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Discapacidad y ciudadanía

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  1. Discapacidad en el día del orgullo: datos interseccionales

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    La Encuesta Nacional de Salud, Sexualidad y Género (ENSSEX) incluyó preguntas que nos permiten caracterizar a la población con discapacidad que no es heterosexual.

    Según un resumen ejecutivo presentado por la Subsecretaría de Salud Pública, a finales de 2024, las personas con discapacidad que se identifican como no heterosexuales (es decir, “homosexuales, lesbianas, bisexuales, y otros”) son el 5.6% del total de personas con discapacidad del país. En el caso de los hombres con discapacidad, se identifican como no heterosexuales un 6.3%. En las mujeres, la cifra es de 5.2%. Estas cifras son muy similares a las de la población sin discapacidad, y se calcularon considerando el sexo asignado al nacer.

    Conocer estos datos es importante para el diseño y aplicación de políticas públicas, pero también para que haya una toma de conciencia de parte de la sociedad civil. Las personas LGBT+ con discapacidad necesitan que en los activismos anticapacitistas no haya espacio para la homofobia, la bifobia ni la transfobia; y también requieren que los activismos de la diversidad de sexo y género sean decididamente anticapacitistas.

    Es importante, además, poder hacer análisis más complejos con la información disponible. La base de datos de la ENSSEX está disponible en el portal de datos abiertos del Estado, y la inclusión de preguntas sobre discapacidad permite que podamos conocer más sobre su situación sexual y afectiva, sus deseos de proyección familiar, y el acceso a servicios de salud. El Ministerio de Salud ha brindado información sobre la población con discapacidad en general, pero no sabemos cómo es la situación de la población que, además, no es heterosexual. ¿Cuál sería la diferencia en el deseo de ser padres de las personas LGBT+ con discapacidad? ¿Cuánto cuidan su salud reproductiva? ¿Qué tan satisfechas están con su sexualidad?

    Con más información, podemos pensar en políticas públicas más efectivas, y también podemos insistir en la importancia de incluir verdaderamente a todas las personas en los movimientos de acción colectiva. Las personas LGBT+ con discapacidad en Chile existen y merecen compartir espacios con todos los demás.

    La ENSSEX 2022-2023 se aplicó a 20.932 personas en todo Chile, y se afirma como representativa a nivel de país, nivel regional, por sexo y por edad.

  2. Asistencia personal: el derecho clave que el Sistema Nacional de Cuidados está negando

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    Publicado originalmente en El Desconcierto y El Mostrador.

    En un momento en que la democracia y los derechos humanos deberían ser la brújula de nuestras políticas públicas, Chile ha tomado una decisión determinante: eliminar la figura de asistencia personal contemplada en el programa Tránsito a la Vida Independiente. Esta no es una mera medida presupuestaria, es una clara señal de desprecio hacia la autonomía y la dignidad de miles de personas con discapacidad (PCD) que viven en Chile. Se trata de una decisión regresiva que evidencia una profunda deshumanización respecto a lo que significa e implica construir una sociedad inclusiva.

    La asistencia personal no es un favor ni un acto de caridad, es un derecho humano, consagrado internacionalmente, que permite a las personas con discapacidad ejercer su autonomía y vivir de manera independiente. Este modelo impulsado por el propio activismo de las PCD desde los años 60, busca precisamente contrarrestar los sistemas asistencialistas y medicalizantes, que históricamente les han reducido a una vida pasiva, infantilizada y, muchas veces, confinada a instituciones.

    La figura de la asistencia personal brinda apoyos personalizados en tareas cotidianas —como el aseo, la movilidad o la alimentación— pero, sobre todo, se estructura en torno a la voluntad de cada persona. Lejos de reforzar la dependencia, promueve la autodeterminación y el ejercicio activo de la ciudadanía, y por tanto, una vida más digna.

    Lo preocupante de esta situación, es que eliminar la asistencia personal atenta directamente contra el propio Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados impulsado por el Estado desde 2016. A través de la política Chile Cuida, se reconocía la necesidad de fortalecer los cuidados y la corresponsabilidad social en torno a ellos. En este marco, surgió la Red Local de Apoyos y Cuidados, complementada por el programa Tránsito a la Vida Independiente, ejecutado por el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), que financiaba hasta $3.900.000 para contar con asistencia personal durante diez meses. Un paso incipiente, pero fundamental para avanzar en la agenda.

    Suprimir esta modalidad implica debilitar desde adentro uno de los avances más significativos en materia de inclusión y autodeterminación. Las consecuencias son múltiples, ya que afecta la independencia de las personas con discapacidad, genera sobrecarga emocional y económica a las familias, y debilita la construcción de alianzas políticas clave. En ese sentido, preocupa la tensión que esto genera entre el movimiento feminista y el movimiento por los derechos de las PCD. Al recentrar el sistema en los/as cuidadores/as —en lugar de la persona que requiere apoyos—. Se reinstala una lógica paternalista, con alto riesgo de reproducción de violencias, abusos y pérdida de agencia.

    En última instancia, esta medida delata una alarmante desconexión entre discurso y práctica. ¿Es este el país que aspiramos a ser? ¿Uno que prioriza el ahorro fiscal por sobre la inclusión, la equidad y los derechos humanos? La inversión en asistencia personal no es un gasto superfluo, es una herramienta que habilita participación, productividad y, por sobre todo, la posibilidad de llevar adelante proyectos de vida dignos.

    ¡Esta medida debe ser revertida!

    Chile no puede seguir avanzando en políticas de cuidados a costa de excluir a quienes más necesitan apoyo para ejercer su ciudadanía. Si queremos un país verdaderamente justo, inclusivo y democrático, debemos reconocer que la vida independiente es un derecho, no un lujo.

    Autores:
    • Juan Pino Morán es Profesor Asociado del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad de O’Higgins e Investigador Principal del Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA).
    • Pía Rodríguez Garrido es Académica de la Facultad de Salud y Ciencias Sociales de las Universidad de Las Américas; e Investigadora del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE) y del Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA).

  3. Seminario en línea: ¿Cuotas electorales para personas personas con discapacidad?

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    Les invitamos al Seminario en línea: ¿Cuotas electorales para personas con discapacidad?, donde conversaremos sobre la posibilidad de establecer medidas especiales de representación para aumentar la participación política de personas con discapacidad en Chile.

    Sabemos que las personas con discapacidad experimentan más dificultades para participar en política y que el número de personas con discapacidad que asumen cargos de representación popular es muy bajo considerando el porcentaje de personas con discapacidad que viven en nuestro país.

    En este seminario compartiremos hallazgos de nuestra investigación sobre cuotas electorales, experiencias de candidaturas con discapacidad y el caso del proceso constituyente.

    Participarán:
    Pablo Marshall: abogado, profesor UACh, director alterno DISCA
    Diego Solsona: sociólogo, postdoctorante U. Los Lagos y UACh, investigador joven DISCA
    Elizabeth P. Alarcón: kinesióloga, militante Frente Amplio, experta por experiencia DISCA

    La actividad se realizará el jueves 3 de julio de 2025, de 18:00 a 19:00 horas Chile, a través de Zoom previa inscripción.

    Contará con intérprete en lengua de señas y subtitulado simultáneo.

  4. Hablemos sobre las mujeres indígenas con discapacidad

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    Investigadora Joven del Núcleo Milenio DISCA
    Académica Departamento de Ciencias de la Rehabilitación, Universidad de La Frontera.

    Cada 20 de junio, Día Nacional de los Pueblos Indígenas, se nos invita a reconocer la diversidad cultural que caracteriza a Chile. Sin embargo, en medio de esa conmemoración simbólica, se ocultan realidades incómodas sobre las inequidades e injusticias que afectan a los pueblos originarios. Una de estas es la que enfrentan las mujeres indígenas con discapacidad, quienes tienen una experiencia de vida entrecruzada por el género, la pertenencia a un pueblo originario y la vivencia de una discapacidad.

    Las mujeres indígenas con discapacidad no son beneficiarias pasivas y no necesitan que hablemos por ellas. Necesitan ser escuchadas, garantizar su espacio y que el diálogo intercultural en nuestra sociedad se vuelva real. Son portadoras de saberes, experiencias y prácticas que pueden enriquecer la forma en que concebimos los derechos, la salud y la justicia. Para que sus derechos se respeten, las mujeres indígenas con discapacidad deben ser parte de las decisiones en las políticas públicas, en los programas sociales y en las organizaciones, tanto indígenas, de mujeres o de personas con discapacidad.

    Puedes leer la columna completa en Disversa.com, haciendo click aquí.

  5. Seminario: Evaluación ética y discapacidad

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    El Núcleo Milenio DISCA realizó un seminario en línea donde conversamos sobre las experiencias de quienes investigan en discapacidad al presentar proyectos a evaluación de un Comité Ético Científico en Chile. Sabemos que las personas con discapacidad suelen ser excluidas de las investigaciones, por lo que DISCA está haciendo una investigación para conocer de qué manera influyen los Comités de Ética en esto. En este seminario, integrantes de DISCA que están participando en esta investigación, presentaron los hallazgos encontrados a la fecha.

    Puedes encontrar la grabación del seminario en este enlace.

    Ponentes:

    • Nicole Gallegos: Fonoaudióloga, cursa un doctorado en Ciencias de la Salud en la Universidad Regional de O’Higgins. Estudiante doctoral de DISCA, coordinadora del terreno de la investigación en Comités de Ética.
    • Valquiria Ramos: Periodista, candidata a Doctora en Ciencias de la Comunicación de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Periodista y colaboradora de DISCA, encargada de revisión de literatura de la investigación en Comités de Ética.
    • Beatriz Ruiz: Abogada, cursa un doctorado en Derecho en la Universidad de Chile. Colaboradora de DISCA, encargada de revisión legislativa de la investigación en Comités de Ética.

    Este evento fue moderado por Pablo Marshall, académico de la Universidad Austral de Chile y Director Alterno de DISCA.

  6. Encuentro de Estudiantes: discapacidad y ciencias sociales

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    El miércoles 28 de mayo realizamos el Encuentro de Estudiantes: Desafíos del estudio sobre discapacidad en Ciencias Sociales, en formato híbrido.

    Estudiantes de distintas universidades se reunieron para reflexionar colectivamente sobre los desafíos y posibilidades de investigar la discapacidad desde las ciencias sociales. Durante el encuentro, se presentaron investigaciones de pregrado, magíster y doctorado desarrolladas por integrantes del Núcleo DISCA:

    • Josefa Cossio – Decisiones reproductivas de personas con discapacidad psicosocial: el rol del estigma y las percepciones sociales
    • Pedro Jofré – Interacciones virtuales y discapacidad física: un estudio sobre el uso de apps de citas en Chile
    • Javiera Becker – Percepciones de madres y padres de personas con discapacidad intelectual sobre los procesos sexuales y reproductivos de sus hijos e hijas
    • Camila Peralta – (Re)pensar los estudios sobre discapacidad en Chile. Una mirada desde mujeres investigadoras con discapacidad

    Agradecemos a todas las personas que participaron presencialmente y a quienes se conectaron por Zoom. ¡Les esperamos en los próximos encuentros!

  7. Seminario en línea: Desafíos de la evaluación ética de investigación en discapacidad

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    Les invitamos al primer Seminario en línea de Núcleo DISCA donde conversaremos sobre las experiencias de quienes investigan en discapacidad al presentar proyectos a evaluación de un Comité Ético Científico en Chile. Sabemos que las personas con discapacidad suelen ser excluidas de las investigaciones, por lo que DISCA está haciendo una investigación para conocer de qué manera influyen los Comités de Ética en esto. En este seminario, integrantes de DISCA que están participando en esta investigación, presentarán los hallazgos encontrados a la fecha.

    Moderará:
    Florencia Herrera
    – Directora – Núcleo DISCA.
    – Profesora Asociada de la Escuela de Sociología de la Universidad Diego Portales
    – Doctora en Antropología Social y Cultural (Universidad de Barcelona) y Socióloga (Pontificia Universidad Católica de Chile).

    Participarán:
    Nicole Gallegos: Fonoaudióloga, cursa un doctorado en Ciencias de la Salud en la Universidad Regional de O’Higgins. Estudiante doctoral de DISCA, coordinadora del terreno de la investigación en Comités de Ética.

    Valquiria Ramos: Periodista, candidata a Doctora en Ciencias de la Comunicación de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Periodista y colaboradora de DISCA, encargada de revisión de literatura de la investigación en Comités de Ética.

    Beatriz Ruiz: Abogada, cursa un doctorado en Derecho en la Universidad de Chile. Colaboradora de DISCA, encargada de revisión legislativa de la investigación en Comités de Ética.

    La actividad se realizará el viernes 6 de junio de 2025, de las 18:00 a las 19:00 horas, a través de Zoom. Contará con intérprete en lengua de señas y subtitulado simultáneo.

    Inscripciones en este formulario: https://forms.gle/vZnQ8naHxtUViESv5

  8. ¿Qué implica crecer con una madre o un padre con discapacidad?

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    Publicada originalmente en El Desconcierto

    ¿Qué implica crecer con una madre o un padre con discapacidad? Usualmente, esta pregunta es respondida desde la sospecha o el prejuicio, asumiendo que tener una madre o padre con discapacidad es una carga y una responsabilidad desproporcionada para sus hijas o hijos.

    Sin embargo, nuestra experiencia de investigación nos muestra que los relatos en primera persona de hijas e hijos de personas con discapacidad ofrecen una perspectiva distinta, que pone en el centro relaciones de cuidado basadas en la autonomía y la reciprocidad.

    Para los hijos e hijas de estas madres y padres, la discapacidad es un hecho de sus vidas, como cualquier otro, no una tragedia o una carga. Incluso, muchos de ellos destacan que tener un padre o madre con discapacidad tiene efectos positivos en sus vidas.

    En una investigación realizada en Chile entre 2022 y 2024, niñas, niños y adolescentes compartieron con nosotras sus experiencias familiares. En sus testimonios, la discapacidad no ocupa un lugar central, ni tampoco es percibida como una desventaja; por el contrario, todos describen a sus madres y padres como personas activas, responsables y afectuosas.

    La mayoría destaca que sus familias no son distintas a otras debido a la discapacidad de alguno de sus integrantes: sí reconocen una diferencia, pero por la cercanía emocional que experimentan en la relación con ellos.

    Las hijas e hijos relatan que, si bien colaboran con algunas tareas relacionadas con la discapacidad -por ejemplo, guiar a un padre ciego en la calle o apoyar con la comunicación a una madre sorda-, estas acciones no son permanentes ni sustituyen el rol de cuidado que sus madres y padres ejercen de manera constante hacia ellos.

    En este sentido, los niños, niñas y adolescentes entrevistados establecen una distinción clara entre brindar apoyo puntual y específico y asumir responsabilidades de cuidado que no les corresponden. “Mi mamá me cuida, y yo la ayudo cuando lo necesita”, explicó una adolescente entrevistada.

    A pesar de la aceptación de la discapacidad dentro del hogar, los hijos e hijas indican que hay una fuerte influencia de la percepción social de la misma en sus propias vidas, que los marca más incluso que la discapacidad en sí misma. Ellos y ellas relatan experiencias de discriminación, incomodidad o desconocimiento en espacios públicos, educativos y de atención de salud, lo que les genera frustración e incomodidad.

    Como forma de contrarrestarlo, asumen un rol educativo frente a estas situaciones, sensibilizando y deconstruyendo estereotipos, explicando el uso de ayudas técnicas o compartiendo con otros la experiencia de vivir cotidianamente con una madre o padre con discapacidad. De esta forma, contribuyen a desmontar mitos y prejuicios en contextos educativos, de salud y familiares.

    Escuchar a las infancias nos ha permitido evidenciar la existencia de una relación de cuidado mutuo, pero no equivalente. Para ellas, el cuidado que sus madres y padres les proveen es cotidiano, amplio y consistente. Como sociedad, la mejor manera de responder a estas vivencias es reconociendo a estas familias en su diversidad y asegurando que sus experiencias sean tratadas con dignidad.

    Autoras:

    • Florencia Herrera, académica de Sociología UDP y Directora del Núcleo DISCA
    • Irene Salvo, de la Universitat Autònoma de Barcelona
    • Andrea Rojas, Coordinadora del Núcleo DISCA

  9. Encuentro de estudiantes: Desafíos del estudio sobre discapacidad en Ciencias Sociales

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    Te invitamos a un espacio de diálogo y reflexión sobre las investigaciones realizadas en el Núcleo Milenio DISCA. Estudiantes de pre y postgrado presentarán los principales resultados y conclusiones de sus tesis, así como los desafíos metodológicos, teóricos y prácticos que enfrentaron al investigar sobre discapacidad.

    Actividad abierta a estudiantes de distintas universidades interesados en temáticas de discapacidad y ciencias sociales.

    Inscripciones a través del formulario.