El Núcleo Milenio DISCA realizó un seminario en línea donde conversamos sobre las experiencias de quienes investigan en discapacidad al presentar proyectos a evaluación de un Comité Ético Científico en Chile. Sabemos que las personas con discapacidad suelen ser excluidas de las investigaciones, por lo que DISCA está haciendo una investigación para conocer de qué manera influyen los Comités de Ética en esto. En este seminario, integrantes de DISCA que están participando en esta investigación, presentaron los hallazgos encontrados a la fecha.
Puedes encontrar la grabación del seminario en este enlace.
Ponentes:
Nicole Gallegos: Fonoaudióloga, cursa un doctorado en Ciencias de la Salud en la Universidad Regional de O’Higgins. Estudiante doctoral de DISCA, coordinadora del terreno de la investigación en Comités de Ética.
Valquiria Ramos: Periodista, candidata a Doctora en Ciencias de la Comunicación de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Periodista y colaboradora de DISCA, encargada de revisión de literatura de la investigación en Comités de Ética.
Beatriz Ruiz: Abogada, cursa un doctorado en Derecho en la Universidad de Chile. Colaboradora de DISCA, encargada de revisión legislativa de la investigación en Comités de Ética.
Este evento fue moderado por Pablo Marshall, académico de la Universidad Austral de Chile y Director Alterno de DISCA.
El miércoles 28 de mayo realizamos el Encuentro de Estudiantes: Desafíos del estudio sobre discapacidad en Ciencias Sociales, en formato híbrido.
Estudiantes de distintas universidades se reunieron para reflexionar colectivamente sobre los desafíos y posibilidades de investigar la discapacidad desde las ciencias sociales. Durante el encuentro, se presentaron investigaciones de pregrado, magíster y doctorado desarrolladas por integrantes del Núcleo DISCA:
Josefa Cossio – Decisiones reproductivas de personas con discapacidad psicosocial: el rol del estigma y las percepciones sociales
Pedro Jofré – Interacciones virtuales y discapacidad física: un estudio sobre el uso de apps de citas en Chile
Javiera Becker – Percepciones de madres y padres de personas con discapacidad intelectual sobre los procesos sexuales y reproductivos de sus hijos e hijas
Camila Peralta – (Re)pensar los estudios sobre discapacidad en Chile. Una mirada desde mujeres investigadoras con discapacidad
Agradecemos a todas las personas que participaron presencialmente y a quienes se conectaron por Zoom. ¡Les esperamos en los próximos encuentros!
Les invitamos al primer Seminario en línea de Núcleo DISCA donde conversaremos sobre las experiencias de quienes investigan en discapacidad al presentar proyectos a evaluación de un Comité Ético Científico en Chile. Sabemos que las personas con discapacidad suelen ser excluidas de las investigaciones, por lo que DISCA está haciendo una investigación para conocer de qué manera influyen los Comités de Ética en esto. En este seminario, integrantes de DISCA que están participando en esta investigación, presentarán los hallazgos encontrados a la fecha.
Moderará:
Florencia Herrera
– Directora – Núcleo DISCA.
– Profesora Asociada de la Escuela de Sociología de la Universidad Diego Portales
– Doctora en Antropología Social y Cultural (Universidad de Barcelona) y Socióloga (Pontificia Universidad Católica de Chile).
Participarán:
Nicole Gallegos: Fonoaudióloga, cursa un doctorado en Ciencias de la Salud en la Universidad Regional de O’Higgins. Estudiante doctoral de DISCA, coordinadora del terreno de la investigación en Comités de Ética.
Valquiria Ramos: Periodista, candidata a Doctora en Ciencias de la Comunicación de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Periodista y colaboradora de DISCA, encargada de revisión de literatura de la investigación en Comités de Ética.
Beatriz Ruiz: Abogada, cursa un doctorado en Derecho en la Universidad de Chile. Colaboradora de DISCA, encargada de revisión legislativa de la investigación en Comités de Ética.
La actividad se realizará el viernes 6 de junio de 2025, de las 18:00 a las 19:00 horas, a través de Zoom. Contará con intérprete en lengua de señas y subtitulado simultáneo.
¿Qué implica crecer con una madre o un padre con discapacidad? Usualmente, esta pregunta es respondida desde la sospecha o el prejuicio, asumiendo que tener una madre o padre con discapacidad es una carga y una responsabilidad desproporcionada para sus hijas o hijos.
Sin embargo, nuestra experiencia de investigación nos muestra que los relatos en primera persona de hijas e hijos de personas con discapacidad ofrecen una perspectiva distinta, que pone en el centro relaciones de cuidado basadas en la autonomía y la reciprocidad.
Para los hijos e hijas de estas madres y padres, la discapacidad es un hecho de sus vidas, como cualquier otro, no una tragedia o una carga. Incluso, muchos de ellos destacan que tener un padre o madre con discapacidad tiene efectos positivos en sus vidas.
En una investigación realizada en Chile entre 2022 y 2024, niñas, niños y adolescentes compartieron con nosotras sus experiencias familiares. En sus testimonios, la discapacidad no ocupa un lugar central, ni tampoco es percibida como una desventaja; por el contrario, todos describen a sus madres y padres como personas activas, responsables y afectuosas.
La mayoría destaca que sus familias no son distintas a otras debido a la discapacidad de alguno de sus integrantes: sí reconocen una diferencia, pero por la cercanía emocional que experimentan en la relación con ellos.
Las hijas e hijos relatan que, si bien colaboran con algunas tareas relacionadas con la discapacidad -por ejemplo, guiar a un padre ciego en la calle o apoyar con la comunicación a una madre sorda-, estas acciones no son permanentes ni sustituyen el rol de cuidado que sus madres y padres ejercen de manera constante hacia ellos.
En este sentido, los niños, niñas y adolescentes entrevistados establecen una distinción clara entre brindar apoyo puntual y específico y asumir responsabilidades de cuidado que no les corresponden. “Mi mamá me cuida, y yo la ayudo cuando lo necesita”, explicó una adolescente entrevistada.
A pesar de la aceptación de la discapacidad dentro del hogar, los hijos e hijas indican que hay una fuerte influencia de la percepción social de la misma en sus propias vidas, que los marca más incluso que la discapacidad en sí misma. Ellos y ellas relatan experiencias de discriminación, incomodidad o desconocimiento en espacios públicos, educativos y de atención de salud, lo que les genera frustración e incomodidad.
Como forma de contrarrestarlo, asumen un rol educativo frente a estas situaciones, sensibilizando y deconstruyendo estereotipos, explicando el uso de ayudas técnicas o compartiendo con otros la experiencia de vivir cotidianamente con una madre o padre con discapacidad. De esta forma, contribuyen a desmontar mitos y prejuicios en contextos educativos, de salud y familiares.
Escuchar a las infancias nos ha permitido evidenciar la existencia de una relación de cuidado mutuo, pero no equivalente. Para ellas, el cuidado que sus madres y padres les proveen es cotidiano, amplio y consistente. Como sociedad, la mejor manera de responder a estas vivencias es reconociendo a estas familias en su diversidad y asegurando que sus experiencias sean tratadas con dignidad.
Autoras:
Florencia Herrera, académica de Sociología UDP y Directora del Núcleo DISCA
Irene Salvo, de la Universitat Autònoma de Barcelona
Te invitamos a un espacio de diálogo y reflexión sobre las investigaciones realizadas en el Núcleo Milenio DISCA. Estudiantes de pre y postgrado presentarán los principales resultados y conclusiones de sus tesis, así como los desafíos metodológicos, teóricos y prácticos que enfrentaron al investigar sobre discapacidad.
Actividad abierta a estudiantes de distintas universidades interesados en temáticas de discapacidad y ciencias sociales.
Tres de nuestros investigadores participaron en la Nordic Network on Disability Research Conference (NNDR) en la University of Helsinki, Finlandia, compartiendo hallazgos del Núcleo DISCA.
Elena S. Rotarou presentó los primeros resultados de la Encuesta DISCA 2024 sobre participación política, acceso a salud y derechos sexuales de personas con discapacidad en Chile.
Florencia Herrera y Daniel Muñoz expusieron un análisis sobre el acto de votar como experiencia relacional, destacando barreras y estrategias colectivas.
Finalmente, Daniela Vicherat Mattar y Florencia Herrera presentaron una autoetnografía sobre cómo el cuidado mutuo se configura al caminar juntas por diferentes territorios.
Agradecemos este espacio de intercambio internacional que permitió visibilizar, desde el sur global, formas de investigar y habitar la discapacidad de manera situada, crítica y afectiva.
La Unidad de Accesibilidad y Asistencias Tecnológicas (UAAT), la Escuela de Terapia Ocupacional USACH, la Facultad de Ciencias Médicas y la Vicerrectoría de Vinculación con el Medio de la misma universidad nos invitaron a participar del evento «Territorio Accesible», que consistió en dos jornadas, los días miércoles 30 de abril y martes 6 de mayo de este año.
El primer día inició con una charla de nuestra investigadora adjunta, Carolina Becerra, titulada «Desde el margen: Desnormalizar la mirada sobre la discapacidad y la ciudad», quien llamó a reflexionar sobre el impacto de las barreras en el día a día de las personas con discapacidad. Por su parte, Daniel Muñoz, investigador joven del Núcleo, presentó algunas reflexiones basadas en su investigación sobre movilidad de personas con discapacidad en la ponencia «Cuidar en movimiento: la «gente como infraestructura» en la movilidad cotidiana».
Durante la segunda jornada, Jaime Ramírez (integrante del Consejo de Expertos por Experiencia y estudiante doctoral) y Andrea Rojas (coordinadora administrativa) presentaron la charla «Investigar con, desde y para personas con discapacidad», donde animaron a los asistentes a replantearse las perspectivas desde las cuales desarrollan investigación.
El martes 8 de abril se realizó el primer Encuentro de Estudiantes DISCA en la Universidad Diego Portales. La actividad reunió a estudiantes de pregrado, magíster y doctorado que participan en investigaciones dentro del Núcleo Milenio DISCA, con el objetivo de compartir temas de interés, conocerse y pensar en iniciativas colaborativas para apoyarse mutuamente en el diseño, desarrollo y difusión de sus investigaciones.
El encuentro, realizado en formato híbrido, contó con la participación de 11 estudiantes (6 presenciales y 5 en línea), quienes compartieron sus motivaciones de investigación y reflexionaron en conjunto sobre posibles acciones de divulgación. La directora del Núcleo, Florencia Herrera, dio la bienvenida al grupo contextualizando el momento actual del proyecto, que se encuentra en su tercer año de funcionamiento.
Durante la jornada surgieron varias ideas para visibilizar el trabajo que cada estudiante está desarrollando. Como primer paso, se enviará una encuesta para recoger opiniones y priorizar las propuestas con mayor adhesión. Además, se proyecta un segundo encuentro dentro de un mes, con miras a seguir fortaleciendo las redes de apoyo entre estudiantes DISCA.
La historia de Gene Hackman es un llamado de atención para que las familias, las comunidades y el Estado asuman su responsabilidad en la provisión de cuidados. Chile está incipientemente dando pasos en esta línea, con el Sistema Nacional de Cuidados, sin embargo, es fundamental que se implementen mayores políticas públicas que promuevan la corresponsabilidad.
En nuestro estudio Fondecyt, sobre los “cuidados sociocomunitarios de las personas con discapacidad en la Región de O’Higgins”, descubrimos que una cuestión importante tenía relación con las organizaciones de cuidadoras, donde a través de medios virtuales, mantenían una comunicación y seguimiento que servía de sostén y apoyo mutuo.Por el contrario, la tragedia de Hackman evidencia las devastadoras consecuencias de la ausencia de una red de apoyo sólida, donde se termina sobrecargando al cuidador, generalmente una mujer, tal como señala la gran mayoría de la literatura científica de los cuidados.Esto, sin embargo, también tiene una explicación cultural, las sociedades moderno-coloniales tienden a la individualización y a abandonar a las personas mayores, dependientes o que dejan de ser productivas. El caso del actor nos recuerda que la vulnerabilidad es inherente a la condición humana, una idea que Judith Butler desarrolla en su obra y que invita a concientizar nuestra dimensión ontológica del ser humano, entendido como un ser frágil y vulnerable.Hackman, otrora figura imponente en la pantalla grande, se vio enfrentado a la fragilidad y la dependencia, recordándonos que todos, en algún momento de nuestras vidas, necesitaremos del cuidado de otros.Es aquí donde la interdependencia adquiere un papel fundamental. Como sociedad, debemos reconocer que no somos seres aislados, sino que nos necesitamos mutuamente para sostener la vida. Este caso, releva la importancia de «tejer redes de interdependencia y resistencia de los cuidados», una tarea que implica construir comunidades que se hagan cargo de sus miembros más vulnerables.
La historia de Gene Hackman es un llamado de atención para que las familias, las comunidades y el Estado asuman su responsabilidad en la provisión de cuidados. Chile está incipientemente dando pasos en esta línea, con el Sistema Nacional de Cuidados, sin embargo, es fundamental que se implementen mayores políticas públicas que promuevan la corresponsabilidad, que se fortalezcan las redes de apoyo comunitario y que se garantice una vida digna a todas las personas, especialmente a aquellas que enfrentan enfermedades como el Alzheimer.
La soledad y el silencio que rodeó los últimos días de Gene Hackman debe transformarse en un grito colectivo que exija un cambio cultural y social. Debemos construir una sociedad donde el cuidado no sea una carga individual, sino un compromiso compartido, donde la vulnerabilidad sea reconocida y atendida, y donde la interdependencia sea el principio rector de nuestras relaciones. Solo así podremos evitar que tragedias como esta se repitan y garantizar que todas las personas puedan vivir con dignidad hasta el final de sus días.
Autor:
Juan Pino Morán Investigador del Núcleo Milenio DISCA e investigador adjunto del Centro de Investigación y Acción en Determinación Social y Salud Mental (CIADES).