financiaba hasta $3.900.000 para contar con asistencia personal durante diez meses. Un paso incipiente, pero fundamental para avanzar en la agenda.

    Suprimir esta modalidad implica debilitar desde adentro uno de los avances más significativos en materia de inclusión y autodeterminación. Las consecuencias son múltiples, ya que afecta la independencia de las personas con discapacidad, genera sobrecarga emocional y económica a las familias, y debilita la construcción de alianzas políticas clave. En ese sentido, preocupa la tensión que esto genera entre el movimiento feminista y el movimiento por los derechos de las PCD. Al recentrar el sistema en los/as cuidadores/as —en lugar de la persona que requiere apoyos—. Se reinstala una lógica paternalista, con alto riesgo de reproducción de violencias, abusos y pérdida de agencia.

    En última instancia, esta medida delata una alarmante desconexión entre discurso y práctica. ¿Es este el país que aspiramos a ser? ¿Uno que prioriza el ahorro fiscal por sobre la inclusión, la equidad y los derechos humanos? La inversión en asistencia personal no es un gasto superfluo, es una herramienta que habilita participación, productividad y, por sobre todo, la posibilidad de llevar adelante proyectos de vida dignos.

    ¡Esta medida debe ser revertida!

    Chile no puede seguir avanzando en políticas de cuidados a costa de excluir a quienes más necesitan apoyo para ejercer su ciudadanía. Si queremos un país verdaderamente justo, inclusivo y democrático, debemos reconocer que la vida independiente es un derecho, no un lujo.

    Autores:
    • Juan Pino Morán es Profesor Asociado del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad de O’Higgins e Investigador Principal del Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA).
    • Pía Rodríguez Garrido es Académica de la Facultad de Salud y Ciencias Sociales de las Universidad de Las Américas; e Investigadora del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE) y del Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA).

  6. Seminario en línea: ¿Cuotas electorales para personas personas con discapacidad?

    Leave a Comment

    Les invitamos al Seminario en línea: ¿Cuotas electorales para personas con discapacidad?, donde conversaremos sobre la posibilidad de establecer medidas especiales de representación para aumentar la participación política de personas con discapacidad en Chile.

    Sabemos que las personas con discapacidad experimentan más dificultades para participar en política y que el número de personas con discapacidad que asumen cargos de representación popular es muy bajo considerando el porcentaje de personas con discapacidad que viven en nuestro país.

    En este seminario compartiremos hallazgos de nuestra investigación sobre cuotas electorales, experiencias de candidaturas con discapacidad y el caso del proceso constituyente.

    Participarán:
    Pablo Marshall: abogado, profesor UACh, director alterno DISCA
    Diego Solsona: sociólogo, postdoctorante U. Los Lagos y UACh, investigador joven DISCA
    Elizabeth P. Alarcón: kinesióloga, militante Frente Amplio, experta por experiencia DISCA

    La actividad se realizará el jueves 3 de julio de 2025, de 18:00 a 19:00 horas Chile, a través de Zoom previa inscripción.

    Contará con intérprete en lengua de señas y subtitulado simultáneo.

  7. Hablemos sobre las mujeres indígenas con discapacidad

    Leave a Comment

    Investigadora Joven del Núcleo Milenio DISCA
    Académica Departamento de Ciencias de la Rehabilitación, Universidad de La Frontera.

    Cada 20 de junio, Día Nacional de los Pueblos Indígenas, se nos invita a reconocer la diversidad cultural que caracteriza a Chile. Sin embargo, en medio de esa conmemoración simbólica, se ocultan realidades incómodas sobre las inequidades e injusticias que afectan a los pueblos originarios. Una de estas es la que enfrentan las mujeres indígenas con discapacidad, quienes tienen una experiencia de vida entrecruzada por el género, la pertenencia a un pueblo originario y la vivencia de una discapacidad.

    Las mujeres indígenas con discapacidad no son beneficiarias pasivas y no necesitan que hablemos por ellas. Necesitan ser escuchadas, garantizar su espacio y que el diálogo intercultural en nuestra sociedad se vuelva real. Son portadoras de saberes, experiencias y prácticas que pueden enriquecer la forma en que concebimos los derechos, la salud y la justicia. Para que sus derechos se respeten, las mujeres indígenas con discapacidad deben ser parte de las decisiones en las políticas públicas, en los programas sociales y en las organizaciones, tanto indígenas, de mujeres o de personas con discapacidad.

    Puedes leer la columna completa en Disversa.com, haciendo click aquí.

  8. Seminario: Evaluación ética y discapacidad

    Leave a Comment

    El Núcleo Milenio DISCA realizó un seminario en línea donde conversamos sobre las experiencias de quienes investigan en discapacidad al presentar proyectos a evaluación de un Comité Ético Científico en Chile. Sabemos que las personas con discapacidad suelen ser excluidas de las investigaciones, por lo que DISCA está haciendo una investigación para conocer de qué manera influyen los Comités de Ética en esto. En este seminario, integrantes de DISCA que están participando en esta investigación, presentaron los hallazgos encontrados a la fecha.

    Puedes encontrar la grabación del seminario en este enlace.

    Ponentes:

    • Nicole Gallegos: Fonoaudióloga, cursa un doctorado en Ciencias de la Salud en la Universidad Regional de O’Higgins. Estudiante doctoral de DISCA, coordinadora del terreno de la investigación en Comités de Ética.
    • Valquiria Ramos: Periodista, candidata a Doctora en Ciencias de la Comunicación de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Periodista y colaboradora de DISCA, encargada de revisión de literatura de la investigación en Comités de Ética.
    • Beatriz Ruiz: Abogada, cursa un doctorado en Derecho en la Universidad de Chile. Colaboradora de DISCA, encargada de revisión legislativa de la investigación en Comités de Ética.

    Este evento fue moderado por Pablo Marshall, académico de la Universidad Austral de Chile y Director Alterno de DISCA.

  9. Encuentro de Estudiantes: discapacidad y ciencias sociales

    Leave a Comment

    El miércoles 28 de mayo realizamos el Encuentro de Estudiantes: Desafíos del estudio sobre discapacidad en Ciencias Sociales, en formato híbrido.

    Estudiantes de distintas universidades se reunieron para reflexionar colectivamente sobre los desafíos y posibilidades de investigar la discapacidad desde las ciencias sociales. Durante el encuentro, se presentaron investigaciones de pregrado, magíster y doctorado desarrolladas por integrantes del Núcleo DISCA:

    • Josefa Cossio – Decisiones reproductivas de personas con discapacidad psicosocial: el rol del estigma y las percepciones sociales
    • Pedro Jofré – Interacciones virtuales y discapacidad física: un estudio sobre el uso de apps de citas en Chile
    • Javiera Becker – Percepciones de madres y padres de personas con discapacidad intelectual sobre los procesos sexuales y reproductivos de sus hijos e hijas
    • Camila Peralta – (Re)pensar los estudios sobre discapacidad en Chile. Una mirada desde mujeres investigadoras con discapacidad

    Agradecemos a todas las personas que participaron presencialmente y a quienes se conectaron por Zoom. ¡Les esperamos en los próximos encuentros!