Misunderstanding and Overprotection: The Impact of Research Ethics Committees on Social Disability Studies in Chile [Incomprensión y sobreprotección: El impacto de los comités de ética de la investigación en los estudios sociales sobre discapacidad en Chile]
Comentarios desactivados en Misunderstanding and Overprotection: The Impact of Research Ethics Committees on Social Disability Studies in Chile [Incomprensión y sobreprotección: El impacto de los comités de ética de la investigación en los estudios sociales sobre discapacidad en Chile]Puntos de interés:
- Este artículo analiza las experiencias de 18 investigadores en Chile en la evaluación ética sus proyectos sobre discapacidad. A través de entrevistas y un enfoque cualitativo, se encontraron cuatro hallazgos problemáticos:
- Los Comités de Ética Científica suelen tener una visión infantilizada de la discapacidad, además de considerarlos “pacientes” aunque la investigación no tenga que ver con salud.
- Estas visiones de la discapacidad derivan en una creencia generalizada sobre su (in)capacidad de consentir, y desestiman su participación.
- Los Comités de Ética Científica suelen sugerir demandas excesivas, como contar con la participación de un tercero (alguien que asuma un rol de cuidador, y usualmente un familiar) para validar la participación de personas con discapacidad.
- Estas prácticas tienen consecuencias negativas: llevan a que este tipo de investigación omita las voces de las personas con discapacidad, reemplazándolas por familiares o cuidadores; que haya temas o poblaciones que simplemente decidan no estudiarse más; que los investigadores decidan trabajar otros temas por temor a no poder publicar estudios y con ello perder sus empleos, entre otras.
Notas:
- Los puntos de interés fueron redactados para difusión y se basaron en la publicación. Los puntos de interés no pueden ser citados ya que no son parte de la publicación.
- Este artículo fue publicado originalmente en Inglés.