Núcleo Disca

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1. Núcleo Milenio DISCA: “Todos estos espacios son desde y con personas con discapacidad”

   20 de diciembre de 2023 13:44 01%358. Leave a Comment

   • Con la presencia de asistentes de diversas parte del país, Núcleo DISCA realizó el Seminario “Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad”.
   • Contamos con las exposiciones de 10 investigadores en discapacidad, entre los cuales destacan la presencia de especialistas internacionales como Dikaios Sakellariou, Pía Venturiello, Pamela Molina y Beatriz Miranda.

   Con la colaboración del proyecto Fondecyt DisPar (Procesos reproductivos y experiencias parentales de personas con discapacidad en Chile: discriminación, adaptación y resistencia) y la Universidad Diego Portales, el pasado 14 de diciembre – en el Auditorio de la Facultad Ciencias Sociales e Historia UDP– se realizó el seminario “Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad” coordinado por el Equipo de Núcleo DISCA y con el especial apoyo de la Investigadora Principal de la organización, Elena Rotarou.

   Con tres paneles durante la jornada y la presencia de personas que no habían participado en actividades previas, celebramos la diversidad y la investigación en diferentes segmentos. En primer lugar, abrimos con la mesa que dio nombre al Seminario, en el cual participó Dikaios Sakellariou de la Universidad de Cardiff, Reino Unido; Pía Venturiello, de la Universidad de Buenos Aires y Pamela Molina, Directora Ejecutiva de la Federación Mundial de Sordos.

   Luego, se dio curso al panel “Reforma de legislación en salud mental en Chile” en el que participó el abogado y director alterno de DISCA, Pablo Marshall, Marcelo Sanhueza del Ministerio de Salud y Alejandro Guajardo, Decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago de Chile.

   Al finalizar la actividad celebramos el panel llamado “Decisiones, experiencias y apoyos en la etapa reproductiva de las personas con discapacidad” con la presencia de Jimena Luna, Coordinadora de proyectos en CEDETi UC y CIAPAT Chile, Andrea Yupanqui de la Universidad de Magallanes, Beatriz Miranda,Coordinadora del Programa de estudios críticos de la “discapacidad” y Melissa Hichins de Reprodis.

   En ese sentido, destacamos “la calidad de las exposiciones (que) fue de un muy alto nivel y pudimos conocer experiencias nacionales y de distintas partes del mundo respecto al acceso a la salud de personas con discapacidad (…) lo que nos permitió conocer otras realidades, que permiten hacer nuevas preguntas sobre las barreras y apoyos que existen en Chile. Además, nos enorgullece que hayamos podido contar con la exposición de personas con discapacidad en todos los paneles. Esto nos permite seguir avanzando en nuestro sello: de que todos estos espacios sean desde personas con discapacidad y con personas con discapacidad”, comenta el Equipo de Núcleo DISCA.

   Con la realización de esta jornada, nos vemos cada vez más cerca de la comunidad sorda al contar con Carmen Figueroa, experta por experiencia de Núcleo DISCA quién ofició como maestra de ceremonias. Además “Pamela Molina, de la Federación Mundial de Sordos, expuso el trabajo que han estado realizando en distintas comunidades; contamos con intérpretes en lengua de señas chilena y con la asistencia presencial de personas sordas en la actividad. Esto nos pone muy contentos y nos desafía a seguir avanzando para llegar a todas las personas con discapacidad”.

   

   

   

   

   

   

   

   

   

   

    

2. BENDI: Improving Cognitive Assessments in Toddlers and Children with Down Syndrome Using Stealth Assessment [BENDI: Mejorando las evaluaciones cognitivas en niños pequeños y niños con síndrome de Down mediante la evaluación sigilosa]

   13 de diciembre de 2023 11:22 11%359. Comentarios desactivados en BENDI: Improving Cognitive Assessments in Toddlers and Children with Down Syndrome Using Stealth Assessment [BENDI: Mejorando las evaluaciones cognitivas en niños pequeños y niños con síndrome de Down mediante la evaluación sigilosa]

   Puntos de interés:

   • El estudio BENDI (Batería para la Evaluación Neuropsicológica en Discapacidad Intelectual) presenta una nueva herramienta digital diseñada para superar las limitaciones de las pruebas tradicionales en la evaluación de infantes con Síndrome de Down.
   • Se centró en desarrollar una batería mediada por tecnología digital que permite explorar dominios cognitivos clave mediante el concepto de evaluación sigilosa en que los niños con Síndrome de Down puedan percibir la evaluación como un juego.
   • Se evaluaron a 68 niños con Síndrome de Down desde los 20 meses hasta los 12 años de edad.
   • Se probaron cuatro tareas, las que fueron proporcionadas como una experiencia similar a un juego.

    

   Notas:

   • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
   • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

3. COVID-19’s impact on worker stress in human service organizations: The mediating role of inclusion [El impacto del COVID-19 en el estrés laboral en las organizaciones de servicios humanos: el papel mediador de la inclusión]

   11 de diciembre de 2023 11:15 11%325. Comentarios desactivados en COVID-19’s impact on worker stress in human service organizations: The mediating role of inclusion [El impacto del COVID-19 en el estrés laboral en las organizaciones de servicios humanos: el papel mediador de la inclusión]

   Puntos de interés:

   • Este artículo destaca la importancia de las relaciones, los procesos de toma de decisiones y el acceso a la información para reducir el estrés en escenarios después de la pandemia para organizaciones que tradicionalmente gestionan crisis.
   • A causa del COVID-19 las organizaciones de servicios humanos enfrentaron desafíos extraordinarios.
   • El objetivo de este artículo es analizar el impacto del COVID-19 en el estrés laboral y el rol de la inclusión entre los trabajadores en las organizaciones de servicios sociales en Chile durante la pandemia.
   • La muestra fue de 173 trabajadores de organizaciones de la sociedad civil que fueron contactados durante la pandemia.
   • La hipótesis del estudio confirmó que las personas más afectadas por la pandemia experimentan niveles más altos de estrés laboral.

   Notas:

   • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
   • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

4. Investigación sobre parentalidad de Núcleo DISCA en La Tercera

   06 de diciembre de 2023 15:46 03%316. Leave a Comment

   El pasado 23 de noviembre en el diario La Tercera, ha aparecido la nota: “Inédito estudio revela que la mitad de las personas con discapacidad en Chile tiene hijos” a partir de un estudio elaborado por Núcleo Milenio DISCA, a partir de la última versión de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE). El estudió reveló que el 47,8% de las personas con discapacidad en Chile es madre o padre y convive con sus hijas e hijos. Dato similar a la población sin discapacidad con hijos.

   “Hasta el día de hoy no sabíamos cuántas personas con discapacidad son madres y padres en Chile”, explicó la directora de DISCA y autora del estudio, Florencia Herrera, quien agrega que “los datos oficiales de parentalidad no preguntan por discapacidad y los datos oficiales de discapacidad no preguntan por presencia de hijas o hijos. Este es un dato trascendental para orientar las políticas públicas respecto a familia e infancia”.

   Para leer la nota completa, puedes visitar el siguiente link.

5. Seminario: «Hacia un sistema de salud equitativo para personas con discapacidad»

   20 de noviembre de 2023 15:12 03%358. Leave a Comment

   Aunque el acceso a servicios de salud es un derecho humano, las personas con discapacidad enfrentan varias barreras en su esfuerzo por acceder a dichos servicios, reportando más necesidades de salud insatisfechas, una peor experiencia con los servicios y el personal de atención médica y peores resultados de salud. Los servicios de salud oportunos, accesibles, asequibles y de buena calidad son clave para la salud y el bienestar de todas las personas. Apuntar a la creación de un sistema de salud equitativo no solo traerá beneficios para las personas con discapacidad, sino que también tendrá un impacto positivo en la economía y la sociedad.

   Necesitamos más datos y más investigación en la que basar la elaboración de políticas públicas, estrategias y programas orientadas hacia la transformación del sistema de salud. Por esta razón, es importante entablar un diálogo fructífero entre la comunidad académica, los tomadores de decisiones y las personas con discapacidad y sus organizaciones, con el fin de identificar barreras al acceso e inequidades en la atención sanitaria y avanzar hacia un sistema de salud inclusivo.

   Por esto, Núcleo Milenio DISCA (Estudios en Discapacidad y Ciudadanía), junto a Fondecyt DisPar (Procesos reproductivos y experiencias parentales de personas con discapacidad en Chile: discriminación, adaptación y resistencia), y la Universidad Diego Portales, están organizando el Seminario “Hacia un sistema de salud equitativo”.

   Fecha y hora: 14 de diciembre de 2023 a las 09:00 horas

   Lugar: Auditorio Facultad Ciencias Sociales e Historia, Universidad Diego Portales. Ejército 333, Santiago, Chile. Piso -1 (hay ascensor)

   Inscripciones: Para su asistencia, se requiere inscripción previa en este link.

    

   Programa

   09:00 a 09:30        Bienvenida

   09:30 a 11:00        Panel 1: Hacia un sistema de Salud equitativo para personas con discapacidad. 

   Exponen:

   • Dikaios Sakellariou, Universidad de Cardiff, Reino Unido
   • Pía Venturiello, Universidad de Buenos Aires, Argentina
   • Pamela Molina, Directora Ejecutiva de la Federación Mundial de Sordos

   11:00 a 11:30            Café

   11:30 a 12:30          Panel 2: Reforma de legislación en salud mental en Chile. 

   Exponen:

   • Pablo Marshall, abogado y director alterno de Núcleo Milenio Disca
   • Marcelo Sanhueza, consejo asesor de salud mental del Ministerio de Salud
   • Alejandro Guajardo, Decano de la Facultad de Medicina,USACH

   12:30 a 13:30            Panel 3: Decisiones, experiencias y apoyos en la etapa reproductiva de las personas con discapacidad. 

   Exponen:

   • Jimena Luna, CEDETi UC, CIAPAT Chile, Fundación Vida Independiente Chile
   • Andrea Yupanqui, UMAG
   • Beatriz Miranda, Programa de estudios críticos de la “discapacidad”.
   • Melissa Hichins, UMAG y Reprodis

   

6. Care cooperatives in Uruguay, Argentina and Chile; a look at their hinderers and opportunities to achieve development [Cooperativas de cuidado en Uruguay, Argentina y Chile; una mirada a sus obstáculos y oportunidades para lograr el desarrollo]

   17 de noviembre de 2023 10:44 10%348. Comentarios desactivados en Care cooperatives in Uruguay, Argentina and Chile; a look at their hinderers and opportunities to achieve development [Cooperativas de cuidado en Uruguay, Argentina y Chile; una mirada a sus obstáculos y oportunidades para lograr el desarrollo]

   Puntos de interés:

   • El artículo presenta un estudio sobre los factores que fortalecen a las cooperativas de cuidado en Uruguay, Argentina y Chile.
   • El objetivo de este artículo es explorar las experiencias y percepciones de las personas asociadas al mundo de las cooperativas de cuidados.
   • Las cooperativas encuentran barreras relacionadas a la equidad de género, la dinámica del mercado laboral y las condiciones de bienestar que impide seguir las líneas.
   • Se realizaron 16 entrevistas.
   • Los hallazgos se basan en los desafíos que enfrentan las cooperativas de atención, incluidos aquellos asociados con cuestiones relacionadas al género, la falta de experiencia y la necesidad esencial de apoyo tanto público como privado.
   • Este artículo establece un diálogo en torno a las cooperativas del Cono Sur de América Latina.

   Notas:

   • El siguiente resumen fue realizado por Núcleo Milenio DISCA, y se basó exclusivamente en la publicación. Por lo mismo no puede ser utilizado para citaciones y referencias.
   • Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.

7. Seminario DISCA: representación de la discapacidad en ciencia y política

   31 de octubre de 2023 14:41 02%311. Leave a Comment

    

   • Con amplia asistencia de público e investigadores con y sin discapacidad, el pasado 12 de octubre, se celebró el Seminario “La Representación de la discapacidad en la política y la investigación” en Valdivia.
   • La jornada contó con la exposición de investigaciones individuales y la realización de dos paneles temáticos, uno enfocado en la representación Disca en ciencia y otro en la política.

   Con la exposición de 33 investigadores y amplia asistencia de público, Núcleo Milenio DISCA realizó el Seminario “La Representación de la discapacidad en la política y la investigación” en el Campus Isla Teja de la Universidad Austral de Chile, abriendo un espacio para el diálogo, discusión y sensibilización sobre la discapacidad en el país.

   Uno de los temas centrales que se abordaron fue la participación de personas con discapacidad en investigaciones científicas, así como su actividad de investigadores. “Fue un espacio de encuentro para muchos investigadores e investigadoras en discapacidad de Chile y Latinoamérica. Fue muy interesante escuchar los avances en estudios que abordan distintos ámbitos de la discapacidad realizados tanto por investigadores con gran trayectoria, como por estudiantes recién comenzando su carrera académica (…) Realizar un seminario accesible es un desafío y creo que hemos estado a la altura”, señala Florencia Herrera, Directora de Núcleo Milenio DISCA.

   Relevar la necesidad de cambiar la narrativa en torno a la discapacidad y comenzar a verla como parte de la diversidad que aporta riqueza a nuestra sociedad, han sido de las principales ideas que se mencionaron durante la jornada. Los expositores también se han detenido en los testimonios sobre las barreras y desafíos que viven las personas con discapacidad en varios ámbitos, especialmente en la política y en la ciencia.Entender dónde están y cómo funcionan estas barreras se torna imprescindible para poder desarrollar políticas que ayuden a superarlas y así las personas con discapacidad puedan participar plenamente en la sociedad.

   Urgencia de la cual DISCA hace eco, volviéndose una plataforma de investigación, divulgación y sensibilización que permite sentar las bases para la transformación social. Además “(…) estos seminarios sirven como un recordatorio de que la articulación entre academia, las organizaciones y el activismo de las personas con discapacidad tiene un rol que desempeñar en la construcción de un futuro más inclusivo”apunta el Director Alterno de DISCA, Pablo Marshall.

   

   

   Mira más fotografías del Seminario, aquí.

8. Informed Consent and Support for Decision-Making: A Critical Review of Legal Reforms in Latin America [Consentimiento Informado y Apoyo para la Toma de Decisiones: Una Revisión Crítica de las Reformas Legales en América Latina]

   11 de octubre de 2023 12:00 12%327. Leave a Comment

   Las personas con discapacidades intelectuales y cognitivas enfrentan barreras significativas para acceder a tratamientos de salud y para ejercer su derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud. Esto es preocupante, ya que estas personas también experimentan una mayor necesidad de dichos tratamientos y tienen tasas de mortalidad y morbilidad más altas que el resto de la población. Estas dificultades impactan el acceso a políticas de promoción de la salud y a tratamientos curativos. Incluyen, por ejemplo, la asignación de tiempo inadecuada por parte de los trabajadores de la salud, la discriminación, la falta de ajustes razonables o la mala accesibilidad a los centros y sistemas de salud.

   Estas barreras también afectan la capacidad de las personas para seleccionar tratamientos y para controlar cómo se les proporciona la atención. Esto último impacta a las personas con discapacidades intelectuales y cognitivas de manera particularmente grave debido a una diversidad de factores, que incluyen, por un lado, las barreras asociadas con sus propias discapacidades, como las que afectan la comunicación, la percepción o la memoria, y, por otro lado, las barreras construidas socialmente en su entorno, que incluyen, entre otras, actitudes paternalistas, falta de apoyo de sus cuidadores y falta de experiencia y capacitación de los trabajadores de la salud, lo que a menudo conduce a la discriminación y el maltrato.

    

   Notas

   • Esta publicación corresponde a un capítulo del libro «Legal Capacity, Disability and Human Rights».
   • Este libro no es de acceso gratuito.
   • Este libro fue publicado en Inglés.

9. Argentina, Chile, Columbia and Peru: Mental Health Law and Legal Capacity [Argentina, Chile, Colombia y Perú: Ley de Salud Mental y Capacidad Jurídica]

   10 de octubre de 2023 12:00 12%328. Leave a Comment

   Manual Routledge de Derecho de la Salud Mental.
   Editado por Brendan D. Kelly, Mary Donnelly

   El derecho a la salud mental es un área profesional y de investigación en rápida evolución, con crecientes dimensiones globales. Esta publicación refleja la creciente importancia de este campo, discutiendo de manera crítica temas clave de controversia y debate, y proporcionando un análisis actualizado de los avances de vanguardia en África, Asia, Europa, América y Australia.

   Este es un momento oportuno para la aparición de este libro. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) buscó transformar el panorama en el que se desarrolla y aplica el derecho de la salud mental. Esta Convención, junto con otros desarrollos, ha influido en mayor o menor medida en profundas reformas legislativas en muchos países alrededor del mundo. Estos y otros desarrollos se discuten aquí. Los colaboradores provienen de una amplia gama de países y de una variedad de formación académica que incluye la ética, el derecho, la filosofía, la psiquiatría y la psicología. Algunas contribuciones también están informadas por la experiencia vivida, ya sea en persona o como familiares. El resultado es un relato rico, polifónico y a veces discordante de lo que es el derecho de la salud mental y lo que podría ser.

   El manual está dirigido a académicos y profesionales de la salud mental, así como a estudiantes de derecho, derechos humanos, estudios sobre discapacidad y psiquiatría, y a activistas y legisladores.

   Dentro de esta publicación, se encuentra el capítulo «Argentina, Chile, Colombia y Perú: Ley de Salud Mental y Capacidad Jurídica» de Pablo Marshall.

    

   Notas

   • Esta publicación corresponde al capítulo de un libro y no es de acceso gratuito. Solo se encuentra disponible para su compra en Routledge.
   • Este capítulo fue publicado en Inglés.